Сейчас Спиридонову 40 лет, он родился в Карталах Челябинской области, но сейчас живет во Флориде, у него красавица-жена, любимый сын и жизнь успешного человека. В эксклюзивном интервью Валерий рассказал, как живет последние годы.
Кандидат номер один
В 2015 году о Валерии Спиридонове узнал весь мир. Мужчина заявил о готовности стать первым пациентом, которому трансплантирует тело другого человека. О желании и возможности сделать такую операцию объявил итальянский нейрохирург Серджо Канаверо. Поднялась шумиха, информация захлестнула все мировые СМИ. Сейчас Спиридонов говорит, цель была другой: эта история должна была быть научной, а не популистской.
Валерий с детства страдает одной из разновидностей СМА — спинальной мышечной атрофии. Считалось, что у него синдром Верднига-Хоффмана, однако недавно мужчина заявил, что тест показал СМА второго, более легкого типа. При СМА больной со временем теряет способность к двигательной активности, прикован к инвалидному креслу.
Операция, которая должна была стать научной сенсацией, не состоялась. Высказывались разные причины, основная — отсутствие финансирования проекта. Операция должна была длиться порядка 40 часов и стоить 14 миллионов долларов. Китай выразил возможность оплатить затраты на проект, но при условии, что пациентом станет житель Поднебесной. Сложнейшую операцию так и не провели до сих пор. Правда, Серджо Канаверо в экспериментальных целях соединил мертвых людей: и голова, и тело были взяты у покойных.
«Операция по пересадке была одним из многих проектов, которые я поддерживал, - рассказал «АиФ-Челябинск» Спиридонов. - Ее текущий этап можно трактовать по-разному. Моя позиция заключается в том, что я по-прежнему считаю разработки в этой области очень важными, однако это не единственный способ преодолеть заболевания, решением для которых она являлась. К счастью, на рынок вышли препараты, способные влиять на выработку белков, нехватка которых является причиной спинально-мышечной атрофией. Нам удалось привлечь внимание к проблеме, показать, что случаи таких недугов достаточно распространены, чтобы подходить к работе системно, с учетом межотраслевого взаимодействия».
Нашел свою любовь и переехал
Уже несколько лет Валерий Спиридонов живет в США. Он переехал туда не один, а с красавицей-женой. Анастасия прежде работала над одним из проектов Валерия. Сначала они общались в соцсетях. Валерий закончил Владимирский государственный университет, а также всю жизнь занимается разработками. В Америку он поехал получать дополнительное образование как магистр информационных технологий, а теперь несколько лет живет там с семьей, обустроив быт и выстроив успешную карьеру.
За нашего соотечественника можно только порадоваться. Обычно врачи дают прогнозы больным спинальной мышечной атрофией на 20-30 лет жизни, а Спиридонову сейчас 40. Он — любимый муж и счастливый отец пятилетнего мальчика, а это ли не главное в жизни. Его сын погружен в мульти-языковую среду, он учил те языки, на которых говорят дети вокруг. Жена занимается с ним дополнительно, он посещает массу секций, как спортивных, так и образовательных. В интервью нашему корреспонденту Валерий сказал, что его жизнь наполнена множеством событий, эмоций, задач и перспектив. Валерий работает архитектором информационной безопасности.
«Командный пункт небольшой страны»
По словам Спиридонова, за годы жизни в Штатах он сменил работу в нескольких корпорациях. При заполнении анкет сотрудника всегда есть параграф, предусматривающий необходимость особых условий труда. Мужчина никогда не сообщает подробностей своего физического состояния, не указывает работодателю, что он — человек с ограниченными возможностями здоровья. Трудится Валерий удаленно, в своем доме. Описывает, например, балкон рабочего кабинета с видом на озеро, по берегам которого гуляют утки, а на деревьях живут белки. «Такая "серая действительность” не надоедает», - шутит он.
С семьей он путешествовал по многим континентам, в США, в отличии от России, его мало кто знает. Валерий рад, что лишен этой излишней популярности.
