Свершилось, казалось бы, невозможное. Родители семилетнего Савелия Кузьмина из Самарской области смогли собрать $2 900 000 на лечение сына. Утром 17 декабря 2025 года счастливый отец Денис записал трогательное видео: бесценная инфузия введена!
Знакомые и незнакомые жертвователи полностью собрали нужную сумму в течение года. Мальчик с папой сейчас находятся в Дубае, где взялись за ребёнка с генетической поломкой.
Миодистрофия Дюшенна, которой страдает Савелий, не лечится, но современными препаратами можно купировать развитие болезни. Когда отец собирал астрономическую сумму на жизненно необходимую госпитализацию, объезжал десятки городов России, в числе которых — Челябинск и Магнитогорск. И сейчас, когда драгоценная капельница, которая должна спасти жизнь Савы, отец написал: «У нас всё получилось».
«Мужик со штативом»
Так называл себя в своих видео отец Савелия Кузьмина, Денис из города Отрадный Самарской области. В 2018 году в семье родился долгожданный здоровый мальчик — врачи поставили 8/9 по шкале Апгар. Сава рос как нормотипичный ребёнок, и лишь к пяти годам возникли проблемы — мальчику стало тяжело подниматься.
Врачи предполагали, что дело в плоскостопии, назначали массажи, коррекционную обувь, но всё оказалось гораздо сложнее. К сожалению, у ребёнка диагностировали миопатию Дюшенна — страшное генетической заболевание. Лекарства от которого не существует. Заболевание вызвано мутацией в гене дистрофина, которая возникает спонтанно или передаётся по наследству. Болезни подвержены только мужчины — женщины не страдают практически в ста процентах случаев. В 12 годам больные практически полностью перестают ходить, а к 15-ти наступает полная обездвиженность.
Сообщается, что в России проживает порядка 4000 больных ММД. Это одно из самых распространённых из орфанных генетических заболеваний. Больные нуждаются в постоянном уходе, в основном, уходят из жизни в молодом возрасте.
Родители Савелия Кузьмина, Денис и Юлия, бросились узнавать о терапии. Однако выяснилось, что существующий препарат, способный изменить ход болезни, положен не всем детям. Он стоит неимоверных денег — несколько миллионов долларов. В России его назначают до определённого возраста — Савелий был уже старше 6 лет к моменту постановки диагноза. Требуется всего одна инфузия, и она способна затормозить ухудшение состояния больного. Кузьминым предложили другой вариант поддержки состояния Савелия — пожизненные капельницы, но они выводятся из организма и, к сожалению, не дают нужного эффекта.
Родители обратились в зарубежные клиники, и одна из них — в ОАЭ — подтвердила, что готова взять Савелия. Но нужно собрать фантастическую сумму — в пересчёте на рубли 240 миллионов.
Денис, отец Савы, ни на минуту не сомневался, что использовать последний шанс на лечение сына получится. Мужчина, как он сам рассказывал в видео, простой заводской работник, начал кампанию по сбору средств. На своей машине он отправился по городам, останавливался около стел с их названием и рассказывал о своём горе. Иногда его сопровождала жена или сам Савелий — симпатичный кареглазый мальчик. Всего за неполный год он объехал около 60 городов страны.
192 рубля
Обращаясь на видео к россиянам, Денис не говорил высокопарных фраз, он объяснял всем и каждому глубину трагедии: его сын гаснет и умирает. Показал на своей странице в соцсети распаковку купленного ребёнку велосипеда — но это было не средство передвижения, а тренажёр для инвалидов — и вытер слёзы.
Когда определённая сумма бы собрана, оставалось 192 миллиона, он обратился к людям: если миллион человек переведёт всего по 192 рубля, его сын получит шанс на жизнь. А потом выложил скриншот с банковской карты — переводы именно по 192 рубля полились рекой.
Семью поддержали известные артисты и блогеры. Оставшиеся 20 миллионов рублей закрыл Благотворительный фонд Русской медной компании.
Спустя 11 месяцев, Кузьмины написали: сбор закрыт. Все 240 миллионов рублей собраны!Сейчас Савелий с отцом находятся в клинике Дубая. Вчера мальчику сделали жизненно необходимую инфузию. Савелий должен выздороветь! Десятки комментариев в поддержку ребёнка и пожелания здоровья летят Кузьминым день и ночь.
Утром 17 декабря Денис опубликовал на странице видео, как он сам в клинике открывает клапан системы для внутривенных инфузий. Бесценные капли самого дорогого в мире лекарства поступили в организм Савелий. А отец поклонился всем жертвователям: без участия сотен тысяч или даже миллионов россиян мальчик не получил бы шанса на спасение.
Носила сына на руках
В семье челябинки Марины Пивоваровой дистрофия Дюшенна отметилась дважды. Ею страдал её старший сын, Артём. К сожалению, в прошлом году он ушёл из жизни... Несмотря на надежду родителей, болезнь поразила и младшего, Даниила. Возможно, Пивоваровы — единственная в России семья, в которой дистрофией Дюшенна болели двое. В семье Кузьминых, например, у Савелия растёт двухлетняя сестра — но миопатия Дюшенна не поражает девочек.
Марина говорила корреспонденту chel.aif.ru: «Умру я — умрут все». Женщина носила на руках и ухаживала за своим старшим сыном до его ухода, а сейчас всё повторяется с младшим. Дело в том, что Даниил даже раньше брата перестал вставать и ходить. Мальчик находится на поддерживающей терапии, за его здоровьем наблюдают врачи. В свои одиннадцать он уже несколько лет не встаёт, даже с опорой. Ребёнок находится на домашнем обучении.
Ушел в 22. Умер челябинец, страдавший вместе с братом смертельной болезнью 
Есть надежда! Братья с миопатией Дюшенна получат дорогой препарат 
Мальчик, покалечившийся на батутах в Челябинске, будет лечиться в Москве 
Как участнику СВО на Южном Урале получить путёвку в реабилитационный центр? 
Пострадавшие при нападении на школу дети вернулись из Москвы в Челябинск