Примерное время чтения: 7 минут
32

«Искорка» надежды. Как работает фонд помощи семьям с детьми с онкологией

Фонд не только помогает лечить детей, но и поддерживает семьи морально
Фонд не только помогает лечить детей, но и поддерживает семьи морально Искорка Фонд

В Челябинске существует место, где ежедневно люди организуют маленькие чудеса. Оно не обозначено на туристических картах, но его адрес знают сотни семей, оказавшихся на краю пропасти. Это Благотворительное движение «Искорка Фонд» — организация, ставшая спасательным кругом для родителей, чьи дети вступили в неравный бой с онкологическими заболеваниями.

Chel.aif.ru рассказывает историю организации, протянувшей руку семьям, борющимся с онкозаболеваниями детей.

Как зажигается свет

Благотворительное движение «Искорка Фонд» начало свою историю в 1989 году. Родители детей с онкозаболеваниями объединились, чтобы привлечь внимание общественности и властей к проблемам лечения детской онкологии. Обращение родителей во все инстанции послужило основанием для того, чтобы Челябинск оказался включенным в создаваемую систему онкогематологических центров. Так родилась «Искорка» — фонд, созданный «снизу», выросший из общей боли и желания бороться до конца.

Фото: Искорка Фонд

Миссия фонда звучит просто и пронзительно: возвращаем в семьи детский смех.

«Мы не боремся с болезнью, — говорит руководитель движения Татьяна Сачко. — Мы боремся за жизнь. И за то, чтобы в этой жизни было место радости, даже когда за окном больничная палата». В этой фразе весь смысл существования организации: не просто сделать медицинскую помощь доступной, а вернуть детям ощущение нормального, счастливого детства, а семье вновь обрести спокойствие, не разрушив ее тяжелой болезнью ребенка.

Цифры, за которыми стоят судьбы

На сегодня помощь Благотворительного движения «Искорка Фонд» получили уже около 1500 семей. Это не просто статистика. За каждой цифрой — история спасения, десятки бессонных ночей и тысячи пролитых слез, которые в итоге обернулись слезами радости. Из них более четырехсот детей получили комплексную поддержку в рамках программ благотворительного движения, включая адресную помощь в приобретении жизненно важных препаратов.

Фото: АиФ-Челябинск

Процесс работы выстроен до мелочей, но в нем нет места бюрократической черствости. «Искорка Фонд» работает по собственной разработанной технологии сопровождения. В «Искорке» у каждого подопечного есть собственный тьютор, который курирует семью ребенка и помогает решать проблемы — от нехватки денег до моральной поддержки. Английское слово «тьютор» можно заменить более привычным словом «куратор», которое взято из немецкого языка.

Даже когда подопечному «Искорки» не нужна материальная или организационная помощь фонда, семья чувствует себя спокойней и уверенней, зная, что договор на сопровождение уже подписан, все документы собраны, и при необходимости они смогут получить своевременную поддержку.

Близким юного пациента важно осознавать, что тьютор всегда на связи: проконсультирует, поговорит и согреет словом.

Фото: Искорка Фонд

«Кому-то из наших подопечных важно выходить на связь с тьютором каждый день, а кому-то достаточно только раз в месяц услышать уверенный голос специалиста, чтобы понять, что „Искорка“ держит руку на пульсе и готова подключиться к совместному решению задач. Чувствуя поддержку тьютора, человек спокоен, полон энергии и может полностью посвятить себя лечению и поддержке ребенка», — рассказывают сами тьюторы.

«Искорка» — это команда специалистов, которые работают сообща, чтобы подопечные семьи шли к своей главной цели — выздоровлению детей.

Истории, от которых замирает сердце

Самая сильная боль — слышать, как плачут матери, которым нечем кормить ребенка, потому что все деньги ушли на такси до больницы в соседний город.

«Однажды мы получили звонок от врача. У мальчика диагностировали лейкоз, мать была одна, без денег, без жилья, — вспоминает руководитель фонда Татьяна Сачко. — Она сказала мне: "Я не знаю, как мне жить дальше, я не знаю, как мне его спасать". Мы приехали к ней в тот же день. Мы не дали ей упасть духом. Просто взяли за руку и сказали: ты не одна. Этого порой достаточно, чтобы начать борьбу».

Другая история — о девочке Алисе, которой на момент постановки страшного диагноза было всего 4 года. Лечение шло тяжело, организм отказывался принимать химию. «Искорка» нашла и оплатила уникальный препарат-модификатор, который не поставляется по квотам. Сейчас Алиса ходит в школу, коллекционирует наклейки и мечтает стать ветеринаром.

