Международный день больных редкими заболеваниями: как обстоит ситуация на Южном Урале

Челябинск, 1 марта – АиФ-Челябинск.

Орфанные заболевания

Идея проводить такой день в Европе появилась в 2008 году. В России его отмечают с 2009 года. Основная задача – привлечь внимание к людям, страдающим редкими болезнями. Многие даже не знают о существовании подобных заболеваний и в случае, если им ставят страшный диагноз, остаются один на один со своей проблемой.

 Орфанные заболевания могут быть как экзотическими, так и более распространенными. К первой группе, например, можно отнести синдром кабуки или болезнь Гоше. А вот к другим случаям относятся болезнь Альцгеймера, гемофилия и другие. Всего современной науке известно около семи тысяч орфанных болезней, которыми страдают более 60 миллионов человек по всей планете.

По закону

Ситуация в России по поводу редких заболеваний стала более четкой с принятием в январе 2012 года закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ». В нем в частности говорится и о людях с орфанными заболеваниями. Впервые в нашем законодательстве было введено понятие редких заболеваний, а также принят критерий, по которому можно отнести ту или иную болезнь к разряду орфанных.

Редкие болезни на Южном Урале

По данным регионального минздрава, сейчас в области орфанными заболеваниями страдают 128 детей и 15 взрослых. При этом, как отмечают чиновники, серьезная болезнь – муковисцидоз не входит в перечень редких. Но в рамках специальной программы все южноуральцы с этим заболеванием получают бесплатно нужное лекарство.

Кроме того, как отметили в минздраве, на лечение всех подобных больных требуется около 300 миллионов рублей в год. Такие деньги могут выделяться не всегда, к сожалению. Поэтому больные чаще всего обращаются в благотворительные фонды или просто к горожанам с призывом через СМИ о сборе денег на дорогостоящие лекарства. Так в мае 2012 года, благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»  собирал средства на лечение 18-летней девушки, страдающей муковисцидозом.

Сложный вопрос

Еще одна болезненная тема – это получение бесплатных лекарств от государства для лечения редких болезней. На эту тему написано уже немало статьей и текстов, но ситуация от этого не стала лучше. Родители маленьких детей могут еще на что-то надеяться, но взрослым с орфанными заболеваниями значительно хуже. По закону чиновники обязаны предоставлять детям до 18 лет с тяжелыми болезнями все необходимые медикаменты бесплатно. Однако добиться в реальности чего-то сложнее.

Если лекарство не входит в список льготных, то получить его от региональных властей практически невозможно. К примеру, жительница Челябинска Алла  Еремичева получила отказ в предоставлении лекарства для ее дочери с болезнью Крона. И хотя закон на стороне Аллы, добиться нужно лекарства она смогла только через Благотворительный фонд. В минздраве женщине отказали, так как дорогостоящего препарата нет в льготном перечне. Отметим, что в соседней Свердловской области нужный для дочери Аллы препарат получают все дети, которые нуждаются в нем.