«Мой быт настроен на максимальную эффективность моей работы и исследований, которые я веду в области применения искусственного интеллекта в управлении и принятии решений, - рассказывает Валерий Спиридонов. - Я оборудовал свой новый дом так, чтобы сотни "умных” и роботизированных устройств помогали в решении рутинных задач: уборка, безопасность, бесперебойная подача энергии и связь. Одних только сетевых кабелей в нем проложено около километра, есть своя серверная комната и датацентр, а мой офис похож на командный пункт небольшой страны.
День начинается рано утром с визита моего ассистента, выполнения базовых гигиенических процедур, затем интенсивная деятельность, направленная на укрепление архитектуры информационной безопасности, частные консультации и собственные разработки. Вечер я провожу с семьей. Мы много гуляем, строим планы и обсуждаем все, что произошло за день. День завершается простыми радостями, вроде красного французского вина, сигары и теплой ванны. Конечно, все это не было бы возможным, если бы моя прекрасная жена не брала на себя все заботы по нашим жизненно важным делам, управлению домом и бытом».
«Не сидеть, сложа руки»
Спиридонов принимает препарат генной терапии, разработанный учеными для лечения орфанных заболеваний. По его словам, процесс достаточно стандартный, лекарство приобретается либо за счет страховой компании, либо за счет благотворительного фонда, иногда созданного самой корпорацией, разработавшей лекарство. В некоторых случаях пациенту необходимо проходить регулярные (раз в полгода) обследования для выявления эффективности действия препарата.
«Я много путешествовал и до переезда, бывал в странах центральной и северной Европы, получал приглашения к сотрудничеству из Азии. Комфорт никогда не был проблемой для меня, я мог позволить себе жить вполне комфортно абсолютно везде - за счет своих навыков, знаний, коммуникабельности и других качеств, которые я в себе выработал, - рассказал нам Спиридонов. -Сегодня я нахожусь в том месте, где я могу спокойно заниматься важными для меня задачами и быть уверенным в безопасности себя и своей семьи. Однако мои интересы простираются и в ряд других растущих регионов. Мы продолжаем бывать в других странах и строить стратегии сотрудничества в области информационной безопасности».
По его мнению, сегодня как никогда светлое время для всех больных СМА: «Технологии достигли уровня, позволяющего полностью остановить развитие болезни. Еще предстоит работать над обращением вспять того вреда, который она успела нанести мышцам, но и эти исследования уже в фазе тестирования на пациентах. Но сидеть и ждать сложа руки, конечно, нельзя. Необходимо быть активными, развиваться и привлекать внимание к теме и дальше, чтобы быть полностью готовыми к моменту, когда уже можно будет сконцентрироваться на чем-то важном для каждого из вас, вместо болезни».
Спиридонов говорит, сейчас у него нет задач в РФ. «Хотя не скрою, систему искусственного интеллекта для управления государством я моделирую и хочу внедрить именно в России в первую очередь», - добавил он.
«В жизни много чудесных историй, доказывающих, что есть сверхспособности у человека. Только не все ими пользуются, - считает Татьяна Брестель, сертифицированный специалист в области интегративной психологии, педагог-психолог. - Обычному человеку не надо ничего особо желать, у него всё есть. И только такие личности, как Ник Вуйчич или Валерий Спиридонов, доказывают нам этот факт. Они не зациклены на своём физическом несовершенстве.
Говорят, что в каждом человеке есть частичка Бога. Эти парни своего Бога вырастили и развили до огромных размеров. Их Бог живёт в них и действует через них. Он показывает возможности миллионам людей. Тем, кто живёт в обидах, печалях, не доволен жизнью, родителями, сверстниками.
Посмотрите на их счастливые лица, на счастливые лица их жён. Людям, которые живут со стереотипным представлением о жизни, их не понять. Это высокодуховные личности.
Думаю, огромное влияние оказывали на Валерия и родители, которые верили в этого парня. Возможно, он с детства был окружён лучшими учителями, психологами. Дух мужчине помогли закалить поставленные задачи. Валерий очень целеустремлённый, и он доказал миллионам жителей, каких высот можно добиться, если есть цель и вера. Главное, какими ценностями он жил».
Уроженец Карталов Валерий Спиридонов нашёл альтернативу пересадке головы 
Уроженец Карталов отказался от пересадки головы, которую ждал четыре года