Два года назад на базе Челябинской областной детской клинической больницы была создана выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи детям. В службе, кроме медицинской, оказывают психологическую и социальную помощь семьям, где есть дети, чей срок жизни ограничен из-за врождённых или приобретённых патологий.
Качественный уход
Сегодня на Южном Урале порядка 470 таких пациентов, на учёте в службе состоят 60. Большая часть из них имеет неврологические и генетические заболевания, прежде всего это тяжелые детские церебральные параличи. Детей с последней стадией онкологических заболеваний около десяти процентов.
Заведующая отделением Наталия Тарасова убеждена: если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.
«Наша задача – улучшить качество жизни неизлечимо больных детей. Мы не можем изменить их диагноз, но можем сделать, чтоб было не больно и максимально комфортно. Даже если жизнь ребенка будет недолгой, она должна быть достойной, а не стать мучением для всей семьи».
Уход за больными детьми обходится родителям очень дорого. Теоретически инвалидные коляски, ходунки, опоры для сидений, вертикализаторы и другое оборудование предусмотрены программами реабилитации. Но чтобы их получить, зачастую, нужно выждать своей очереди, потратив много времени, которое и так на счету. А многие необходимые для жизни и ухода за ребенком средства вообще не входят ни в одну программу.
«Чтобы качественно ухаживать за ребенком с онкологией в конце жизни требуется около 80 тысяч рублей в месяц, для детей, которые находятся на аппарате искусственной вентиляции легких, необходима сумма в 100 тысяч рублей, с ДЦП – 30 тысяч. Большинство родителей не имеют возможности, чтобы обеспечить качественный уход за своими детьми. Они обходятся тем минимумом, которое им даёт государство, а это – пенсия и пособие по уходу для неработающей мамы», - поясняет заведующая.
Невидимые пациенты
Без постоянной поддержки благотворительных фондов и спонсоров паллиативная служба не могла бы существовать. За прошлый год фонды обеспечили подопечных спецоборудованием более чем на миллион рублей: коляски, кислородные концентраторы, ингаляторы, помпы для введения обезболивающих, лечебное питание и памперсы, одноразовые пеленки, кремы и моющие средства.
Накануне прошлого Нового года хоккеисты челябинского «Трактора» купили новую инвалидную коляску за 96 тысяч для 18-летнего Коли, у которого тяжелое генетическое заболевание, ведущее к постепенной атрофии мышц. Его старое кресло давно стало маленьким и неудобным. Мама-воспитательница детского сада на свою зарплату не могла сделать такую покупку для своего ребёнка. Отец у Коли умер три года назад, женщина воспитывает сына и еще двух детей одна.
Кроме коляски растроганные спортсмены привезли в подарок корзину продуктов, как раз к новогоднему столу. Младшего брата пригласили на хоккей. Договорились, что и Коля приедет на игру в любое время, как только захочет.
«В принципе общество хочет помогать. Но, к нашему сожалению, люди не готовы тратить деньги на детей, у которых нет надежды. Представители многих фондов приходят к нам и в открытую говорят: «Хотим помочь, готовы объявить сбор денег, но нужен перспективный ребенок, у которого есть шанс на выздоровление». Нам очень обидно за наших больных, они как будто невидимые люди», - делится Наталия Владимировна.
Дома и без боли
Испокон веков пациенты с неизлечимыми заболеваниями доживали в больничных стенах. По словам сотрудников отделения, важный момент в оказании паллиативной помощи: дети должны находиться дома.
«Мы стараемся создать условия, чтобы за ребенком можно было ухаживать дома. Потому что, какими бы золотыми ни были стены больницы, детям лучше с родителями, с бабушками, со своим окружением и со своими игрушками».
Раз в неделю педиатр, психолог и социальный работник навещают своих пациентов в Златоусте, Миассе, Нязепетровске, Усть-Катаве, Пласте, Нагайбакском районе.
