Клоуны в больничных палатах детского онкоотделения, фотосессии для мам, что вынуждены жить в больничных стенах долгие месяцы, выездной салон красоты для всех, включая самих детей и медиков – все это часть необходимой для лечения терапии, которая помогает детям переносить все тяготы их болезни, мамам не падать духом, а медикам не черстветь сердцем к своим подопечным.
На кого можно положиться
В дословном переводе тьютор с английского это значит «наставник», в обыденном людском понимании – это надежный человек, на которого можно рассчитывать. Он выдержит и слезы, и глухое молчание, он поможет пройти этот тяжелый путь и все время будет рядом, несмотря на то, что не всегда все закачивается хорошо. Человек, которому доверяют и родители, и доктора.
Татьяна Мохова - тьютор, работающая от социального фонда. Она сопровождает сразу несколько семей. О своей работе она решилась рассказать откровенно.
Мария Шумакова, корреспондент «АиФ-Челябинск»: В чем миссия тьютора в детской больнице?
– Слышали такую поговорку, мол, благими намерениями вымощена дорога в ад, когда люди, желая помочь, только вредят, сами того не желая. В отношении к семьям с онкобольными детьми это поговорка всегда актуальна. Советов и мнений им приходится выслушивать массу.
Тьютор– это в первую очередь профессиональный психолог, обладающий необходимым багажом знаний, чтобы помочь семье и каждому её члену быть в равновесии.
- Подобное движение тьюторов развито в России?
- Ни в одном детском онкоотделении в России таких людей нет. Традиционно, вся деятельность, связанная с онкобольными детьми связана с медициной и направлена именно на медицинскую составляющую. Вместе с тем помимо медицинских аспектов проблема имеет и ярко выраженные социальные, которые не учитываются при работе с семьями и не воспринимаются как социально значимые.
– Вы выбираете или вас выбирают?
– Как правило, о новых пациентах в детском онкоотделении мы узнаем от врачей. Первые дни пребывания в отделении самые сложные как для родителя, так и для ребенка. И самое страшное, если разобраться, вовсе не сам диагноз, а рухнувшая картина мира. Многим кажется, что земля буквально ушла из-под ног, и они оказались в темном болоте. Платежи по кредитам, работа любимая или не очень, планы на отпуск, привычный режим дня и география ежедневных передвижений, все родственники, друзья и даже другие дети вынужденно ушли на второй план. Они остались там за пределами больничных стен. Суть работы тьютора как раз и состоит в том, чтобы укрепить семейные связи в сложный период жизни.
– Как происходит первое знакомство с семьей?
– Только вчера познакомилась с новенькими в отделении. Мама мальчика говорила, что он тяжело переносит лечение – боль от уколов, тошнота, рвота. Ребенок противится лечению. С мальчиком мы делали бусы храбрости. Он выбирал бусы, называя при этом свои трудности, нанизывал их на нитку, отождествляя свою победу над ними. Ему стало немного спокойнее. С мамой мы договорились, что она напишет свои вопросы для доктора и мы все вместе их обсудим. С первого раза мама, скорее всего, мало что запомнит из беседы с доктором. Это особенность работы мозга в состоянии стресса.
Как правило, люди зацикливаются на какой-то одной фразе и пропускают много другой информации, а доктора, они, конечно, физически не могут объяснить каждому родителю по 2-3 раза. У них на это нет ни времени, ни сил, ведь маленьких пациентов не становится меньше. При первой встрече я заполняю необходимые анкеты для себя, чтобы определить фронт работы. Очень важно понять все риски – муж, семья, дети, положение на работе, отметки в школе и поход на родительские собрания и финансовые трудности – чтобы помочь адаптироваться семье к новым реалиям жизни, тьютору необходимо вжиться в семью, но при этом сохранять свои границы.
Первые встречи всегда эмоциональны. Одни родители плачут навзрыд, другие наоборот молчат и отказываются разговаривать. Но мне вспоминается мама одного ребенка, которая психологически оказалась не старше своего дитя. Она смотрела на меня как маленькая испуганная девочка, которой сказали, что теперь она взрослая.
Скажу вам больше, реакция родителей бывает и неадекватной. Был у нас случай, когда, не выдержав, мама начала пить, хотя до этого алкоголем не злоупотребляла. Родители тоже бывают разные. Случалось нам забирать ракового ребенка из дома с полицией, потому что родители девочки пили и не обращали на нее никакого внимания.
– По вашему, кому труднее в этой ситуации, тому родителю, кто вынужден быть в больнице с ребенком или ли же тем родным, что остались дома?
– Ситуации и семьи бывают разные и сложно, конечно, всем. Можно понять маму, которая рядом с больным ребенком. Ей приходится быть, что называется, на передовой и налаживать контакт с врачами и родственниками. Как правило, ей поступает много звонков с разными вопросами от близких, на большинство из которых она не знает ответа. В этой ситуации маме главное, выражаясь профессиональным языком, не растерять ресурс.
Но и ее близким так же тяжело. Они, казалось бы, ведут свой образ жизни – работа, домашние дела, но появляются новые траты. Особенно сложно приходится папам, если в семье есть еще дети. Без мамы они чувствуют себя обделенными, как правило, падает успеваемость в школе.
Табу для тьютора
– А вам приходилось быть для них мамой?
