Пандусы - это далеко не единственная проблема для людей с ограниченными возможностями. Где родителям особого ребёнка найти 1 миллион в год на его лечение? И почему государство, взяв на себя обязательства обеспечить ребёнка-инвалида техническими средствами реабилитации, их не держит?
Мама четверых
Жительница Снежинска Наталья Казакова ждала четвёртого ребёнка. На 27-й неделе беременности попала в реанимацию: диабет! Оставшееся до родов время коротала на больничной койке. Врачи говорили: с ребёнком всё хорошо. Но опыт подсказывал, что младшенький ведёт себя совсем не так, как другие сыновья. А через три месяца врачи подтвердили, что у малыша Феди нет зрения и тяжёлая форма детского церебрального паралича (ДЦП).
- Я до отчаяния жалела Феденьку за то, что он лежит в темноте, не видит мира, мамы, братьев и нашей любви к нему. Сейчас, два года спустя, я понимаю, что он счастлив в том мире, в котором живёт, и счастлив нашей заботой о нём. А когда болезнь только появилась в нашей благополучной семье, я не могла взять себя в руки, ревела и ревела.
План действий появился, когда семья Казаковых познакомилась с Анной Широковой - мамой двух детей, один из которых, трёхлетняя Настенька, с таким же диагнозом, как Фёдор.
Не повод плакать
Широковы тоже живут в Снежинске. Про новорождённую Настю врачи говорили, что она не будет ходить, видеть, говорить.
«Это же не ребёнок, а повод плакать», - сказала специалист по патологиям, осматривая девочку при поступлении. У девочки атрофия зрительного нерва и детский церебральный паралич. Но мама Анна категорически отказалась писать отказ от «бесперспективного» ребёнка.
- Я начиталась информации и пошла по учреждениям, по больницам, по добрым людям, - вспоминает Анна. - Не хочу терять ни дня в борьбе с болезнями, чтобы никогда не жалеть, что упустила момент.
Сейчас Насте пять лет, она перенесла десять операций на глаза и стала частично видеть. Благодаря бесконечным курсам реабилитации она ходит и говорит. Успехи Настеньки воодушевляют семью Казаковых: они верят, что у Феденьки тоже всё получится.
Полтора года Анна Широкова и Наталья Казакова неразлучны, вместе ездят по больницам и профильным медцентрам. В списке дел на день - посещение фондов, благотворительных организаций, администраций, банков.
Чтобы растить особенного ребёнка, нужно не менее миллиона рублей в год! Ни одной обычной семье в одиночку с такой болезнью не справиться.
А ведь только в Снежинске 150 детей-инвалидов. В январе этого года Казаковы и Широковы официально зарегистрировали в Минюсте и налоговой службе общественную организацию «Бумеранг добра» и занялись благотворительной деятельностью. Организация начала строить центр кратковременного пребывания для детей-инвалидов. Администрация Снежинска выделила помещение - 150 квадратных метров, город помогает стройматериалами. А вот ремонт делают родители-общественники.
Замена аппарата - за деньги?
- Мы долго не могли понять, что сын не слышит, - рассказывает мама Миши Абдулгазизова, Анастасия. - Нам казалось, он реагирует и на звуки, и на музыку. Мы проходили все медкомиссии, и даже в год врачи написали: «здоров». Но жизнь показала, что сын не слышит. Совсем.
В 2009 году Мише повезло. После четырёх лет глухоты ему сделали высокотехнологичную операцию в специализированном центре Санкт-Петербурга. Результат потряс: в Челябинск Миша приехал слышащим ребёнком. Он научился говорить, отвечать на вопросы и стал догонять в развитии ровесников. Операция была сделана бесплатно для семьи, по федеральной квоте.
«Мы очень волновались, - вспоминает Анастасия Абдулгазизова. - Внутренняя часть имплантата вживляется в голову, это тонкая и серьёзная операция».
Но сейчас Абдулгазизовы столкнулись с серьёзной проблемой. Одна часть имплантата вживляется в голову пожизненно. Но вот вторая часть устройства - речевой процессор, который преобразует звуки, нуждается в замене каждые пять лет! Стоит 450-550 тыс. рублей в зависимости от производителя. Для Абдулгазизовых это неподъёмная сумма. Причём когда Мише делали операцию, то объяснили, что замена части имплантата - процедура бесплатная и лёгкая.
«Мы начали просить выдать нам процессор, - рассказывает Анастасия. - На что соцстрах ответил, что больше не может помогать нам, ибо эту функцию - замену дорогостоящего оборудования детей-инвалидов из его полномочий забрали. «А кому отдали? Куда мне идти?» - спросила я. - “А вот не знаем пока, - отвечают, может, после нового, 2015 года вопрос решится”».
Настройка за свой счёт
Анастасия кинулась искать таких же, как её сын, детей, кто сделал операцию 5-7 лет назад и нуждается в замене имплантата. Оказалось, их десятки, причём во всех регионах страны. Мамы рассказывали друг другу, что, получив отказ от министерства соцотношений, шли в прокуратуру, писали заявления и через суд решали вопрос. Суд вставал на сторону детей! Абдулгазизовы пошли этим же путём и, как все, выиграли процесс. В конце ноября суд вынес решение: необходимо обеспечить Михаила необходимым для здоровья имплантатом бесплатно.
Аппарат у Миши, оказывается, уже несколько раз ломался. Не весь, а какие-то части периодически выходят из строя. Что вы хотите, говорит мама мальчика, он пять лет работает! Всё ломается: чайник, микроволновка, и имплантат тоже. Микрофон и другие составляющие слухового протеза Абдулгазизовы ремонтировали за свой счёт. После восстановления прибор нуждается в специальных настройках, которые делают не в самом Челябинске, а других городах, например в Екатеринбурге и Уфе. Индивидуальная настройка речевого процессора обходится в 2,5 тыс. рублей и нужна раз в два-три месяца.
Получается, чиновники не могут мирно решить вопрос с необходимой заменой части имплантата, а вот решение суда выполнить обязаны. И прямо говорят: идите в суд. Пока взрослые умные люди с отличным слухом спорят и сражаются в судах, дети-инвалиды, такие как Миша, тратят драгоценное время и вновь становятся глухими.
Прошу убежища! В кризисной квартире Челябинска можно жить три месяца 
Бочка с фасолью - тоже лекарство. Чтобы помочь детям с редкими заболеваниями, нужно 100 млн рублей в год 
Владимир Кучер. Женитесь, господа! 
Испытание кризисом, или Эффект проявителя