«Наверное, я была бы далека от того, чем занимаюсь сейчас, если бы не мой Лёва, — признаётся челябинка Елизавета Кириллова. — Наш сын появился на свет в 2011 году, он родился с синдромом Дауна. И жизнь разделилась на „до“ и „после“. Вначале был вопрос, который задают себе многие родители особенных детей: „За что?“ У нас счастливая, благополучная семья, все отлично со здоровьем, мы с мужем были успешны в карьере, много путешествовали. И тут такой удар. Было много переживаний, боли и горечи».
О том, с чем приходится сталкиваться родителям особенных детей и как ресурсные классы помогают малышам приспособиться к жизни, Елизавета рассказала корреспонденту chel.aif.ru.
Такие разные люди
Наталья Зверева, chel.aif.ru: Образ жизни пришлось резко изменить?
Елизавета Кириллова: Да. Все силы были брошены на здоровье ребенка. Дети с особенностями развития часто рождаются ослабленными. Мы думали только о том, что можно сделать для Лёвы. Через год после его рождения меня перестали узнавать на улице, потому что из цветущей молодой женщины я превратилась в черную, высохшую, замученную жизнью. Оно и понятно: у ребенка ежедневно было до семи процедур в разных концах города. Мне было не до отдыха. Было только одно желание — сделать как можно больше для ребенка. Была сильна надежда, несмотря на диагноз, что в нашем случае все будет лучше, чем мы слышали от врачей.
— Говорят, что матерей детей с инвалидностью больше всего удручает невежественность, особенно среди врачей. Это так?
— Как человек из семьи врача, я считаю, что профессионализм медиков определяется не только его знаниями в области медицины и умением грамотно ставить диагноз, но ещё и степенью человечности. Важно деликатно сообщать пациентам о любом диагнозе. А уж тем более, если речь идёт о состоянии здоровья, связанном с инвалидностью на всю жизнь. «У вашего ребенка странное лицо!» — сказала мне одна из врачей в роддоме, хлопнула дверью и ушла. Мне тогда будто бетонный дом на голову упал. Кто-то потом пытался объяснить, что она такая жесткая, потому что у нее неприятности в семье. Но мне, конечно, от этого не стало легче. Потом пришла врач, которая принимала роды и меня по-настоящему успокоила: «Ничего, девочка, ты справишься, всё у тебя будет хорошо!»
К счастью, хороших, доброжелательных врачей больше. Я до сих пор благодарна за поддержку врачу горбольницы № 3 Татьяне Николаевне Девятьяровой и заведующей патологией новорожденных в областной больнице Галине Владимировне Бузуевой. Это врачи с большой буквы!
— Насколько для других родителей важен пример воспитывающих ребенка с синдромом?
— Жизненно важен. Опыт других семей в плане воспитания и преодоления трудностей укрепляет и дает силы. Яркий пример, который окрылял и давал силы, это, конечно, был пример семьи Кутеповых. Арина Кутепова сегодня единственная в стране мастер спорта по спортивной гимнастике среди людей с синдромом Дауна. Её мама Наталья Георгиевна — очень энергичный человек, она всегда уверена в победах своей дочери, чем всегда меня всегда восхищала. Она поддерживала меня морально, когда маленький Лев бесконечно болел. Сказала, что годам к восьми все пройдет, нужно набраться терпения. Так и случилось.
Движение вперед — только с родителями
— С чего началась ваша волонтёрская деятельность?
— Ещё в роддоме я прочитала в интернете, что дети с генетическими особенностями обучаемы, но перспектив, что ребенка примут в обычный детский сад или школу, не так много. Между тем, опытные родители на форумах писали, что дети с синдромом Дауна очень хорошо копируют манеру поведения других, и учиться среди обычных детей — это лучшее, что можно сделать для их развития. Поэтому я сразу завела две медицинских карты и в одной их них специалисты писали реальное состояние здоровья ребенка, но приписку, что у него синдром Дауна, не делали по моей просьбе. С этой медицинской картой Лев пошел в обычный детский сад. У него мало внешних проявлений синдрома Дауна, поэтому догадались о диагнозе не сразу. На тот момент детсад участвовал в каком-то конкурсе, я пригласила журналистов, потом учреждение отметили за качественную работу с воспитанниками. Поэтому когда заведующая пригласила меня на разговор про диагноз ребенка, она уже знала, что я родитель, который готов делить ответственность за то, что происходит в саду, куда ходит его ребенок.
В 2016 году мы с мужем и близкими друзьями, у которых дети с диагнозами, зарегистрировали общественную организацию помощи детям «Открытое сердце». Вначале два года работали на волонтерских началах, а потом получили первый грант. На эти средства мы привлекали экспертов, привозили их в детский сад и проводили для педагогов тренинги по работе с особенными детьми, доказывали, что такие дети обучаемы, что для этого есть эффективные технологии.