Если есть необходимость в обезболивании, то врач приезжает немедленно. У заведующей четкая и однозначная позиция в этом отношении – ребенок не должен терпеть боль. Она знает все приказы и тонкости назначения и введения наркопрепаратов. Сегодня служба работает по принципам обезболивания, принятым Всемирной организацией здравоохранения.
«Обезболивание – это огромный предмет нашей гордости. Сегодня в Челябинской области ни один наш ребенок не терпит боль. Где-то ругаемся, где-то объясняем и учим, многие доктора поликлиник, как огня боятся наркотических анальгетиков. Сейчас нет такого, как было раньше: заболело-обезболили-ждем следующего раза, когда заболит. Мы вводим препараты по часам, а не по требованию», - рассказывает Наталия Тарасова.
Кислородный концентратор для Руслана
У Альфии Ибраевой из Старокамышинска двое детей. Взрослая здоровая 21-летняя дочь и 11-летний сын Руслан с тяжёлым ДЦП. Женщина рассказывает, что беременность протекала спокойно, ребёнок родился доношенным. Причиной заболевания стала родовая травма. До семи лет пытались лечить мальчика, ездили из одной больницы в другую. Но ничего не помогало. В семь лет на фоне заболевания у Руслана пропал глотательный рефлекс, пища стала попадать в дыхательные пути. В реанимации Альфие предложили отказаться от ребёнка, потому как мальчик обречён, его до конца дней нужно будет кормить через зонд. Женщина об этом и думать не хотела.
Альфия научилась вставлять питательную трубку, один конец которой должен находиться в желудке, а другой в носовой полости. На каждый приём пищи уходило по два часа, так семья жила три года. У Руслана от зондовых трубок ухудшалось дыхание. По словам матери, с сыном страшно было находиться в одной комнате – он дышал как паровоз.
«Мы были в отчаянии. В тот момент в нашей жизни, как свет в окне, появились сотрудники из паллиативного отделения. Они предложили поставить сыну для кормления трубочку напрямую в желудок – гастростому. Все расходы по созданию искусственного пищевода центр взял на себя», - рассказывает Альфия Ибраева.
Уже год Руслан живет с трубкой в животе. Мама кормит его супчиками и кашками, а также специальным готовым сбалансированным питанием. Мальчик стал легче дышать. Недавно служба приобрела для него кислородный концентратор, с помощью которого ребёнок восполняет недостаток кислорода.
Нельзя скрывать диагноз
Психолог паллиативной службы Татьяна Башлыкова считает, что дети должны знать о своём диагнозе в любом возрасте.
«Если раньше было принято скрывать, то теперь однозначно говорится о том, что дети должны знать правду. Если ребёнок задает вопрос, то на него надо отвечать честно. Это крайне тяжело, конечно. Один раз меня спросила 14-летняя девочка: «Я выздоровлю?» Обмануть ее мы не имели права. После разговора она сказала: «Я не хочу умирать, я еще такая маленькая, хочу жить».
Специалисты паллиативной службы каждую неделю ездили к девочке, она больше не возвращалась к этой теме. До последних дней они видели в ней колоссальную жажду жизни, она проявляла активность и в социальных сетях и рисовала. Спонсоры подарили ей маникюрный набор, и она делала всем подружкам и близким маникюр. «Вы тоже приезжайте с ненакрашенными ногтями», говорила она сотрудникам.
«Но мы видели, что ей становится все хуже, она была на больших дозах обезболивающих препаратов. При этом она съездила в школу на 1 сентября в коляске, потому как уже не могла ходить. Девочка умела радоваться жизни до последних дней», - вспоминает Наталия Владимировна, и из глаз её катятся слёзы.
Справка
Выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи детям: город Челябинск, улица Блюхера, 42, 2 корпус, телефон: +79123103117.
«АиФ-Челябинск» в социальных сетях:
Челябинская область получит 55 миллионов на инклюзивное образование 
Мать из Магнитки ответит перед судом за убийство 9-летней дочери-инвалида 
Южноуральским детям-инвалидам велели подождать до 2015 года или идти в суд