Для большинства семей приготовленный самостоятельно обед, сообщение в телефоне или спокойная поездка по новому маршруту — самые обычные вещи. Для родителей детей с тяжёлыми интеллектуальными и поведенческими нарушениями за каждым таким действием могут стоять месяцы и годы работы.
В Челябинске эту работу ведёт АНО «Добрые друзья». Одно из главных направлений организации — «Оранжевая школа», где дети, подростки и молодые люди с особенностями развития учатся не только выполнять учебные задания, но прежде всего жить более самостоятельно.
Корреспондент chel.aif.ru побывала в гостях в «Оранжевой школе».
Школа появилась из личного опыта
АНО «Добрые друзья» и «Оранжевую школу» основали супруги Азамат и Ирина Чинасовы. Для семьи это не была отвлечённая социальная инициатива. Чинасовы воспитывают сына с аутизмом, и на собственном опыте столкнулись с тем, насколько сложно найти среду, где ребёнка с тяжёлыми особенностями развития не просто занимают или обучают отдельным действиям, а помогают ему становиться самостоятельнее. Сначала их сын обучался в других учреждениях. Родители видели периоды прогресса, затем регресс, сталкивались с тем, что некоторые навыки, формировавшиеся в образовательной среде, мало помогали в обычной жизни. Оставить ребёнка дома тоже не было решением. Для развития нужны общение, другие люди, специалисты, социальные ситуации и возможность применять навыки за пределами семьи.
Вокруг Чинасовых постепенно собрались родители и специалисты, которым был близок такой подход. В ноябре 2022 года начала работу собственная школа. Первоначально в ней занимались всего четыре ребёнка.
Не диагноз, а возможности
«Сегодня в «Оранжевой школе» занимаются дети, подростки и молодые люди с инвалидностью. У большинства — расстройства аутистического спектра в сочетании с интеллектуальными нарушениями. Есть неговорящие ребята, дети с тяжёлыми поведенческими особенностями и сочетанными нарушениями», — говорит Азамат Чинасов.
При этом диагноз сам по себе не является главным критерием отбора. В школе смотрят прежде всего на уровень коммуникации, социальной адаптации и бытовой самостоятельности ребёнка. Важно, чтобы участники группы находились примерно на сопоставимом функциональном уровне и могли постепенно учиться взаимодействовать друг с другом. Иногда семье приходится отказать именно потому, что ребёнок развит значительно выше уровня существующей группы. В такой ситуации пребывание в неподходящей образовательной среде может не помогать развитию, а, наоборот, тормозить его.
Сейчас в школе две группы по шесть человек. С каждой группой одновременно работают минимум три взрослых — преподаватель и два тьютора. Такой формат позволяет сохранять индивидуальный подход внутри общего занятия.
Научиться жить
Главная задача школы — максимально возможная самостоятельность человека. Поэтому значительная часть занятий посвящена вещам, которые редко воспринимаются как отдельная образовательная программа. Ребята учатся одеваться по погоде, составлять список покупок, ходить в магазин, проверять, достаточно ли дома продуктов, пользоваться телефоном и бытовой техникой.
Отдельное направление — приготовление еды. Когда программа только начиналась, одним из первых блюд была простая гречневая каша: вода, крупа и соль. Постепенно задания усложнялись. Сегодня ребята готовят плов, щи и другие блюда, а иногда сами предлагают, как изменить рецепт. Но самый важный результат наступает не тогда, когда ребёнок приготовил блюдо вместе с педагогом. Он наступает тогда, когда этот навык появляется дома.
В школе рассказывают, что несколько воспитанников начали самостоятельно готовить без участия родителей. Один из ярких примеров — неговорящая девушка, которая дома сама достала продукты, нарезала лук и начала готовить мясо на сковороде, пока мама работала в огороде. Для обычной семьи это может выглядеть как небольшой бытовой эпизод. Для семьи человека с тяжёлыми нарушениями — это шаг к совершенно другому уровню самостоятельности.
Если человек не говорит, это не значит, что он не сможет общаться
Одна из принципиальных идей «Оранжевой школы» — не сводить развитие коммуникации только к устной речи. В старшей группе есть неговорящие ребята. Они не начали говорить голосом, но стали значительно лучше понимать обращённую речь и использовать другие способы общения. Один из воспитанников научился пользоваться телефоном настолько уверенно, что смог самостоятельно выбрать варианты семейной поездки и показать их родителям. Фактически он сумел сформулировать своё желание без устной речи. Поэтому в программе существует отдельное направление мобильной грамотности. Ребят учат звонить родителям, отправлять сообщения, сообщать, где они находятся, печатать слова и использовать телефон как полноценный инструмент общения.
Для неговорящего человека такой навык может означать значительно больше самостоятельности и безопасности в повседневной жизни. Иногда результат работы невозможно выразить школьной оценкой. Одна из учениц раньше могла передвигаться практически только по привычным маршрутам. Попытка пойти в магазин другой дорогой вызывала тяжёлую истерику. Столь же жёсткими были требования к причёске: только определённая коса, определённые резинки, заплести волосы могла фактически только мама. Постепенно девушка научилась спокойнее относиться к изменениям.
