Примерное время чтения: 7 минут
1431

Ушел в 22. Умер челябинец, страдавший вместе с братом смертельной болезнью

На похороны прилетали друзья молодого человека по переписке.
На похороны прилетали друзья молодого человека по переписке. Из личного архива

Артем Старичихин страдал миопатией Дюшенна вместе со своим родным братом Даней. Кажется, страшнее быть не может ничего, чем ребенок, страдающий неизлечимой болезнью. А когда таких детей в семье двое — уровень горя матери бьет все пределы.

Читатели chel.aif.ru на протяжении нескольких лет помогали героической матери Артема и Даниила, Марине Пивоваровой. В память об ушедшем 22-летнем Артеме расскажем непростую историю жизни семьи.

«Мои дети умирают»

Под таким пронзительным заголовком вышел наш первый материал об Артеме, Дане и Марине. Тогда еще теплилась надежда, что младший, Данечка, не унаследовал орфанное заболевание. Но судьба оказалась жестока: недуг сразил обоих детей.

Марина родила своего первого сына, Артема, в 25 лет. Девушка была в отличной физической форме, спортсменка-легкоатлетка, ведущая правильный образ жизни. Когда Теме исполнилось 6 лет, малыш впервые признался маме, что не может забраться на горку: «Ножки болят». Марина бросилась с сыном обходить специалистов. Прежде, чем страшный диагноз — миопатия Дюшенна — был поставлен, Тема сдал сотни анализов и прошел десятки УЗИ.

Медицинские справочники при запросе этого термина выдают: это «самое острое, прогрессирующее, яркое и одновременно самое тяжелое заболевание из группы наследственных прогрессирующих миопатий». Суть сводится к тому, что у ребенка со временем появляется полная мышечная слабость. Болезнь наследственная, генетическая, возникает из-за отсутствия дистрофина — белка, поддерживающего целостность мембран мышечных волокон. При миопатии Дюшенна дистрофина нет вообще, при более легких формах некоторое количество его в организме остается.

Восемь лет назад убитая горем Марина разрывалась от кровати больного Артема к поликлиникам и больницам. А еще она подрабатывала — мыла полы по утрам, пока дети спят. Тогда двухлетний Даня ничем не отличался от других малышей. Миопатия Дюшенна коварна тем, что до поры ее не диагностировать: ребенок внешне развивается, как другие ровесники. Есть, конечно, ряд симптомов, указывающих на возможную проблему, например, слишком сильное развитие икроножных мышц. Артему здоровье позволило до 11 лет ходить, пусть с тростью, но самостоятельно. В 2016 году ему было 15 лет, мальчик на дистанционном учился в 9 классе.

Марина Пивоварова
Марина Пивоварова Фото: АиФ/ Надежда Уварова

Марина мучилась: почему у нее, благополучной женщины, родился ребенок с генетической поломкой? Она находила облегчение в разговорах с батюшкой и в рыданиях на могилах родителей... А потом узнала страшную правду: она сама — носитель болезни. Дело в том, что миопатия Дюшенна — «убийца мальчиков», есть статистика, что болезни подвержена лишь одна девочка из пятидесяти миллионов. У мужчин недуг встречается гораздо чаще.

Матрац для Темы

Когда мы рассказали о судьбе Марины и ее сыновей, наши читатели бросились на помощь героической маме. Марина звонила и с рыданиями рассказывала, какие добрые слова пишут ей люди со всей страны. А еще посылают деньги — кто сколько может, с пенсии и небольшой зарплаты. Марина смогла тогда купить Теме удобный противопролежневый матрац, кровать с регулировкой по высоте, починить сыплющуюся машину и свозить ребенка на базу отдыха.

А потом интернет-мошенники украли видео из нашего материала и стали собирать деньги якобы на лечение Артема. Беда в том, что миопатия Дюшенна не лечится. Но добрые россияне отправляли на реквизиты бессовестных людей кровно заработанные. Информация получила огласку: мы тотчас предупредили читателей, что орудуют мошенники. Автор материала вместе с Мариной и обоими сыновьями слетали в Москву на шоу «Мужское и женское». Эксперты в студии дали советы, как избежать уловок мошенников, не попадаться на такие страницы-клоны.

На съемках программы маленьким Даниилом умилялись все. Кроха, одетый как франт в костюм с бабочкой, в свои 2 года выглядел, как модель с обложки. Тогда еще не было известно, унаследовал ли болезнь Даниил.

Артему здоровье позволило ходить до 11 лет.
Артему здоровье позволило ходить до 11 лет. Фото: Из личного архива

«Умру я — умрут все»

Так говорила Марина, измученная горем мать двоих больных детей. Диагноз у младшего сына тоже подтвердился. Марина второй раз вышла замуж и мечтала о дочери — ей сказали, у девочек миопатии Дюшенна не бывает.

Она мечтала о ребенке, а потом много раз слышала: «А зачем ты рожала второго?» Хотелось закричать: «Зачем и все, чтобы быть счастливой». Женщина прервала несколько беременностей, когда узнавала, что снова ждет сына. Ей было уже под 40, когда она решила: сейчас или никогда. Большеглазый малыш, второй сын Марины, испытал сильное влияние болезни раньше брата. В семь лет Тема еще потихоньку ходил, Даня же сломал в детском саду руку, побыл дома, выпустился — и в школу пойти уже не смог.

Боролась, как могла

Марина прекрасно понимает, что болезнь неизлечима. Но разве мать будет сидеть, сложа руки, и смотреть, как угасают ее дети? Марина носила на руках сыновей — сначала Артема, а последние годы обоих.

Вся ее жизнь превратилась в уход за больными детьми и в слезы. Молитвы, боль и надежду. Лекарства, способного излечить от миопатии Дюшенна, нет. Но есть новые, современные препараты, имеющие терапевтический эффект. Они не зарегистрированы в нашей стране, стоят огромных денег и помогают не при всех генных мутациях. Наука идет вперед, и женщина верила, что лекарства остановят развитие болезни у сыновей.

Марина с младшим сыном Даниилом
Марина с младшим сыном Даниилом Фото: из личного архива

Марину Пивоварову принимали в ведущих научных медицинских центрах страны. Женщина восприняла это, как подарок судьбы. С Артемом она ездила в Томск, а с Даней в Москву летал отец. После обследований лучшие медицинские специалисты собрали консилиумы по назначению лекарственной терапии. Обоим братьям по жизненно важным показаниям назначены дорогостоящие препараты, не зарегистрированные в России, поэтому их ввоз по жизненно важным показаниям больных оплатил фонд «Круг добра».

Артем переносил лечение тяжело. Его тошнило, он просился из стационара домой. Организм Даниила воспринимает препарат лучше, но, к сожалению, пока ребенок тоже не встал на ноги.

Артем умер на руках у Марины, на которых она всю жизнь носила его — по квартире, в туалет, до машины. На похороны прилетали друзья молодого человека по переписке: пока были силы держать телефон или садиться к компьютеру, Артем общался в Сети. Понимая, что уходит, он выразил последнюю волю — быть кремированным.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах