aif.ru counter
440

Вымолила у Бога. Председатель благотворительного фонда – о любви и опыте

Чтобы не выгореть от чужого горя, Евгения Майорова ходит в церковь и играет в футбол.

Она научилась быть танком и не боится быть неудобной, если на кону жизнь ребёнка.
Она научилась быть танком и не боится быть неудобной, если на кону жизнь ребёнка. © / Из личного архива Евгении Майоровой

Есть на свете три буквы, они складываются в слово, которое страшит многих. Еще страшнее, если это слово звучит над твоим ребенком. Еще вчера он был весел и бодр, а сегодня лежит в больничной палате, в которой должен будет провести многие месяцы тяжелейшего лечения, результат которого непредсказуем. И это страшное слово - «рак». Но в Челябинской области есть смелая женщина, которая готова противостоять всему и всем – чиновникам, которые говорят, что квот на лечение нет, врачам, что называют диагноз как приговор, родителям, чьи глаза затянуты пеленой слез и безысходности. Евгения Майорова - председатель фонда помощи детям с онкозаболеваниями «Искорка» и мама, которая знает как тяжело дается победа в борьбе за жизнь твоего ребенка.

Мамины слезы

Мария Шумакова, АиФ-Челябинск: Евгения, из чего обычно состоит ваш рабочий день?

Евгения Майорова: Стараюсь помогать детям. За прошлый год у нас больше 1000 обращений за помощью примерно от 200 семей с такими детьми и всем им удалось помочь.

Сегодня в 8:50 у нашей девочки Алисы непростая операция, мы помогли ей улететь в клинику и она в надёжных руках! У нее 21 марта день рождения - 7 лет, и она очень хочет Лего «Дом дружбы», которое стоит примерно 3-4 тысячи. У мамы сейчас нет таких денег, но мы нашли человека, который готов сделать ей такой подарок.

- Ваш личный опыт помогает вам в сегодняшней работе? 

– Я раньше думала, что никому не буду рассказывать о своем горе, разве кому-то это может быть интересно? Сейчас понимаю, что ошибалась. Пережитое роднит меня со множеством людей. Мой опыт нередко бывает нужен в качестве поддержки. Бывают случаи, когда меня зовут на помощь доктора детской больницы, чтобы я помогла им в работе с «особо трудными родителями». Принять новую действительность трудно всем, но некоторым это особенно сложно.

Диагноз «лейкоз» моей собственной дочери поставили, когда Насте было два года, а мне 19.

Вены, исколотые иглами, катетеры, капельницы в маленькой ручке – это страшное зрелище для любой мамы. Онкодиагноз у ребенка заставляет задуматься о многом и многое понять. Я на всю жизнь запомнила, как, сидя там, в детской палате у ее кроватки, я молила Бога, чтобы дочка жила. Я просила Бога о том, чтоб он забрал у меня всё, но оставил мне её. В один из дней я поняла, что мои молитвы были услышаны. Пусть моя семейная жизнь пока так и не сложилась, и карьера не состоялась так, как мне этого хотелось. Видно, мне была уготована другая судьба. Сейчас 19 уже той, что была ребенком. Как это было, она уже и не помнит. Но если вдруг приходится сдавать кровь из вены, то эта девушка всегда шокирует врачей детским вопросом «А это не больно?» и своим чересчур болезненным отношением к этой процедуре. Так отзывается пережитое в детстве.

– А как изменились после пережитого вы сами?

– Я переосмыслила свои ориентиры. Нас всех воспитывают так, чтобы мы были послушными, добрыми, скромными. Это психология рабов. Я поняла, что так жить нельзя. Особенно если речь идет о судьбе маленького человека, а если их за твоей спиной не один и не два, а десятки, тогда ты просто не имеешь на это права. Поэтому я стала такой, какая я сейчас. Многим кажусь неудобной, некомфортной, нелогичной и взбалмошной. Но я понимаю, что иначе нельзя. Не поверите, было время, когда мне поступали звонки с угрозами за моё непослушание.

Равнодушие и вранье убивают 

– Чего «новая» вы не терпите в людях?

– Равнодушия и вранья. Когда чиновники отвечают сухими отписками, не попытавшись помочь. Когда меня пытаются убедить в том, что у нас в регионе и стране все хорошо и отлажено в плане лечения детской онкологии и других вопросах, а я имею перед собой массу историй, которые говорят о другом. Хотя за последние два года работа с чиновниками стала намного эффективнее, человечнее.

Для тех детей, кто победил рак придумали проводить специальные игры победителей.
Для тех детей, кто победил рак,  придумали проводить специальные игры победителей. Фото: Из личного архива Евгении Майоровой

– Как вы пришли в «Искорку»?

– Как и все судьбоносные моменты, это произошло случайно. Мне позвонил наш врач и предложил быть бухгалтером-волонтером. Я согласилась. Работала на заводе, а после работы и в выходные бежала в «Искорку». Потом меня выбрали ее председателем.

– Множество фондов собирают деньги на лечение детей. Вы тоже умеете просить? Просить так, чтобы дали, чтобы не отказали?

– Если вы посмотрите на детей «Искорки», то не увидите там слезливых историй, которые давят на жалость. Да, у нас есть фото лысых детей, но они улыбаются. Собирать финансовую помощь для детей мы так же стараемся на проводимых нами праздниках и мероприятиях.

– Обывательский вопрос про сбор денег. Удается ли собрать недостающие миллионы рублей на лечение детей и что бывает, если денег не хватило?

– Мы не собираем миллионы рублей. Деньги на лечение детей должно выделять государство, и они выделяются. Правда, не все об этом знают. Нам приходится собирать деньги на проживание и перелет до клиники, которая находится в другом городе России. Все сборы абсолютно прозрачны. Вся информация выкладывается на официальном сайте. Если денег собрать к заветному числу не получается, то мы обращаемся к организациям, которые помогают нам постоянно. Как бы ни было трудно, во всех случаях обращения семей за помощью она была оказана вовремя.

– Вы сами жертвуете деньги на лечение детям?

– Автоплатеж на 500 рублей в «Искорку» стоит у меня в день зарплаты.

– Говорят, что у каждого врача в душе есть свое маленькое кладбище, боль о пациентах, которых не удалось спасти. Вы не врач, но наверняка тоже помните многих из тех, что ушли?

– Это был мальчик из деревни, 16 лет, Азат. У него была саркома. Ему собирались ампутировать руку, чтобы спасти жизнь. Он не хотел, чтобы руку отняли. Тогда нас попросили помочь. Мы пригласили к нему мальчика, который уже пережил это. После разговора с ним Азат согласился. Мы собирали деньги ему на лечение. Но они не пригодились. Болезнь оказалась сильнее. Перед смертью он сказал маме, чтобы деньги она вернула в «Искорку», пусть они помогут другим детям и сама пусть ходит в «Искорку», чтобы помогать. Это лишь один пример того, как быстро взрослеют дети из-за болезни.

Как справляетесь в таких ситуациях?

– Как все женщины, плачу. Чтобы не впасть в уныние и депрессию, хожу на исповедь в церковь и на причастие. Личный психотерапевт у меня тоже есть. Общаемся с ней по скайпу. Помогает мне восстановить душевное равновесие. Душевность и доброта людей тоже очень поддерживают.

Лекарство от черствости 

– Что позволяет вам расслабиться? Как любите отдыхать?

– Мне очень нравится играть в футбол. Несколько лет играю в команде «ФиФа». Еще я теперь, как все люди, езжу в отпуск. Могу на какое-то время выключить телефон, потому что знаю, что пока меня нет, команда «Искорки» сделает все как надо.

– Кто для вас ориентир в жизни, идеал, к которому вы стремитесь?

– Это Галина Чаликова, основатель фонда «Подари жизнь». Её называли «танком благотворительности». Когда я читаю о ней, на душе становится тепло-тепло и равняться пытаюсь на неё. Ни тени тщеславия, только бесконечная любовь.

– Не могу не спросить вас о главном. Как вы для себя отвечаете на вопрос, почему дети болеют раком?

– Никто точно не знает, что провоцирует развитие болезни – стресс, экология или что-то еще. Для себя я поняла, что онкология у ребенка- это плата за черствость души нас, взрослых. Если болеешь сам или другой близкий взрослый человек, то болезнь воспринимаешь совсем иначе. И только тогда, когда судьба бьет по самому близкому и дорогому, ты готов перевернуть мир и изменить себя полностью.




Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Оставить свой комментарий

Самое интересное в регионах
Роскачество