– В какой-то степени да. Я контактировала с учителем. Объясняла ситуацию. Как правило, педагоги очень отзывчивы и всегда стараются помочь таким детям, уделяя им чуть больше внимания. Оставить после уроков и помочь сделать уроки, например. Кроме того, в практике других наших тьютеров были случаи, когда именно они сопровождали детей на серьезные операции. Так, к примеру, было с девочкой-выпускницей из детдома, помогать мы ей начали еще до ее совершеннолетия. Сопровождать ее было некому, родителей нет. На лето мы предлагаем сиблингам отдохнуть в нашем лагере. (Сиблингами называют здоровых братьев и сестер у онкологически больного ребенка - Ред.).
Моя задача помочь маме организовать все, что нужно для того, чтобы ребенок вовремя попал на лечение, обследования. Заказать билеты, собрать средства, оформить все необходимые бумаги – многочисленные справки, формы. Есть у меня сейчас семья, где мама должна была лететь в Москву с ребенком на операцию. Живут они в деревне, в семье много детей. Все документы собрали, уехали.
Вдруг поступает звонок от мамы, слышу, что она в панике. Не оказалось с собой справки 057-у, по которой консультация доктора проводится по полису. При этом мама уже в Москве. В общем, мама позвонила педиатру в деревню, а объяснить ничего толком не может, ее просто трясет. И это вполне понятно и объяснимо. Что делать? Врач в федеральной клинике может принять или по такому направлению или за деньги, которых у мамы просто нет. Зато есть больной ребенок на руках. Хорошо, что маме было кому позвонить, она обратилась к своему тьютору, которая взяла ситуацию в свои руки – для начала разобралась сама в ситуации, после этого созвонилась с педиатром и получила скан направления, который и отдала врачу федеральной клиники. Ребенок получил необходимые осмотры и консультации. Я думаю, что шанс уехать из Москвы несолоно хлебавши был велик.
– Чего тьютор делать не имеет права?
– Тьютор не вправе принимать решения за родителей. Тьютор должен мотивировать и помогать. Часто приходится слышать от родителей: «Я не смогу! Мне страшно. Я не справлюсь». Но при помощи тьютора они понимают, что непреодолимых преград просто нет.
Еще тьютор должен держать дистанцию. Он не должен становиться членом семьи и не имеет права привязываться к своим подопечным. Это чревато тем, что он быстро выгорит на работе, если боль каждого будет воспринимать как свою. Не скрою, это бывает сложно. Был у меня такой случай. Вела я одну семью. Всё было отлично. Прогноз врачей самый благоприятный, считают дни до выписки домой. И вдруг звонок, мама сообщает, что сына больше нет.
Меня это травмировало, было трудно работать. В итоге мне самой пришлось обращаться к психологу, чтобы восстановить равновесие. Я должна сказать, что у нас у каждого есть такая возможность получить психологическую поддержку и нельзя это недооценивать.
Разговоры о смерти
– Теперь ваше равновесие непоколебимо? Приходилось ли отказываться от общения с какой-либо семьей?
– К сожалению, жизнь иногда подбрасывает нам такие ситуации, с которыми справиться очень не просто. Я отказалась от сопровождения семьи всего лишь однажды. Передала другому тьютору. Мама с сыном готовились к операции в Москве. По дороге в аэропорт они попали в аварию. Мама погибла, а мальчик вновь оказался в больничной палате. Он был весь в бинтах и спицах – множественные переломы. При виде его у меня слезы лились градом и я ничего не могла с собой поделать.
– Что вы поняли о детской онкологии за время работы с такими семьями?
– Мы все надеемся на лучший исход, но не всегда так бывает. Родителям приходится говорить с детьми и о смерти. Когда встает вопрос говорить ли ребенку о неблагоприятном прогнозе или нет, что делать? По своему опыту я могу сказать, что лучше не скрывать ни диагноз, ни прогнозы врачей. От детей невозможно ничего скрыть. Они считывают информацию по другому.
Я видела примеры, когда ребенок умирал с обидой, что ему не сказали обо всем заранее, называя всех нас врунами. А был еще мальчик Азат, который знал, что скоро уйдет и в свои 16 лет он готовился к смерти. Много разговаривал с мамой и давал ей советы, как жить дальше. Если родитель не может говорить на эту тему с ребенком, он так же может попросить об этом врача или тьютора.
– А что бывает с теми, кто победил рак? Им тоже нужен тьютор?
– Казалось бы, болезнь позади и вот она счастливая жизнь. Но это не так. Возвращаясь домой, многие сталкиваются с проблемой, что лекарства для поддерживающей терапии не выдают, протезы на ампутированные конечности не делают. Кроме того, ребенок не хочет выходить из дома, потому что его все забыли во дворе и в школе. И это все тоже работа тьютора. Чтобы семья скорее воссоединилась, мы проводим совместные встречи, на которых мамы и папы делятся пережитым. Главное условие для таких встреч - прийти всей семьей. Поверьте, папам тоже бывает полезно высказаться. После откровенного рассказа одного из наших пап мамы взглянули на своих мужей совершенно другими глазами. Мы же привыкли думать, что мужчины все воспринимают легче и переживают за детей не так, как мы. Слезы умиления обычно катятся по лицам участников, когда они все вместе делают презентацию своей семьи, которая выстояла и победила.
Челябинские ученые вывили зависимость рака от психологического состояния 
Незримый враг. Кто в группе риска и какие обследования расскажут о раке 
Новые методы лечения и диагностики рака