2 апреля, во всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, корреспондент chel.aif.ru поговорил с врачами, родителями детей и специалистами НКО. В этот день наша задача — рассказать о ранней диагностике расстройств аутистического спектра в регионе.
Как Грета Тунберг и Кортни Лав
«Дочь часто и длительно болела, — рассказывает мама Александры, Дарья Зимина. — Сначала врачи списывали это все на астенический синдром. Но в шесть месяцев мы увидели, что дочь не смотрит мультики, не играет любимыми игрушками, не взаимодействует с братом, не откликается на имя, избегает встречи взглядом с нами, не просит плачем еду, не реагирует на мокрый подгузник. Как потом выяснилось, у нее случился откат, ведь до полугода все было нормально. В год невролог заподозрила неладное, мы пошли к психиатру и прошли тест ADOS-2...»
Дарья описывает состояние ребенка, которое наблюдают родители многих малышей с расстройствами аутистического спектра. Девочка вела себя странно, родителям казалось, она их не слышит, не реагировала на слова и свое имя, кричала. Семья замкнулась в четырех стенах, чтобы не травмировать лишний раз ни дочь, ни себя. Казалось, тупик: что делать дальше?
Потом Зимины, как и многие другие челябинские семьи, попали в «Звездный дождь» — самую крупную НКО Уральского федерального округа, занимающаяся поддержкой семей с детьми с расстройством аутистического спектра и другими ментальными особенностями. Именно здесь жители региона проходят тест ADOS-2 и получают всю помощь детям и, что немаловажно, родителям.
Аутизм распространен гораздо шире, как кажется
Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» приводит такие данные: аутизм есть примерно у 67 миллионов человек по всему миру. В большинстве стран он встречается чаще, чем рак, диабет и СПИД вместе взятые. По статистике ВОЗ, каждому сотому ребенку ставят такой диагноз. Страдают расстройствами аутистического спектра многие звезд - Грета Тунберг, Кортни Лав, Альберт Эйнштейн, Моцарт, Микеланджело, Чарльз Дарвин, Билл Гейтс...
«В Челябинской области 1375 пациентов до 18 лет имеют диагноз „аутизм“, — прокомментировала chel.aif.ru главный внештатный детский психиатр минздрава Челябинской области Татьяна Чижова. — У нас наблюдается рост, хотя мы итак бережно относимся, выставляем щадящий диагноз — например, задержку развития с аутистическими нарушениями. Иногда берем год времени посмотреть, ведь этот диагноз хронический, никогда не снимается».
По словам эксперта, в области организованы программы реабилитации, разработаны рекомендации для детсадов, помощь детям и родителям оказывается, все льготы и инвалидность можно оформить. За последний год увеличение составило сто человек, в предыдущие — по 40-50 человек. Это врач связывает именно с хорошо отлаженной ранней диагностикой аутистических расстройств в регионе. Однако диагноз «аутизм» ставится спустя время, не в первый день обращения к врачу.
Но семья при этом имеет право на программ реабилитации: и инвалидность оформляется, и специальные в детсадах занятия, и в школах посещать можно и нужно. Такое решение несколько лет назад приняли региональные власти. «В челябинской области разработан специальный маршрут ранней диагностики аутизма, — продолжает Чижова. — Во-первых, на сайтах детских поликлиник размещены анкеты M-CHAT — это скрининговый тест на аутизм для детей раннего возраста, который каждый родитель может пройти самостоятельно. Те дети, у которых выясляются сомнительные результаты, направляются на диагностику ADOS-2».
Куда обращаться родителям, которые заподозрили у своего ребенка аутистические расстройства
В Челябинске записаться на диагностику аутизма у детей ADOS-2 можно по трем адресам: Областная клиническая больница, Челябинск, ул. Блюхера, 45.
Детская поликлиника № 8, Челябинск, ул. Братьев Кашириных, 130б.
Общественная организация «Звездный дождь», тел.
Также организовано прохождение теста для детей горно-заводской зоны в Миассе и в Магнитогорске:
Центр охраны материнства и детства г. Магнитогорскг. ул. Комсомольская, 15, корп.1. Детская поликлиника N2 Городская детская поликлиника г. Миасс, ул. Романенко, 12.
Вся наша жизнь — игра
О том, как проходит диагностика ADOS-2, chel.aif.ru рассказала медицинский психолог челябинской детской областной больницы Ксения Таловера: «Эта диагностика — золотой стандарт по всему миру. Для родителей процедура проходит бесплатно — по полису ОМС. Приходят не все с направлением от врачей, случается, родители сами заподозрили что-то неладное в поведении ребенка и записались на диагностику. Большой процент подозрений оказывается оправданным. Порядка 90 процентов обратившихся верно распознали расстройство аутистического спектра у детей».