О нас пошла слава по другим детским садам Челябинска, вскоре состоялся серьезный разговор на уровне министерства образования и науки Челябинской области о новых инклюзивных проектах.
— Это были ресурсные классы?
— Да. Нельзя сделать инклюзию только для одного своего ребенка. Мы понимали, что должны заниматься развитием сына, создавая вокруг него то пространство, которое ему жизненно необходимо. Ведь мы когда-то уйдем, а нашим детям в этом мире жить, и хочется, чтоб этот мир был доброжелательным по отношению к ним.
Я ещё в 2014 году вместе с другими родителями из Челябинска в рамках программы «Открытый мир» ездила перенимать опыт воспитания особых детей за рубеж. В первый день нас привезли на горнолыжный курорт, и мы стали свидетелями, как молодой человек лет 18 с синдромом Дауна спустился с горы на лыжах, обнял свою девушку и пошел с ней пить кофе. Для меня как мамы тогда трехлетнего ребенка с таким диагнозом это был полнейший шок.
Выяснилось, что ключик к успеху — прикладной анализ поведения, одна из четырех областей психологии, которая позволяет системно развивать с детства у детей навыки безопасности, самостоятельности, взаимодействия с другими людьми. Но в Челябинске специалистов в этой области в системе государственного образования практически не было. Поэтому я нашла ресурс за пределами региона и пошла учиться. А потом делилась своими знаниями со студентами педагогического института.
От первой мысли о создании ресурсного класса до её воплощения в реальность прошло больше пяти лет. В 2019 году мы получили президентский грант в размере 2,8 млн рублей, провели согласование на уровне министерства образования по выбору школы, и в Челябинске на базе общеобразовательной школы № 109 был открыт первый ресурсный класс.
— Что он собой представляет?
— В таком классе от 4 до 8 детей, на каждого ребёнка приходится по одному тьютору — специалисту с высшим образованием и специализацией в области прикладного анализа поведения. Для каждого особенного ребёнка пишется образовательная программа. Большая часть этой программы — индивидуальная работа с детьми. Выходы в регулярные классы ежедневны, но длительность их поначалу всего 5-10 минут: процесс адаптации — практически ювелирная работа.
Ресурсный класс — это помещение на территории школы, которое делится на несколько зон. В одной зоне ребята занимаются индивидуально. Им нужно время, чтобы адаптироваться к школьным процессам, к большому количеству новых педагогов, к шумным переменам. Во второй зоне ребят готовят к выходу в регулярные классы. Цель общения с другими детьми — формирование дружеских отношений, которые могут стать поддержкой особого на всю дальнейшую жизнь. В ресурсных классах есть также зона сенсорной разгрузки, благодаря этому ребята могут отдыхать.
Хорошо, что идею с ресурсными классами поддержали на уровне правительства Челябинской области: родители бы не справились в одиночку, ведь это очень затратно и тяжело организационно. Обучение нормотипичного ребёнка в школе обходится бюджету в сумму от 23 до 43 тыс. руб. за учебный год. Стоимость обучения особенного ребёнка — больше в 18 раз.
— После этого открылось еще несколько ресурсных классов в Челябинской области и все при вашем участии.
— Я не готовилась специально к роли волонтёра в этом плане, но так сложилось. Ко мне обратились Гульнар Кадырова из Магнитогорска, Ирина Масалимова из Миасса, Юлия Кудрина из Снежинска, Елена Новикова из Агаповского района. Все женщины с активной жизненной позицией, верой в свои силы и любовью к своим детям. Их всех интересовало, как открыть ресурсный класс в своём городе. И тогда я стала проводить бесплатные вебинары, рассказывать, что такое ресурсный класс, как он устроен, какие нужны специалисты и финансы.
Многие родители и раньше пытались обращаться с предложением создать ресурсный класс в школах в своем городе. Но попытки их проваливались, потому что попадались незаинтересованные директора. Я говорила: не надо опускать руки, надо искать своего директора.
Сейчас в области работает уже восемь ресурсных классов — в челябинских школах № 109, 106, 36 и спортивной школе-интернате, а также в Магнитогорске, Миассе, Южноуральске и Симе. Минобр внес изменения в госпрограмму развития образования Челябинской области. Тем самым появились основания для выплаты субвенций тем образовательным учреждениям, где есть ресурсные классы, для оплаты труда педагогов. В этом году новые ресурсные классы откроются в Бакале и в Еманжелинске. Второй год наш опыт запуска ресурсных классов перенимают родители детей—инвалидов из 27 регионов России.
Ведь главная составляющая успеха — включённость родителей в образовательный процесс. У Всероссийской организации родителей детей-инвалидов есть очень хороший девиз: «Ничего для нас без нас». Не надо ожидать чудес, надо делать их самим.
Мыло от Ули. Девочка с синдромом Дауна сама зарабатывает на мечту 
Арина, ты умница! Спортсменка с синдромом Дауна выиграла чемпионат мира