Бочка с фасолью - тоже лекарство. Чтобы помочь детям с редкими заболеваниями, нужно 100 млн рублей в год

За ответами на эти и другие вопросы мы обратились к уполномоченному по правам ребёнка в Челябинской области Маргарите ПАВЛОВОЙ.

Всё через чувства

- Насколько реально может уполномоченный по правам ребёнка повлиять на ту или иную проблему? Например, люди жалуются не нехватку детских врачей. Можете ли вы призвать минздрав решить этот вопрос?

- Качественная медицинская помощь - это наше право, а значит, и моя прямая обязанность повлиять на решение вопроса. Кого-то обязать сделать то-то и то-то ни я, ни омбудсмен не можем - мы же не прокуратура. Можно лишь рекомендовать, но иногда и этого достаточно. Конечно, с первого щелчка иной раз не получается, приходится действовать постепенно. К примеру, в прошлом году было много жалоб на поликлинику в Металлургическом районе: узких специалистов не хватало, не было даже Интернета. Съездили вместе с минздравом, решили вопрос.

Что касается нехватки детских врачей на селе, то, надеюсь, в скором времени ситуация изменится. Действует очень интересная программа по выделению миллиона рублей для врачей, переезжающих в село.

- Есть дети, которым и врачи не помогут - скажем, две сестры, которые из-за генетического заболевания стареют раньше срока. Как им можно помочь?

- Да, мы сейчас добиваемся того, чтобы недуг, поразивший этих девочек, был включён в список орфанных (редких) заболеваний, и они смогли бы получать помощь от государства. Лекарства для таких больных, как правило, очень дорогие. Один из детей, страдающих муковисцидозом, вынужден принимать до 30 таблеток в день. Это тяжёлое заболевание, при котором слизь обволакивает внутренние органы. Таких больных у нас в области насчитывается 47 человек, из них 36 детей.

Чтобы помочь всем орфанным больным, требуется около 100 млн рублей в год. Написали на днях об этой проблеме вице-губернатору Сергею Комякову. Теперь надо думать, где взять деньги. Это непросто, учитывая, что проект бюджета области на следующий год дефицитный. Но надеемся, что средства всё-таки будут изысканы. Кстати, 2012 год объявлен годом редких заболеваний под лозунгом «Редкие, но сильные вместе».

- Страдания родителей, у которых больны дети, вы можете понять более, чем кто-либо, помогая своей дочери. Делается ли что-либо у нас для детей-аутистов? Тут ведь дело не в лекарствах…

- Да, проблема этих детей в том, что общество их отторгает. Аутисты зачастую не ведают границ своего тела, где заканчиваются их руки и ноги - отсюда сбои в поведении. К счастью, в Челябинске заработал центр помощи детям «Звёздный дождь». Здесь есть комната так называемой сенсорной интеграции, где детей-аутистов учат владеть собственным телом - покрывают пеной, раскачивают в гамаке, помещают в бочку с фасолью. Ощущение неких границ успокаивает детей. Они же воспринимают всё через чувства, а наша обычная система обучения действует только через голову. Автор этой методики - Улла Кислинг. Скоро она будет читать в Санкт-Петербурге лекции, и туда отправится на обучение наш специалист.

Впрочем, в центре помогают и другим детям - с ДЦП, прочими заболеваниями. Родители спрашивают: «Так, наверное, вы только с диагнозами принимаете?» Вовсе нет! Любые дети могут прийти. Тут есть театр, мультстудия, прочие отделения. А та же комната сенсорной интеграции поможет и детям, чьё поведение идет вразрез с общепринятым.

Травля недопустима

- Сразу вспоминается история с челябинским двором, где детей обвиняют в издевательствах над кошками. Вы выступили в защиту этих детей. Почему?

- Я выступила за то, что в этой ситуации надо разобраться. Слишком много противоречий, всё базируется в основном на показаниях одной зоозащитницы. Как можно говорить, что из этих детей вырастут Чикатиллы? Когда читала комментарии людей к этой истории, у меня волосы вставали дыбом - столько ненависти! Позиционируют себя как гуманисты, а детей готовы буквально растерзать! Конечно, надо понять, что произошло. Буду общаться и с детьми, с родными, привлечём психологов.

- Но есть доказательства - ролик, где девочка играет с мёртвой кошкой…

- Девочке четыре года, в этом возрасте ещё не понимают разницы между игрушкой и неживым существом. Эти дети в любом случае нуждаются в реабилитации. Травля недопустима. Если всё окажется правдой, могут понести на себе клеймо, и такое поведение у них закрепится. Надо объяснить, как именно поступать неправильно. Если же их оклеветали, то, что они подумают о мире взрослых?

Самый лучший слесарь

- Другая проблема - дети-сироты. Практика показывают, что, даже став совершеннолетними, они становятся жертвами. Это изъяны системы?

- Были случаи, когда сироты по вине аферистов лишились квартир и жили в теплотрассе. Их ведь легко уболтать, опыт социальной жизни по сравнению с обычными детьми у них крайне мал. Накапливается у кого-то на счету алиментов и пособий (до 500-800 тыс. доходит), квартиру дают, а тут мошенники подстерегают, просят продать, взамен обещая домик в деревне и доплату. Сироты - лёгкая добыча для таких людей. Конечно, играет роль, что сироты привыкли, что всё за них решают, у них нет опыта распоряжения своим бюджетом.

А вообще, проблему можно решить только тогда, когда у нас не будет брошенных детей. Ведь на каждого сироту приходится по тысяче взрослых!

- Вероятно, играют роль страхи: плохая наследственность и так далее?

- Мифов и стереотипов много. Но единственная плохая наследственность у сироты будет, если он вырастет в детском доме. Многое зависит от человека. Знаете, как в одной истории, когда приёмного папу пригласили на беседу в школу, и учительница ему выговаривает: «У вашего сына сплошные тройки! Кем он вырастет - слесарем?» И папа ответил: «Да, самым лучшим слесарем в мире! Приходите потом, скидку дадим!»

- Не поможет ли заграница? Вы сторонник или противник усыновления иностранцами?

- Нельзя сказать, что усыновление иностранцами - это плохо. Да, были случаи жестокого обращения и гибели детей в Америке. И сейчас, кстати, негласно действует запрет на усыновление российских детей американскими семьями. Но разве у нас нет шокирующих случаев, разве не у нас недавно мать выкинула двух детей из окна? Это всё случается в нашей стране.

Смотрите также:

• На вопросы читателей «АиФ - Челябинск» ответил врач-логопед →
• Аутизм. «Людей дождя» становится всё больше →
• Что ломает человека? →