Снежинский центр помощи взял грант Президента на мастерские для инвалидов

Очень часто семьи, в которых рождаются дети-инвалиды, закрываются от всех и словно умирают. Родители не общаются ни с кем, не рассчитывают ни на чью помощь, не верят в то, что ребёнку может стать лучше, не хотят прикладывать к этому никаких усилий, начинают ненавидеть весь мир. В таких семьях живут сегодняшним днём и не планируют будущее, им кажется, что садик, школа, университет, хорошая работа – всё мимо.

3 марта 2020 года в пресс-центре «АиФ-Челябинск» прошла пресс-конференция по теме поддержки южноуральских семей с детьми-инвалидами через призму деятельности снежинской общественной организации «Бумеранг добра».

В 2021 году организация выиграла грант Президента РФ с проектом «Территория равных возможностей». На создание инклюзивного социального коворкинг центра «Бумеранг добра» получит 2 994 519 рублей. На эти деньги будут оборудованы пять мастерских, которыми будут руководить молодые инвалиды, - швейная мастерская «Вдохновение», столярная мастерская «Пирамидка», типография «Одной левой», музыкальный ансамбль «Весёлые ребята» и «Лоза». Здесь подопечные организации смогут получать и развивать трудовые науки. «Территория равных возможностей» станет инклюзивной профориентационной площадкой. С ее помощью решат одну из острых проблем закрытого города атомщиков – занятости и социальной адаптации подопечных.

«На нас смотрели как на чудаков»

«Для меня вся эта история началась с появлением «особенной» дочери Насти, - рассказала председатель Снежинской городской общественной организации Центр помощи детям с ограниченными возможностями и молодым инвалидам «Бумеранг Добра» Анна Широкова. - Ей было три года, когда мы познакомились с семьёй Казаковых, у них тогда родился четвёртый сын с тяжёлой формой инвалидности. Сегодня мы занимаем активную жизненную позицию, учим этому других родителей, объединили вокруг себя подобные семьи (уже порядка 200), которым оказываем помощь юридическую, психологическую, консультационную и т.д. Семьи разные - неполные, семьи с приемными детьми и другие».

В марте организации уже семь лет. И это уже не просто общественная организация, это полноценный центр помощи семьи в целом. Здесь есть дневное отделение в полустационарной форме, служба патронажной помощи, терапевтический адаптивный спорт, оздоровительное плавание, групповые и индивидуальные занятия со специалистами, интеграционные мастерские для инвалидов и много другого. Это центр безграничных возможности для инвалидов, независимо от возраста, независимо от статуса.

«Семь лет назад на нас смотрели как на чудаков, вопросов к нам было много, как у обычных горожан, так и у семей, воспитывающих детей-инвалидов, - вспоминает Анна. - Все задавались вопросом, зачем нам это нужно. Вся наша команда – это семьи, которые воспитывают детей с особенностями, поэтому наша мотивация на сто процентов – это наши собственные дети. Снежинск - город небольшой, закрытый, население 50 тыс. человек. В таких городах семьям с особенными детьми сложнее, чем в областных центрах. Мы существуем на гранты и субсидии, за спиной у нас шесть побед в грантах президента РФ, мы получаем субсидии от Министерства социальных отношений Челябинской области, получаем гранты губернатора Челябинской области, гранты корпорации «Росатом» и др.».

По её словам, участие в любом конкурсе – серьёзный труд. Известно, что в рамках одного конкурса подается более 11 тысяч проектов, а выигрывают только 2,5 тыс. Со своим первым проектом «Бумеранг» дебютировал в 2017 году, на сегодняшний день побед уже шесть.

«Все гранты связаны с развитием нашего центра – новые проекты, новые методики, новые специалисты, какое-то оборудование, но всё завязано на помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, молодым инвалидам, – говорит Анна. - С 2019 года наш центр ещё нарастил на себя функцию ресурсного центра поддержки другим НКО г. Снежинска. Мы вошли в состав уральской сети ресурсных центров поддержки НКО и сейчас помимо основной работы еще помогаем остальным 25 НКО писать гранты, оформлять заявки. Когда консультирую коллег, всегда говорю: свой проект нужно полюбить и нужно знать, для кого ты его делаешь, зачем и когда. Раньше у меня был один страх: что станет с моим «особенным» ребенком, когда не станет нас, его родителей? Теперь есть ещё один: что станет с нашим центром, если завтра мы не выиграем очередной грант?..»

Чтобы семьи с инвалидами не чувствовали себя одинокими

К тем, кто не в состоянии приехать в центр в силу своего здоровья, сотрудники центра выезжают на дом.

«Есть дети с паллиативным статусом, которые действительно не могут посещать центр в силу своего здоровья, - говорит руководитель патронажной службы Центра помощи детям с ограниченными возможностями и молодым инвалидам «Бумеранг Добра» Екатерина Свяжина, - но мы всесторонне поддерживаем такие семьи, решаем вопросы с обеспечением питания таких детей, с поставкой ТСР (кресла-коляски, специализрованные кровати и т.д.), привлекаем на дом профильных врачей. Мы даже помогаем областной паллиативной службе – собираем питание, подгузники, памперсы, пелёнки, которые потом передаём нуждающимся семьям. Некоторые проживают на высоких этажах и не могут даже спустить ребёнка погулять. В таких случаях мы привлекаем волонтёров или помогаем решить вопрос с адаптацией среды».

Первые три года сотрудники и волонтёры сами приходили в семьи с особенными детьми, с молодыми инвалидами и рассказывали о центре. Сегодня люди уже сами знают, куда обратиться. Причём едут сюда не только снежинцы, но и жители близлежащих населённых пунктов.

«Когда особый ребёнок появился в моей семье, мы оказались словно в информационном вакууме, - поделился своей историей специалист по связям с общественностью Центра помощи детям с ограниченными возможностями и молодым инвалидам «Бумеранг Добра», помощник члена Совета Федерации М. Н. Павловой, многодетный отец, отец ребёнка-инвалида Денис Казаков. - Несмотря на то, что в городе есть всё - службы помощи и т.д. Мы не знали, что с этим делать. С появлением «Бумеранга добра» людям, оказавшимся в похожей ситуации, уже легче. Когда ты оказываешься в госструктурах, есть некий сухой язык с пациентом, с клиентом. Мы же создаем домашнюю обстановку, люди понимают, что они не одни».

«Здесь не пьют чай за праздными разговорами»

Увы, некоторые семьи с появлением ребёнка-инвалида разваливаются, это может привести к тому, что ребёнок оказывается в госучреждениях, в детских домах. Недавно в одной из снежинских семей родилась девочка с синдромом Дауна. Это был уже третий ребёнок. Семья стояла на рубеже выбора и уже готова была отправить девочку в детский дом. Теперь они вместе с нами, семья сохранилась, ребёнок развивается, все счастливы. А этого дорогого стоит. Кстати, недавно на базе «Бумеранга добра» открылось снежинское отделение ВОРДИ (Всероссийское общество родителей детей-инвалидов).

«Но даже сегодня не все знают, что происходит в нашем центре, - уверена Анна Широкова. - Некоторые думают, что мы пьём чай и просто общаемся. Другие полагают, что у нас хоспис, где лежат умирающие парализованные дети. Расскажу вам одну из последних историй. В городе есть посёлок, где живёт 20-летний инвалид-колясочник. Он окончил коррекционную школу, а теперь всё время вынужден сидеть дома в четырёх стенах, пока родители на работе. Мы очень много раз приглашали их, но они не приходили. В прошлом году, когда в пандемию закрылись последние кружки и секции, он приехал к нам сам. Дождался, когда родители уйдут из дома, и приехал. Посмотрел, чем у нас можно заниматься, позвонил им и сказал: «Я остаюсь здесь, хочу ходить сюда каждый день с утра до вечера». И по сравнению с этим всё остальное – документы, гранты, поиск денег, переговоры на разных инстанциях – сводится к минимуму».

Удивительно, но в подавляющем большинстве случаев у самих детей сила духа больше, чем у родителей, и настрой более боевой.

«Дети по природе своей неусидчивы, им хочется новых событий, новых впечатлений, - рассуждает куратор направлений терапевтического спорта Центра помощи детям с ограниченными возможностями и молодым инвалидам «Бумеранг Добра» Юлия Кудрина. - Мы даем детям возможность заниматься терапевтическим спортом, это не спорт высоких достижений, это спорт для здоровья. Дети начинают верить в себя, участвовать в соревнованиях, побеждать, это дарит им позитив и новые цели. За ними следуют их родители. Отмечу, что часто родители инвалидов своих детей недооценивают. Они думаю, что в силу своих ограниченных возможностей, они много не смогут, не сумеют, что у них не получится. А ребёнок берёт и доказывает обратное. Часто ребёнок своими успехами заставляет втягиваться в спортивную деятельность всю семью».

«Поддерживать – и точка! Без вариантов»

Ни перед городской администрацией, ни перед собранием депутатов в 2014 году, когда организация зарегистрировала свой Устав, вопрос поддерживать или не поддерживать даже не стоял.

«Миссию существования центра даже доказывать не нужно, - заявила заместитель главы Снежинского городского округа Ирина Мальцева. - Даже при той развитой социальной инфраструктуре в городе (наличие двух коррекционных школ 7 и 8 вида, большого количества групп компенсирующего и комбинирующего вида в детских садах) мы понимали, что «Бумеранг добра» - это другая история. Родителям детей-инвалидов нужны другие услуги и другой уровень взаимодействия между собой в первую очередь. Мы понимали, что имеющаяся бюджетная сфера не может им помочь. Мы поддерживаем их и будем поддерживать, как и другие социально ориентированные некоммерческие организации. В нашем городе таких организаций сегодня 26. 13 из них получают имущественную поддержку, 2 – финансовую».