«Я всегда говорю нашим родителям: ваша вера и наша помощь — это тот самый ключ, который отпирает дверь в ремиссию», — добавляет Татьяна.

Татьяна Сачко.
Татьяна Сачко. Фото: Искорка Фонд

Также «Искорка Фонд» работает с семьями с потерей. Самое трогательное мероприятие для таких семей— это «День памяти». В этот день собираются вместе родители, чьи сердца хранят вечную любовь к своим детям, ставшими ангелами.

«День памяти» - ежегодное мероприятие, которое «Искорка» проводит с 2015 года, стало для многих традицией – возможностью быть рядом, чувствовать поддержку друг друга и делиться теплом своих воспоминаний.

Праздник жизни во время борьбы

Кроме этого, «Искорка» известна яркими поддерживающими мероприятиями, будь то мастер-класс или йога в отделении или же концерт под окнами. Каждый Новый год под окнами больницы для детей устраивают настоящий праздник. Как-то даже устроили, что Дед Мороз спускался с лестницы прямо в окно палаты.

Ежегодно проходят благотворительные ярмарки и концерты, организованные учебными заведениями и неравнодушными людьми, где собираются средства на системные проекты – «Помощь в активном лечении», «Диагностик», «Дорога жизни».

Фото: Искорка Фонд

«Для нас каждая спасенная жизнь — это победа над системой, над болезнью, над страхом», — говорит Татьяна Сачко.

«Искорка» продолжает гореть, даря свет там, где, кажется, наступила тьма, и доказывая, что милосердие — это самая сильная сила в мире.

Заканчивается лечение, но это не означает, что ребенок и семья вернулись к обычной жизни. Наступает длительное восстановление и адаптация всей семьи к другой жизни вне болезни. Это очень сложный процесс, каждый через него проходит по-разному. Здесь давно отработаны механизмы и методы социально–психологической реабилитации.

Фото: Искорка Фонд

Игры храбрых

«Игры храбрых» – семейный спортивный праздник для сотен подопечных – детей и их родителей, которые прошли тяжелейший путь лечения. Это самый активный и спортивный проект. Гостей ждут состязания по бегу, стрельбе, полоса препятствий, творческий мастер-класс и многое другое, а также атмосфера радости, доверия и взаимоподдержки.

«В этом году мы особенно ценим каждую семью, которая, подобно уникальному пазлу, вносит свой неповторимый вклад в общую картину наших «Игр Храбрых». Наша тема – «Вместе как пазлы. Единство народов», и мы искренне верим, что только объединившись, мы становимся сильнее и ярче!», – говорят в фонде.

На каждой станции «Игр Храбрых» за выполненные задания или просто за участие можно будет получить специальную наклейку (или печать). Чем больше наклеек – тем круче подарок! Забрать свои призы можно будет в зоне мастер-классов, а также перед финальной церемонией закрытия.

Фото: Искорка Фонд

В «Играх Храбрых-2026» планируется включение в мероприятие родителей и детей, находящихся на лечении в онкоотделении Челябинской детской областной больницы. С помощью конкурса рисунков дети, находящиеся на этапе активного лечения, смогут заочно поучаствовать в мероприятии, получить положительные эмоции, увидеть детей, живущих полноценной жизнью после победы над болезнью, что приведет к повышению мотивации к выздоровлению, улучшению психологического состояния, повышению веры в свои силы. Родители в отделении смогут почувствовать себя частью большого сообщества, что способствует преодолению изоляции и замкнутости мыслей о болезни.

«Эти дети победили болезнь. Они видели то, что не должны видеть дети. Они видели, как рядом умирали их друзья. Мы хотим вернуть им детство. То, что они вынесли, с чем справились, заслуживает награды. Мы скажем им и их семье: "Мы знаем, сколько вы вынесли и как вам было тяжело. Спасибо, что вы нашли силы справиться со всем, что вам выпало. Вы – победители, и сегодня ваш день"», – говорят в фонде.

Праздник дарит им самое дорогое – огромный поток позитивных эмоций, которых они были лишены годы в больнице.

Второй год подряд «Игры храбрых» поддерживает «Совкомбанк». Проект «Совкомбанк про добро» — это платформа для участия в благотворительности всех желающих. На ней можно безопасно совершать пожертвования в адрес проверенных фондов. 

Оцените материал
Оставить комментарий (0)
Также вам может быть интересно

Топ 5 читаемых
Самое интересное в регионах