504

Имеют право умереть. Неизлечимо больные южноуральцы лишены жизненно важных лекарств

Челябинская область, 31 января - АиФ-Челябинск.

Министерство захоронения 

В самом сложном положении оказываются дети с редкими неизлечимыми заболеваниями. Жительница Челябинска Алла Ерёмичева не смогла добиться от регионального министерства здравоохранения средств на лечение своей дочери, страдающей болезнью Крона. Однако она ещё самая удачливая среди товарищей по несчастью: с конца прошлого года расходы по приобретению самого нужного её ребёнку лекарства взял на себя «Российский фонд помощи». Другие покупают его за свой счёт. А это не просто большие - это сумасшедшие деньги. 

Болезнь Крона - очень редкое хроническое воспалительное заболевание с неясной этиологией: то ли наследственное, то ли инфекционное, то ли аутоиммунное. При нем поражаются органы желудочно-кишечного тракта, чаще всего кишечник. Отдельные его сегменты покрываются язвами, которые, рубцуясь, приводят к сужению кишечной трубки. Пациент жалуется на постоянные боли в животе, не может принимать пищу, из-за чего сильно теряет в весе. В запущенных случаях развивается синдром нарушения всасывания. Диагностируется заболевание тяжело. Алла Ерёмичева считает удачей, что местный лечащий врач направил их на обследование в Научный центр детских болезней РАМН в Москве. Её ребенок стал первым человеком в Челябинской области, у которого выявили этот недуг. Ну, выявили. А дальше-то что? 

- Сначала мы за счёт бюджета получали препарат «Ремикейд». Он есть в перечне ДЛО, - рассказывает Алла. - И болезнь вошла в стадию ремиссии. Но через полтора года вдруг снова обострилась. Нам объяснили, что организм со временем привыкает к «Ремикейду», он перестаёт действовать. Понадобилось более совершенное лекарство - «Хумира». У него много преимуществ: например, можно прервать курс лечения, а позднее возобновить. Его обычно прописывают при ревматоидном артрите, но оно входит и в протокол по лечению болезни Крона. В Научном центре детских болезней его много лет используют, однако в льготном перечне его нет. 

Стоимость одной дозы «Хумиры» - 40 тыс. рублей. Детям с болезнью Крона необходимо по две дозы лекарства в месяц. Таким образом, каждый год их родителям требуется где-то добывать по 1 млн рублей только на лечение. При средней зарплате по области 23 тыс. рублей такими деньгами могут разжиться разве что министры, приторговывающие цветами. Для остальных путь лежит в минздрав. Однако… 

- Я была там всего один раз, больше не пошла, - продолжает Алла. - Очень приятная дама ответила, что препарат не входит в перечень, поэтому обеспечить им мою девочку «не представляется возможным». «И что же мне теперь делать? Как лечить ребёнка?» - спросила я. На что получила замечательный ответ: «А что вы мне задаёте такие вопросы? Я всего лишь исполнитель. Зачем вы заводите этот разговор?» 

Плевали на Конвенцию

Между тем существуют нормативные акты, обязывающие чиновников предоставлять больным детям с тяжёлыми болезнями любые необходимые им лекарства. Например, в постановлении Правительства РФ № 890 говорится, что дети-инвалиды (а болезнь Крона - это группа инвалидности) до 18 лет должны обеспечиваться бесплатно всеми медикаментами. Указ президента № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы» предполагает обеспечение детей любыми видами высокотехнологичной медпомощи. Наконец, существует Конвенция о правах ребёнка, к которой Россия присоединилась 20 лет назад, где сказано: «Государства-участники обеспечивают в максимально возможной степени выживание и здоровое развитие ребёнка. <…> Государства-участники признают право ребёнка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья. Государства-участники стремятся обеспечить, чтобы ни один ребёнок не был лишён своего права на доступ к подобным услугам системы здравоохранения». 

Кстати, в Свердловской области все нуждающиеся дети получают «Хумиру» за счёт бюджета. Может, в нашем регионе нет денег? Прошлогодняя проверка Росздравнадзора показала, что их, пожалуй, даже слишком много. Настолько, что министерство здравоохранения закупило невостребованных лекарств более чем на 17,7 млн руб. На них каждого ребёнка с ревматоидным артритом и болезнью Крона можно было обеспечить «Хумирой» на два года вперёд. Мы уж молчим о тех миллионах, который чекисты изъяли у Виталия Тесленко. 

Отказывая в помощи, региональный минздрав не сообщает родителям, что можно попытаться изыскать средства на лечение в благотворительных фондах. Чиновники с ними просто не сотрудничают. Алле Ерёмичевой удалось выйти на крупнейший из них («Российский фонд помощи») лишь благодаря тому, что она - довольно известный в Челябинске блогер. Остальные ничего об этом не знают, поэтому добывают деньги по старинке - продают машины и квартиры. 

В Челябинской области нет методического сопровождения детей с редкими болезнями. Ничего не делается для облегчения бюрократических процедур, не оказывается психологическая поддержка. 

С горем пополам Алла Ерёмичева обеспечила свою дочь жизненно важным препаратом - без малейшей помощи со стороны государства. Однако через два года девочка достигнет совершеннолетия. И для них с мамой откроется новая глава борьбы за жизнь в самой большой и богатой стране мира.

 

Смотрите также:

Оставить комментарий (1)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах