Эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки» при участии созданного президентом России Фонда «Круг добра» провели региональный патронаж в Челябинске. Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах РФ.
В рамках мероприятия состоялись совместные консилиумы и осмотры пациентов с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз». В образовательном модуле «Генные дерматозы в практике врача-дерматолога» приняли участие более 40 дерматовенерологов, педиатров и среднего медицинского персонала различных медучреждений региона.
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» — дерматолог Маргарита Гехт, педиатр Мария Косарева, гастроэнтеролог Михаил Никифоров и хирург-онколог Григорий Зиновьев поделились экспертизой в области генетических заболеваний с преимущественным поражением кожи. Помимо 14 подопечных фонда, врачи провели осмотр нескольких пациентов региона с тяжелыми дерматологическими диагнозами.
«Врачи, которые посетили нашу больницу, провели для нас мастер-класс и продемонстрировали тонкости своей работы. Уверена, что только постоянное общение, обмен опытом и освоение новых техник позволяет специалистам не отставать от развития технологий. Трудно переоценить важность сегодняшней встречи как для врачей, так и для юных пациентов с редкими заболеваниями», - рассказала главный врач Челябинской областной детской клинической больницы Галина Киреева,.
В перспективе – вопрос об организации областного Центра генных дерматозов, чтобы пациенты могли получить максимум квалифицированной помощи по месту жительства.
«Мы разработали совместно с БФ «Дети-бабочки» проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты получат теоретические и практические знания в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр», — отмечает протоиерей, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Отметим, что с марта 2022 года «Круг добра» начал приём заявок от регионов на обеспечение детей с буллезным эпидермолизом высокотехнологичными медицинскими изделиями. Два ребенка из Челябинской области могут рассчитывать на помощь фонда, весь перечень необходимых документов собран и направлен для рассмотрения экспертным советом.
