Челябинск, 7 мая – АиФ-Челябинск. В минздраве области малышу с редким (орфанным) заболеванием отказались выдать жизненно важный препарат. Причиной стало то, что лекарство не входит в список средств, отпускаемых из аптек бесплатно в качестве медицинской помощи отдельным категориям граждан. Однако прокуратора подала иск в Центральный районный суд, который посчитал действия минздрава незаконными. Ведь такое решение нарушает конституционное право ребенка на жизнь и здоровье.
Теперь лекарственный препарат ребенок будет получать пожизненно, до тех пор, пока лечащий врач не отменит его применение.
К сведению
По данным регионального минздрава, сейчас в области орфанными заболеваниями страдают 128 детей и 15 взрослых. Кроме того, как отметили в минздраве, на лечение всех подобных больных требуется около 300 миллионов рублей в год. Такие деньги могут выделяться не всегда, к сожалению. Родители маленьких детей могут еще на что-то надеяться, но взрослым с орфанными заболеваниями значительно хуже. По закону чиновники обязаны предоставлять детям до 18 лет с тяжелыми болезнями все необходимые медикаменты бесплатно.
Справка: Орфанные или редкие заболевания - заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них обычно требуется поддержка со стороны государства. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни.
В Нязепетровске убийца семилетней девочки получил 23 года тюрьмы 
Что делать если женщину замучили «приливы»? 
В "черном" списке? 
Международный день больных редкими заболеваниями: как обстоит ситуация на Южном Урале