Когда стало известно, что на свет появится ребёнок со spina bifida, Оксане предложили прервать беременность. Женщина отказалась. Сейчас её дочери Маше шесть лет. Она передвигается в инвалидной коляске, смеётся, играет, пишет мелком на доске слово «мама».
Челябинка, буквально вытащившая свою малышку с того света, рассказала корреспонденту chel.aif.ru, как сейчас живёт девочка с «расщеплённым» позвоночником, о перенесённых ужасах и огромной силе родительской любви.
Называли «бревном с глазами»
Диагноз своего ещё нерождённого ребёнка Оксана узнала на 30-й неделе беременности. Семья тогда жила в приграничном районе Казахстана. Врачи говорили: рожать не надо. Однако женщина и слышать ничего не хотела.
«У меня старший сын со spina bifida, и у меня тоже расщепление позвоночника. У нас оккульта, закрытая форма заболевания, при которой спинной мозг не выпирает наружу. И я подумала: если тут справляюсь, то что, с дочкой не потяну что ли? — рассказывает Оксана. — Правда, у Маши случай оказался гораздо более тяжёлый».
По показаниям должны были делать кесарево. Однако рожала женщина сама, врачи сказали: ребёнок всё равно не выживет. Когда Маша появилась на свет, Оксана попросила показать дочь. Ей ответили: «Не на что там смотреть» — и унесли девочку.
Следующие несколько дней женщина не видела малышку, лишь слышала, как перешёптываются медсёстры — мол, «уродка», «бревно с глазами». Молодой маме было больно, но она сжимала зубы и не подавала виду.
«Потом мне объяснили, как обращаться с таким ребёнком, чего нельзя делать. Сказали на спинку не класть, только на бочок или животик. Когда я впервые увидела, какая ситуация, я думала, поседею. Спинка у Маши в области шеи и чуть-чуть в районе копчика была покрыта обычной кожей, а остальной участок весь был, как промокашка, сквозь которую видно внутренности. Ребёнок был весь сиреневого цвета», — вспоминает Оксана.
У Маши оказалась самая сложная форма spina bifida — миеломенингоцеле. При этом пороке развития поражён большой участок позвонков, а ткани спинного мозга вовлекаются в грыжевой мешок, выходящий за пределы позвоночного канала. Эта форма чревата тяжёлыми нарушениями двигательной системы, страдают и внутренние органы. Оксане сказали: девочка всегда будет прикована к постели.
«Когда мне наконец отдали Машу, и я на неё посмотрела, вышла и говорю им всем: „Сами вы уроды. А у меня красивая дочка“», — говорит Оксана.
Врач встал на колени и заплакал
На шестой день Оксана добилась, чтобы в больницу пустили батюшку, и прямо в палате покрестила дочь. После маму и малышку перевели в областную больницу, в отделение для недоношенных детей, а ещё через пару недель отправили домой, как недвусмысленно намекнули медики, — умирать.
В то, что Маша выживет, мало кто верил. Ситуация сдвинулась с мёртвой точки лишь по случайному стечению обстоятельств. Когда мама с дочерью лежали в больнице, у девочки начал подтекать грыжевой мешочек на спине. Испугавшись вероятной инфекции, Оксана забила тревогу и достала личный номер доктора из Астаны Азамата Жайлаганова, позвонила ему поздно вечером. Женщине повезло — специалист в этот момент был на дежурстве. Он не только помог разрешить сложную ситуацию, но и потребовал, чтобы медицинские документы ребёнка прислали в столицу. А ещё оказалось, что в то время в Астане находилась группа врачей из Германии. Профильный иностранный хирург готов был отпустить свою команду и приехать к маленькой пациентке в Петропавловск при условии, что родители Маши после оплатят ему билет домой. Сумма была немаленькой — полтора миллиона тенге или порядка 300 тысяч рублей — но Оксана без раздумий согласилась, хотя в тот момент не представляла, где за несколько дней найдёт такие деньги.
Операция длилась больше 12 часов. После маму позвали в ординаторскую и сообщили: врачи сделали всё возможное. Однако случай слишком сложный, и обслуживать себя сама Маша не сможет никогда.
«Я на них посмотрела и говорю: „Сможет“. Напротив сидел заведующий, и сказал: „У этой, по-моему, и покойник встанет“. Я просто ответила: „Да“, — и вышла», — вспоминает Оксана.
Через месяц девочке сняли швы, и её разрешили выкладывать на спинку. Первое время Оксана не знала, что ей делать, ухаживала за дочерью и плакала от беспомощности. А потом взяла себя в руки и стала искать решения. Так она попала в сообщество российского фонда «Спина бифида». Взять семью из Казахстана под своё шефство здесь пока не могли, но поддержка и советы родителей, оказавшихся в той же ситуации, дали Оксане силы. Когда Маше было шесть месяцев, женщина вытащила зонд, через который питался ребёнок. С дрожью сказала: «Хочешь жить — начнёшь кушать» и начала кормить дочь из ложки. В восемь месяцев случилось чудо — девочка села. Вместо болезненного фиолетового оттенка её кожа приобрела свойственный здоровым малышам розовый цвет.
Когда Маше исполнился год, ей сделали МРТ, и родители повезли дочь в Астану, к тому самому врачу.
