Более трёх десятков лет Челябинское региональное благотворительное движение «Искорка Фонд» помогает детям с онкогематологическими заболеваниями и их семьям пройти через тяжелейшие испытания. О миссии, вызовах и победах – в интервью с директором фонда Татьяной Сачко.
«ВОЗВРАЩАЕМ ДЕТСКИЙ СМЕХ»
– Татьяна Николаевна, что символизирует название «Искорка Фонд»?
– Это имя выбрали родители, которые создали организацию более 35 лет назад. Им хотелось, чтобы НКО была заметна, как вспышка, как искра, дающая надежду. Девиз в те годы звучал так: «И пусть из искры разгорится пламя». Это была вера в то, что маленькая инициатива сможет привести к большим переменам и спасению детских жизней.
– В те годы ещё и не было НКО. Как создавалась организация?
– Всё началось в конце 80-х. Основатель «Искорки» – Рита Анваровна Галипова – столкнулась с диагнозом у сына – его форма лейкоза тогда лечению не поддавалась. Родители, дети которых были больны раком крови, объединились, сначала под эгидой Детского фонда, а в 1991 году уже оформились как самостоятельное движение «Гематологи мира – детям». С падением железного занавеса стали помогать из Германии – присылали оборудование, учили врачей. Сейчас в нашем регионе существует онкоцентр с профессиональными врачами, уникальным опытом лечения пациентов.
«Искорка» и областной онкоцентр сегодня работают как единый механизм, обеспечивая не только лечение, но и сопровождение семьи. И, знаете, случилась уникальная история: сын Риты Галиповой вышел в ремиссию. Сейчас он – взрослый человек, успешный руководитель крупной организации, входит в Совет нашего движения. Его история особо даёт веру и надежду на излечение другим семьям.
– Как бы вы кратко сформулировали миссию фонда?
– Наша миссия – «Возвращаем в семьи детский смех». Это про возврат обратно в жизнь после тяжёлого испытания. Мы не про страх, а про надежду и поддержку.
– «Искорка» светит и даёт надежду 35 лет – много! Чем гордитесь?
– Главное – системность нашей помощи. Если раньше мы фокусировались на спасении жизни ребёнка, то с 2018 года – на сохранении всей семьи и её ресурса. Появилась роль социального координатора – человека, сопровождающего семью от диагноза до восстановления.
ОТ МАТЕРИ ПАЦИЕНТА ДО ГЛАВЫ ФОНДА
– Что привело вас саму в фонд?
– Я мама ребёнка, прошедшего через онкологию. После двух рецидивов и пересадки костного мозга мы вернулись живыми, это было лет 15 назад. И после многолетнего ада спасения жизни своего старшего сына, я поняла, что она, жизнь, у нас одна, и я хочу помочь другим тоже сохранять её. Решение возглавить фонд далось нелегко, из госслужбы я уходила в управление некоммерческой организацией, но мой выбор был осознанным.
– Как сложилась судьба вашего старшего сына?
– Он решил стать врачом, поступил в тот самый университет в Санкт-Петербурге им. акад. И.П. Павлова, где ему спасли жизнь. Сейчас он – ординатор, специализируется в онкологии, практикует в Центре Алмазова.
– За что вы можете себя похвалить за пять лет руководства фондом?
– За смелость и стрессоустойчивость. Пришлось принимать решения в условиях пандемии и экономических изменений, когда нарушились старые связи. Благодарна команде – мы справились и выросли.
– Тема онкологии очень тяжёлая. Как вы находите силы?
– От моей работы зависят жизни и судьбы. В отделение прихожу, когда нужно «перезарядиться» – подпитать свои жизненные смыслы. А силы восстанавливаю в семье и через спорт – бег, сапборд, ролики. Эмоциональный труд требует физической разрядки.
– Ваша семья участвует в деятельности фонда?
– Да. Старший сын помогает в Петербурге, когда там лечатся наши подопечные. Муж и младший сын помогают в бытовых вопросах: ремонте помещения, разгрузке гуманитарной помощи. Они – моя надёжная опора.
– Какие планы у «Искорки» на будущее?
– Главное – не потерять достигнутое. Хочется масштабировать практику сопровождения семей в другие регионы. И, конечно, мечтаем о собственном большом доме – семейном центре «Искорки», где будет место и для работы, и для поддержки, и для роста.
– Что бы вы сказали семьям, которые только столкнулись с диагнозом?
– Болезнь – не приговор, испытания рано или поздно заканчиваются. Современная медицина даёт огромные шансы. А главное – вы не одни. Есть те, кто уже прошёл этот путь и готов идти рядом с вами.
Татьяна Сачко, участник проекта «Формула успеха. Научился? Поделись!»
Страница лидера НКО по ссылке: https://formula.aif.ru/nko-leaders/370