Сегодня она может идти другой дорогой, менять причёску, носить хвост или распущенные волосы.
«Для постороннего человека это может показаться незначительным. Для семьи это означает возможность выйти из дома, менять планы, путешествовать и жить гораздо свободнее», — объясняет Ирина Чинасова.
Понять, зачем человек это делает
В работе специалисты школы используют принципы прикладного анализа поведения. Здесь стараются не ограничиваться вопросом: «Как прекратить нежелательное поведение?» Гораздо важнее понять, почему оно возникло, что человек таким способом пытается получить или избежать и каким другим, социально приемлемым способом его можно научить достигать той же цели.
Большое значение имеет предсказуемость. Если взрослый обещал ребёнку определённую последовательность действий, правила не должны внезапно меняться. Доверие строится в том числе на том, что взрослые выполняют собственные договорённости. Не менее важна мотивация. Для одного ученика стимулом может стать любимая деятельность, для другого — массажёр, мяч или сенсорная нагрузка. Задача специалиста — найти то, что имеет значение именно для конкретного человека, и через это вовлечь его в обучение.
За несколько лет совместных занятий между воспитанниками сформировались собственные отношения. Они знают предпочтения друг друга, помнят, кто что любит, начинают учитывать интересы товарищей. Однажды перед Новым годом ребята составляли письма Деду Морозу. Для тех, кому трудно писать, подготовили карточки с изображениями возможных подарков. Одна из девочек увидела карточку с кофе и отдала её однокласснику Марату — потому что знала, что он любит кофе. Внешне это совсем маленький эпизод. Но за ним стоит важный социальный навык: человек замечает не только собственное желание, но и предпочтение другого. Это уже не выполнение учебного задания, а включённость в жизнь другого человека.
И учёба остаётся
При всей ориентации на бытовую и социальную самостоятельность школьные предметы из жизни детей не исчезают. Воспитанники прикреплены к государственным школам, проходят ежегодную аттестацию и переходят из класса в класс. Если ребёнку трудно писать рукой из-за физических особенностей, используются ноутбук, телефон и другие способы набора текста. Задача адаптируется под возможности ученика, но не отменяется.
Каждый день начинается и с практической ориентации во времени: ребята определяют число, месяц, день недели, погоду, смотрят расписание. Даже погода здесь изучается не ради правильного ответа в карточке, а затем, чтобы понять, как сегодня одеться и что понадобится на улице.
Почему школа «Оранжевая»
Когда для школы выбирали собственное название, основателям понравился образ оранжевого цвета — тёплого, связанного с солнцем, летом и ощущением тепла.
Одно из направлений, в котором воспитанники сами становятся участниками благотворительной инициативы, — акция «Цветок добрых дел».
К 1 сентября организация предложила школьникам и родителям отказаться от большого количества традиционных букетов и вместо этого поддержать «Добрых друзей». В ответ участники акции получают цветы, которые в течение года выращивали сами ребята «Оранжевой школы». Акция продлится до 20 сентября.
Для воспитанников это не просто творческое или трудовое занятие. Они ухаживают за растениями, пересаживают их, наблюдают за ростом и видят понятный результат собственного труда. В школе есть своя небольшая оранжерея, а среди ребят уже появились настоящие любители растений. Особенно тепло в школе рассказывают об Ане: по словам взрослых, у неё удивительно хорошо приживаются даже самые слабые растения. У акции есть и более широкий смысл. Она показывает, что человек с инвалидностью может быть не только получателем помощи. Он может сам создавать что-то ценное для других.
Цветок, который ребёнок вырастил собственными руками, становится не просто подарком учителю, а символом участия, труда и включённости в жизнь общества.
Команда планирует расширение. Для этого уже арендовано дополнительное помещение в том же здании. Оно требует серьёзного ремонта, в том числе работ с кровлей. Действующие помещения тоже приходится специально адаптировать под особенности воспитанников: используются моющиеся и антивандальные поверхности, способные выдерживать краски, пластилин и другие неизбежные последствия активных занятий. Часть мебели школе передали партнёры и спонсоры.
Навыки самостоятельности не формируются за одно занятие или короткий курс. Их приходится последовательно осваивать, закреплять в разных ситуациях, переносить из школы домой и превращать в часть повседневной жизни. Поэтому для НКО важны не только специалисты и методики, но и долгосрочная поддержка со стороны благотворителей, партнёров, бизнеса и общества.
Для желающих помочь
«Совкомбанк про добро» — платформа, через которую можно поддерживать благотворительные инициативы и НКО. Для таких организаций, как АНО «Добрые друзья», участие общества и бизнеса особенно важно: оно позволяет не только сохранять уже работающие программы, но и развивать новые направления помощи детям, подросткам и молодым людям с особенностями развития.
От родительской инициативы до системы помощи. Как НКО меняет жизнь с РАС 
Сессия «Делай Саммит!» открыла серию мероприятий фестиваля «Неравнодушные» 
НКО в медиа. «АиФ» дал старт четвёртому этапу проекта «Формула успеха» 
Опыт лучших. «АиФ» продолжает обучение лидеров НКО коммуникациям 
Жить самостоятельно