Ожоги - каждый день
Его кожа не гладкая и эластичная, как у здоровых людей, а всё время покрыта пузырями и огрубевшими шрамами, как после сильных ожогов. Ещё в утробе матери дал сбой какой-то из генов, и Дима родился особым. Это случилось перед самым Новым годом - 29 декабря 1998 года. После первых минут рождения врачи сообщили маме, что у малыша на ножке, на боку, отсутствует кожный покров, а во рту кровь. Его тут же увезли в отделение реанимации перинатального центра. Только через полтора месяца маму с младенцем отпустили домой.
«В одночасье рухнули, развеялись все мечты, надежды, и вместо того чтобы нянчить, радоваться успехам малыша, ты день и ночь напролёт рыдаешь, потому что не знаешь, как помочь, облегчить боль своей крохе, где получить профессиональную консультацию и вообще как дальше жить!» - вспоминает первый опыт материнства мама Димы Марина.
Она и сейчас до сих пор не может говорить о болезни Димы без слёз. Но Марина старается произносить слова бодрым голосом и иногда даже смеётся, ведь Дима всегда рядом и всё понимает. Кажется, её материнское сердце ежедневно разрывается на сотни мелких кровоточащих кусочков, которые не заживут никогда. А как иначе? Что может испытывать сердце матери, когда летом ребёнок боится купаться даже в бассейне, потому что раны будет щипать в воде, уединяется или прячется в надежде, что про него забудут и хоть один день не будут делать перевязки. Когда пробегают мимо дети, он готов слиться со стеной, чтобы его не задели, не толкнули, не наступили на ноги. Когда мальчик хочет поиграть со своими сверстниками, они от него отворачиваются, так как боятся заразиться. Заболевание у Димы генетическое и неинфекционное, а значит, незаразное. Но детям этого не объяснишь. Для них один вердикт: больной.
А каково это - услышать слова, сказанные Димой от отчаяния: «Мама, зачем я только родился!»
Фото без улыбки
В свои неполные 16 лет Дима мечтает о том, что для других детей настолько естественно, что они об этом даже не задумываются. Самому, без помощи близких, принимать пищу, писать-рисовать, бегать, прыгать, посещать школу, кататься на велосипеде, коньках… Здоровая кожа и жизнь без боли ему даже не может присниться, потому что он никогда не испытывал этого.
Давайте вместе не позволим Диме и его семье отчаяться и потерять надежду.
Вместе мы с вами уже помогли Диме попасть на операцию к немецким врачам, чтобы европейские специалисты восстановили сросшиеся пальцы на одной руке, а потом на другой. Но мальчик растёт и больше двигается, и кожа всё чаще рвётся и рубцуется. В этом году наш с вами Дима закончил 9-й класс. У него были выпускной, парадный костюм, красная ленточка через плечо и аттестат. В школе Диму называют хорошистом. Учится он старательно и прилежно, хоть и на индивидуальном обучении.
Но даже на выпускном фото Дима не улыбается. И вовсе не потому, что не хочет. Дима… не может. У него срослись губы. Рот мальчик может открыть всего на 2-3 сантиметра. Кроме того, большие проблемы с зубами - одолел кариес. Не помогли специальные пасты, купленные за границей. В прошлый визит к врачу мальчику уже удалили пять зубов и часть вылечили. Сегодня Дима вновь ждёт своего визита к германскому стоматологу. Местные стоматологи только разводят руками.
Сложно представить, сколько боли выпало на долю этого человека. Каждодневно и ежесекундно он испытывает боль раненой кожей. Теперь к ней добавилась боль и зубная. А Дима так любит нежный и сочный куриный шашлык.
В центре буллёзного эпидермолиза университетской клиники города Фрайбурга в Германии Диме назначена операция на октябрь 2015 года.
Счёт клиника выставила на сумму 20 050 евро, или 1 203 000 рублей.
Из опыта прошлых поездок были подсчитаны дополнительные расходы на лекарства и дополнительное белковое питание - 200 тыс. руб., авиабилеты - 60 тыс. руб., медстраховка - 5 тыс. руб. Оформление визы в агентстве и согласие от папы - 11 тыс. руб. Питание и телефонная связь - 7 тыс. руб. в неделю х 3 недели = 21 тыс. руб. ИТОГО дополнительные расходы - 297 тыс. руб.
ВСЕГО: 1,203 млн руб. + 297 тыс. руб. = 1,5 млн руб. На июнь собрано только около 300 тыс. рублей.
Тем, кто хочет помочь
1. Отправьте SMS на номер 7522 с текстом: доброе (пробел) сумма (например, доброе 300). В сообщении должно присутствовать только одно слово и сумма цифрами, иначе послание не пройдёт!
2. SMS на номер 3116: dobroe (пробел) сумма (пробел) имя подопечного. Подтвердите платёж, следуя инструкциям оператора.
3. На наш счёт в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. Назначение платежа: пожертвование на программу «АиФ. Доброе сердце».
4. Отправьте пожертвование с банковской карты через сайт www.dobroe.aif.ru. Тел.: (916) 941-41-12, (495) 623-61-87, (495) 646-57-89 (доб. 4554); e-mail: dobroe@aif.ru.