От родительской инициативы до системы помощи. Как НКО меняет жизнь с РАС

Организация помощи детям «Звёздный дождь» 24 сентября готовится отметить 20-летие. За это время родительская инициатива выросла в одну из крупнейших профильных НКО на Урале, а её работа вышла далеко за пределы собственного центра.

Сегодня организация не только занимается с детьми и поддерживает родителей, но и помогает перестраивать саму систему помощи людям с расстройствами аутистического спектра – от раннего выявления до подготовки специалистов и формирования условий для самостоятельной жизни.

Как всё начиналось

История «Звёздного дождя» началась в 2006 году с инициативной группы родителей, которые воспитывали детей с ментальными особенностями развития. Тогда у семей было гораздо меньше возможностей получить специализированную помощь. Сегодня ежегодно помощь здесь получают больше 500 детей с особыми потребностями.

За эти годы изменился сам подход к вопросу: главное – не ждать, пока ребёнок «перерастёт» особенности.

На что обратить внимание родителям

Для родителей маленького ребёнка первые признаки аутизма могут быть далеко не очевидными. Малыш может мало говорить, не откликаться на имя, избегать зрительного контакта или, наоборот, очень сильно привязываться к определённым действиям и предметам. Часто взрослые надеются, что со временем всё наладится само. Именно потеря времени в раннем возрасте становится одной из серьёзных проблем.

«Звёздный дождь» стал одним из инициаторов изменения этой системы в Челябинской области. С 2020 года в регионе выстраивается единый Маршрут помощи детям с РАС – от выявления признаков и диагностики до образования и дальнейшей самостоятельной жизни. В эту работу включены медицина, образование, социальная сфера и некоммерческие организации.

Один из ключевых результатов этой работы – ранний скрининг. По инициативе организации тест M-CHAT-R внедрён в профилактические осмотры детей. Следующий этап – более глубокая диагностика. В регионе появились кабинеты ADOS-2 на базе государственных медицинских организаций. Они работают в Челябинске, Миассе и Магнитогорске. Причём пройти такую диагностику ребёнок может по направлению педиатра, что позволяет семье не откладывать обследование из-за страха перед обращением к психиатру.

Важный момент: «Звёздный дождь» фактически помогает убрать из маршрута несколько барьеров одновременно – недостаток информации, долгое ожидание и необходимость самостоятельно разбираться, куда идти после первых подозрений.

От диагностики – к конкретной помощи

Следующий уровень работы «Звёздного дождя» – специализированные программы для детей и обучение родителей. Организация использует практики с доказанной эффективностью, российские и международные протоколы, а также собственные методические разработки.

Одна из программ ранней помощи – JASPER. В ней специалисты не пытаются заставить ребёнка действовать по заранее заданному сценарию. Напротив, они наблюдают за его интересами и следуют за его инициативой в игре. Учиться общаться – тоже навык.

Отдельное направление – развитие социальных и коммуникативных навыков у дошкольников. Программа, созданная специалистами организации на основе опыта международной PEERS, помогает детям разбирать ситуации, которые для других кажутся совершенно обычными: как познакомиться, попроситься в игру, сходить к врачу, побывать на дне рождения, дождаться своей очереди.

Для родителей изменения порой становятся особенно заметны в обычной жизни. Например, мама одного из участников рассказывала, что сын после занятий стал самостоятельно подходить к детям на площадке, представляться и предлагать играть. Другой родитель заметил, что ребёнок начал обращать внимание на эмоции окружающих.

Помочь одному ребёнку – важно. Научить помогать сотням – ещё важнее.

По мере развития организации стало очевидно: своими силами «Звёздный дождь» не сможет охватить всех нуждающихся. Поэтому организация пошла по двум направлениям одновременно. Первое – непосредственная помощь детям и семьям. Второе – передача накопленных знаний и технологий другим специалистам и государственным учреждениям. Отсюда появились конференции, семинары, стажировки, обучающие программы и профессиональные форумы.

Организация приглашает федеральных и международных экспертов, обучает специалистов НКО и государственных учреждений, формирует методическую базу.