В 2020 году Правительство Челябинской области выделило более 29 млн рублей на социально-значимые проекты. Это, кстати, вдвое больше, чем в 2019 году. Победителями стали 27 НКО, в том числе «Бумеранг добра», фонд «Искорка», «Звёздный дождь», «Добрые лошадки» и др. «Бумеранг добра» получил субсидию в размере 670 тыс. рублей на открытие стационара дневного пребывания.

«Очень важно, что здесь налажено общение между родителями, есть выход из социальной изоляции для них, - отметила первый заместитель министра социальных отношений Челябинской области Ирина Скалунова. - На учёте у нас более 11 тысяч детей-инвалидов. Социальную реабилитацию они проходят в четырёх социально-реабилитационных центрах в Челябинске, в Кусинском муниципальном районе, в Магнитогорске. В этом году реабилитацию прошли более двух тысяч детей, но из-за пандемии цифры снижены: обычно в год проходят реабилитацию вдвое больше детей. На федеральном уровне для семей с детьми-инвалидами предусмотрена компенсация 50% за услуги ЖКХ, с прошлого года появилась такая мера поддержки как компенсация затрат родителям за реабилитацию и оздоровление детей-инвалидов (но не более 28 тыс. руб. на ребёнка). В этом году на эту меру поддержки выделено 98 млн рублей. Также к началу учебного года по 1,5 тыс. рублей выделяется на каждого инвалида-школьника, выплата носит заявительный характер, в прошлом году ей получили более 470 детей. Ежегодно министерство дарит подарки детям из малоимущих семей на новый год. В этом году подарки получили около 200 тысяч детей, среди них и дети-инвалиды до 15 лет».

Меры поддержки детей-инвалидов по линии ПФР

В области порядка 16 тыс детей-инвалидов получают социальную пенсию. Её размер с учётом уральского коэффициента составляет 15472 рубля. Одновременно можно получать только страховую и государственную пенсии, т.е. право имеют участники ВОВ, но не дети-инвалиды. Они могут получать только социальную пенсию. Редко случаются ситуации, когда у ребёнка-инвалида умирают родители, в этом случае можно назначить ещё пенсию по потере кормильца, если её размер будет выше суммы ежемесячной пенсии. Но тогда произойдёт замена, в любом случае получать он будет только одну пенсию.

«Помимо этого по уходу за детьми-инвалидами может быть оформлена ежемесячная выплата, её размер не одинаков для всех, - уточнил начальник отдела организации назначения и перерасчёта пенсий отделения Пенсионного фонда РФ по Челябинской области Андрей Ильин. - Если за ребёнком ухаживают родители, усыновители или опекуны-попечители, то размер 11 500 руб. Если ухаживают другие родственники, бабушки, дедушки или ещё кто-то, то всего 1380 рублей. Такую ежемесячную выплату получают на 11 236 детей».

Кроме пенсионного обеспечения на федеральном уровне для детей-инвалидов предусмотрена ежемесячная денежная выплата. Она устанавливается со дня освидетельствования беззаявительно, то есть с момента установления инвалидности впервые. До июля 2020 года выплата носила заявительный характер. Сумма выплаты с 1 февраля составляет 1700 руб.

«Также каждому ребенку-инвалиду положен набор социальных услуг, - уточнила начальник отдела социальных выплат отделения Пенсионного фонда РФ по Челябинской области Ольга Жвавая. - Их можно получать как в натуральном виде, так и в денежном выражении. При назначении ежемесячной денежной выплаты набор социальных услуг автоматически устанавливается в натуральном виде и составляет порядка 1200 рублей. В эту сумму входит лекарственное обеспечение, санаторно-курортное лечение и проезд. Если семья не пользуется по каким-то причинам проездом на транспорте, то можно отказаться от натуральных льгот и получать их в денежном выражении».

ТОЧКА ЗРЕНИЯ

Евгения Майорова, Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области

«Трудно переоценить роль родительских сообществ, которые собираются вместе, чтобы решать вопросы своих непростых детей. «Бумеранг добра» за довольно короткое время сделал очень многое. Выстроены отношения с органами государственной власти, оказывается серьёзные и необходимые детям-инвалидам и им родителям. Я была в центре и видела тот высокий уровень по оказанию услуг. Именно такие организации нужно поддерживать в первую очередь. У них позиция не «Нам все должны!», они готовы сами сделать максимум для своих детей. Государство обеспечивает возможность предоставления разных услуг, которые рассредоточены в разных ведомствах. Родителям детей-инвалидов чаще всего не хватает простого человеческого участия, возможности быть понятыми, им важно видеть других родителей, которые справляются со своей ситуацией. Госорганы этого дать никогда не смогут, черпать силы для жизни можно только в сообществе равных».

ВИДЕОЗАПИСЬ этой пресс-конференции вы можете посмотреть в группе «АиФ-Челябинск» в Facebook.

Король сувеля. В Златоусте мужчина без пальцев стал мастером по дереву Подробнее