Осталось два года. Семилетней челябинке с редким заболеванием ищут донора

В Челябинской области ищут донора костного мозга для Валерии Мишиной, у которой обнаружили анемию Фанкони. Это редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного ребенка из 350 тысяч.

Семилетняя Лера этим летом готовилась к поступлению в первый класс. Вместе с мамой они уже выбрали портфель, форму и белые банты. Девочка уже не могла дождаться того дня, когда возьмет в руки букет цветов и впервые отправится в школу. Однако мечты рухнули.

Способ лечения только один

Редкое заболевание у Валерии обнаружили совершенно случайно в конце июля. Ребенок отправился в санаторий. Там сделали обследование перед школой.

«Медикам не понравился анализ крови, и они назначили полное обследование. Появилось подозрение на очень опасное и неизлечимое заболевание у моей дочечки, - рассказывает мама Анна Мишина. – После прохождения всех процедур опасения подтвердились – у Леры обнаружили анемию Фанкони».

Врачи детской областной клинической больницы направили ребенка в национальный исследовательский центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Квоту ждали три недели, после чего Лера с мамой отправилась в столичную клинику.

Здесь доктора подтвердили болезнь у ребенка. Способ лечения один – нужен донор костного мозга. Ни родители, ни младший братишка Лере не подходят. На сегодняшний день подходящих доноров ни в челябинской, ни в российской базах нет. Остается только ждать. Сколько? Полгода, год, два. Врачи предупредили родителей – через два года болезнь начнет прогрессировать.

Девочка так и не пошла в школу

Сейчас Анна Мишина почти каждый день звонит в областную детскую больницу. Но на другом конце провода тишина – донора пока нет.

«Есть еще одна крохотная надежда – база данных доноров в Германии. Но наши врачи еще не обращались в немецкую клинику. Пока ищут донора в России», - сетует Анна Васильевна.

По ее словам, Лера – единственный ребенок на Южном Урале, которому не могут подобрать донора костного мозга.

А пока Лерочка находится на домашнем обучении и перебирает свои завоеванные награды. Еще этим летом девочка в Перми стала обладательницей «золота» в состязаниях по черлидингу среди дошколят. Малышка надеется, что в Москве ей проведут трансплантацию и она окончательно выздоровеет. И наконец-то пойдет в школу.

Как помочь

Анна Мишина обратилась к южноуральцам с просьбой помочь спасти свою дочь и стать донором костного мозга. Бесплатно такой анализ крови на совместимость делает лишь одна частная клиника в Челябинске. Чтобы помочь семилетней Лере Мишиной, надо позвонить ее маме по телефону8-908-051-5600 (Анна Васильевна).

Справка

Анемия Фанкони - это генетическое заболевание, которое провоцирует развитие рака. Оно считается редким и встречается только у одного из 350 тысяч новорожденных. Это состояние первоначально описал в 1927 году швейцарский педиатр Гвидо Фанкони.

Незримый враг. Кто в группе риска и какие обследования расскажут о раке Подробнее