По словам психолога, диагностика проходит в форме игры. Малыш, а ADOS-2 проходят дети в возрасте от 12 месяцев до 3 лет — это и есть ранняя диагностика — в процессе общения проявляется и раскрывается перед сертифицированным специалистом. Но, подчеркивает Ксения, это — не про интеллект. И дети с нормальной речью, вопреки расхожему убеждению, тоже могут иметь диагноз аутизм.
Потом многие пациенты проходят ADOS-2 повторно: специалист наблюдает динамику развития ребенка, определяет, насколько правильно подобрана программа развития и коррекции поведения. «До двух с половиной лет мы осторожны в прогнозах диагностики, — говорит Таловера. — Начиная с 2,7 года уже диагностически можно предположить „аутизм“, но сам диагноз ставит только врач-психиатр».
Ксения объяснила, почему зачастую важно пройти ADOS-2 раньше, например, в год. Ведь результаты теста M-CHAT считаются достоверными не ранее, чем с 16-месячного возраста. Золотое время потеряно не будет, заниматься с ребенком по специальным программам начнут раньше
«Нестандартный подход»
По словам главного детского психиатра региона Татьяны Чижовой, в Челябинской области применяется нестандартный подход к ранней диагностике аутизма. Дело в том, что после прохождения M-CHAT родители должны идти на прием к психиатру, и уже после этого следует ADOS-2. «Но родители наши психиатров боятся, а педиатров любят, — говорит эксперт, — поэтому, посетив педиатра, идут на ADOS-2, а потом, уже подготовленными и результатами теста, и консультацией врача, направляются к психиатру для дальнейшей постановки точного диагноза и работы».
Диагноз «аутизм» хронический, он не снимается, Но в результате работы, которую ведут специалисты с ребенком, его поведение удается значительно скорректировать. Челябинским семьям повезло — они могут прийти в некоммерческую организацию «Звездный дождь». «К нам можно и нужно „попасть“ еще до официально установленного диагноза аутизм, — комментирует chel.aif.ru руководитель Елена Жернова. — Основанием зачисления в программу ранней специфичной помощи является заключение обследования ADOS-2. Мест в программе недостаточно, и родителям нужно следить за новостями в группе и подавать заявку на участие в программе. В течение 4 месяцев ребёнок будет получать интенсивную помощь (5 дней в неделю по 4 часа в день), а родители 4 месяца будут проходить программу повышения родительских компетенций „Ранняя пташка“. Участие в программе бесплатное».
Каждый ребенок особенный
«Нежелательное поведение ушло процентов на девяноста, дочь стала понимать обращенную речь, стала взаимодействовать со взрослыми, — говорит после прохождения нескольких курсов с дочкой Сашей ее мама Дарья Зимина. — Дочери официально диагностировали аутизм. Сначала мы прошли ADOS-2 тест и получили результат высокого риска. А в возрасте 3 лет — аутизм умеренных проявлений, и мы оформили инвалидность».
Сейчас с Александрой родители ходят в гости, в игровые комнаты. В обществе ребенок ведет себя неплохо, единственное, говорит мама, нужно следить, чтоб дочь не убежала. Но и нормотипичные трехлетки только так норовят удрать от замешкавшихся родителей.
«Если закралась хоть маленькая мысль, нужно не отгонять ее, а идти к специалисту, — рассуждает Зимина. — Если родитель что-то предчувствует, нужно настаивать, сходить к нескольким врачам. Нужно перебороть свою неловкость, говорить всем о своей проблеме».
Еще одна челябинская семья — Пономаревы — сложно восприняли информацию о проблемах со здоровьем их дочери Алисы. Марии самой пришлось обращаться к психологу — маме было сложно принять вероятный диагноз. Сейчас она говорит об Алисе, что она обычный, но не обычный ребенок. С особенностями поведения, но большими достижениями. Девочке диагностировали от среднего до высокого риска РАС, однако в свои 2,4 года она знает все буквы алфавита и умеет их складывать. У Алисы изменения в поведении начались с года — в первую очередь, пропал указательный жест на игрушки или еду. А сейчас, с помощью занятий, удалось его вернуть. Девочка ходит на занятия, а мама не нарадуется прогрессу.
Спрашиваю Елену Жернову, она как специалист видит много детей с РАС, и они все разные, можно ли выделить что-то общее? «Они все очень красивые! У этих детей такие выразительные глаза», — уверенно заявляет эксперт.
Счастье быть живым. Мама ребёнка с аутизмом – о хоккее и новогоднем чуде 
Каждый ребенок - особый. Челябинские эксперты об открытии ресурсных классов 
Рисуем комиксы. Как мама нашла подход к ребенку с аутизмом 
Челябинск поддержит акцию «Зажги синим» 
В Челябинске неизвестные раздели догола и жестоко избили парня-аутиста