Сейчас работает «Выездная школа» для специалистов образования, медицины и социальной защиты. Её смысл – не просто провести очередное обучение, а свести вместе тех, кто сопровождает ребёнка на разных этапах, чтобы между ведомствами не возникало разрывов.

Ещё одна проблема, с которой сталкиваются семьи, – география. Специализированная помощь долгое время была сосредоточена преимущественно в областном центре. Организация участвует в развитии помощи в муниципалитетах, обучает специалистов из Троицка, Снежинска, Магнитогорска и других территорий.

Родителям тоже нужна помощь

Есть у проблемы и другая сторона, о которой часто говорят меньше. После постановки диагноза семья сама оказывается в кризисной ситуации. Родителям приходится одновременно разбираться в особенностях развития ребёнка, искать специалистов, осваивать новые методы общения и обучения. Нередко к этому добавляются тревога, усталость и ощущение изоляции.

«Мне важно не жалеть человека и не ставить себя в позицию того, кто сильнее и может пожалеть другого. Гораздо правильнее помочь человеку стать самостоятельнее: не просто дать ему рыбу, а дать удочку и научить ею пользоваться», – говорит директор Елена Жернова.

Родитель – не наблюдатель, который просто приводит ребёнка на занятие. Его обучают, консультируют, поддерживают психологически, дают возможность общаться с другими семьями и перенимать их опыт.

Инклюзия начинается не с документов

Ребёнок с аутизмом может столкнуться с непониманием в магазине, на детской площадке, в школе, музее или другом общественном пространстве. Просветительская работа для НКО – не дополнение к основной деятельности, а её часть.

Одна из инициатив – фотовыставка «Какого цвета аутизм?». Идея проекта в том, чтобы показать простую вещь, которую легко потерять за медицинскими терминами: дети с аутизмом очень разные.

Проходит «Добрый лёд» – ежегодный благотворительный сеанс массового катания. Ещё одна ежегодная акция – «Солнечный кофе». К ней присоединяются кафе, кофейни и рестораны Челябинска, перечисляя часть средств от продажи напитков на программы помощи детям. А для постоянных партнёров и благотворителей организация проводит «Вечер благотворителей».

Получается своеобразная цепочка: один человек получает помощь, другой узнаёт больше об аутизме, третий становится волонтёром или благотворителем, четвёртый специалист получает новые знания. Из таких отдельных действий и складывается среда, в которой детям с особенностями развития становится проще жить.

От помощи сегодня – к устойчивости завтра

За почти два десятилетия «Звёздный дождь» прошёл путь от родительского объединения до организации, которая участвует в формировании региональной системы помощи детям с аутизмом. Инициативы требуют не только специалистов и методик, но и устойчивого финансирования. Гранты и пожертвования позволяют запускать и развивать отдельные проекты, однако для долгосрочной работы нужна финансовая опора, которая будет существовать независимо от конкретной кампании или сбора.

Именно поэтому у «Звёздного дождя» скоро появится эндаумент-фонд – целевой капитал, доход от которого сможет направляться на поддержку деятельности организации и её долгосрочных программ. Для НКО, работающей с детьми, это особенно важный шаг. Помощь здесь не может быть разовой: ребёнку недостаточно нескольких занятий или одного курса. Ему нужны последовательность, специалисты, поддержка семьи и возможность переходить от одного этапа развития к следующему.

Двадцатилетняя история «Звёздного дождя» как раз об этом. По словам Елены Жерновой, важно, что организация создает не просто «копилку». Это отдельная долгосрочная институция, которая будет работать шире, чем одна организация. «Звездный дождь» останется практической базой, местом, где рождаются и проверяются программы помощи детям с аутизмом. А фонд целевого капитала «Академия аутизма» должен стать внешней устойчивой системой поддержки таких организаций. Юбилей «Звёздного дождя» состоится 24 сентября.

Для желающих стать благотворителем

Проект «Совкомбанк про добро» — это платформа для участия в благотворительности. Она предназначена для совершения добровольных пожертвований в адрес различных благотворительных организаций, в том числе, и «Звёздного дождя».

Не боимся психиатра! Как работает ранняя диагностика аутизма на Урале Подробнее