«Заходим, он говорит: «Клади её на кушеточку». Я отвечаю: «Зачем?» — и усаживаю на стул, — рассказывает мама Маши. — Тогда я впервые увидела, как врач рыдает. Он просто встал на колени и заплакал: "Как, как такое может быть?"»
«У вашей дочери сильный ангел-хранитель»
Когда Маше исполнилось три года, семья перебралась в Челябинск — здесь находится реабилитационный центр, где девочка регулярно проходила лечение. После переезда в Россию её официально взял под свою опеку благотворительный фонд «Спина бифида». Благодаря этому малышку наблюдает эрготерапевт, ей организовали и оплатили урологическое обследование без госпитализации. Дело в том, что дети с таким диагнозом не могут сами контролировать работу мочевого пузыря — просто не чувствуют, когда пора в туалет. Тем временем моча может попасть обратно в почки, и есть угроза развития инфекции — от лёгкой формы цистита, до тяжелой, с поражением почек, — пиелонефрита.
«Дети не могут сами пожаловаться, что что-то идет не так, они не знают об этом. Вести наблюдение за их здоровьем и принимать решение о необходимости катетеризации должны врачи. Фонд „Спина бифида“ помог девочке пройти полное урологическое обследование, после чего родители получили рекомендации по катетеризации», — рассказывают в фонде.
Кроме того, семье помогают юридически, к примеру, с получением технических средств реабилитации, с покупкой катетеров и подгузников. Когда Маша выросла из ходунков, родители передали их в фонд — чтобы они послужили другим подопечным. Помимо этого, как и другим подопечным фонда, в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом» семье доступны бесплатные поездки на Яндекс Такси. Маше сложно передвигаться на общественном транспорте, поэтому поездки на такси в медицинские и культурные учреждения значительно облегчают жизнь.
За шесть лет своей жизни девочка перенесла 21 операцию. Один раз у Маши на три минуты останавливалось сердце, а в другой малышка чуть не умерла, когда из-за неправильно установленного шунта в брюшную полость вытек ликвор — спинномозговая жидкость. Тогда понять масштаб опасности для жизни ребёнка помогла трубка, которая застряла в окутавшей органы вязкой жидкости, которую не видно было на МРТ. После длительной операции, во время которой врачи очистили органы девочки, маме сказали: «У вашей дочери очень сильный ангел-хранитель».
Все медицинские процедуры Маша переносит стойко. Знает — надо, значит, надо. Только спрашивает иногда: «А мне же после этого будет лучше? Я же смогу ходить?»
Пока разговариваем с Оксаной, у Маши заканчивается занятие с педагогом. В кухню на коляске въезжает симпатичная растрёпанная девчуля, окидывает нас пытливым взглядом. Ответственно спрашивает: «Мамочка, а не пора менять катетер?»
«С ней я по-другому смотрю на жизнь»
Родители делают всё возможное для своей Маши. Как только удаётся собрать нужную сумму, девочка проходит дорогостоящие курсы реабилитации. Домой к семье регулярно приходит массажист, по словам Оксаны, такая терапия даёт заметные результаты. Маша рисует, занимается с репетитором — в следующем году она пойдёт в первый класс. Родители рассматривают вариант семейного обучения, но пока планируют отдавать Машу в образовательный центр № 5. Там есть все условия для особенных деток, и директор сразу же дал согласие на зачисление девочки.
Оксана не отрицает, что создание достойных условий для ребёнка требует больших затрат. На лекарства, лечение, реабилитацию и обучение Маши в месяц уходит 150-200 тысяч рублей. Причём почти всю эту сумму родителям приходится добывать самим — помощь от государства, по словам Оксаны, часто приходится буквально требовать, иногда и через прокуратуру. А ведь одних катетеров Маше требуется в день шесть штук.
Папа девочки с утра до ночи работает, сама Оксана делает маникюр на дому. Говорит, эти подработки стали для неё своеобразной отдушиной, возможностью общаться с людьми вне больничных палат. Иногда клиентки приходят с детьми, и те быстро находят с её дочерью общий язык, целый день играют вместе. Маша — девочка общительная, быстро заводит друзей — и в больницах, и во время прогулок.
Прогнозы врачей не сбылись — девочка умеет почти всё, что положено ребёнку её возраста — сама ест, умывается, читает и пишет. Аккуратная, рассказывают мама и бабушка, до невозможности — беспорядка в игрушках и на рабочем столе не потерпит. Красиво рисует, старательно собирает картины из бисера.
А ещё хочет своими глазами увидеть настоящее море. Но главное, самое заветное заветное желание у Маши одно — когда-нибудь всё-таки пойти. И Оксана говорит, что сделает всё возможное, чтобы мечта дочери осуществилась:
«У нас двигательные функции сохранные, просто нужно работать, чтобы восстановить их. Вот сейчас собираем на очередную реабилитацию, у нас уже есть полсуммы, но пока всей не будет, начинать не имеет смысла».
А ещё Оксана надеется, что когда-нибудь удастся купить дочери экзоскелет — устройство, с которым Маша сможет ходить. Однако пока это только мечты — стоит такая технологическая диковинка около 5 млн рублей.
«Мы не собираемся сдаваться. Мы через многое прошли и готовы идти дальше. Родителям особенных детей могу сказать: никогда не опускайте руки. Каждый ребёнок имеет право на жизнь. А такой ребёнок... он учит жизни. Учит любить. Просто любить и всё. С ней я начала смотреть на жизнь по-другому», — говорит Оксана.
