Их не услышат?Чтобы спасти Сашку, даже чуда не надо

Саша Фирсова достаёт из сумочки синюю таблетку виагры и привычно глотает, запивая соком. Её родители рассказывают мне, что их дочь умирает. Я пью кофе и не понимаю ни слова. Фирсовы глухие. А Саше всего 17 лет… И это значит, что у их дочери совсем мало шансов

   
   

Хотя именно над Сашиной тёмной головкой с вечно строгим выражением лица звёзды встали так, что в конце туннеля видится явственный свет…

Мамин сигнал

У глухих мам грудных младенцев есть встроенная над кроваткой «сигнализация»: в люльке лежит микрофон, и когда малыш плачет, мама видит мигающий свет лампочки. А когда малыши плакать перестают, сигнализацию убирают на антресоли. Когда в возрасте почти 2 лет у Саши ночью пошла горлом кровь, её мама Оля всё почувствовала и без давно ненужной лампочки. Вскочила, схватила, прижала, заголосила… Врачи сказали - портальная гипертензия. Жить можно, но оперировать в таком возрасте - нет. А без операции «ваш ребёнок не жилец, готовьтесь, мамаша». Оля этих слов не слышала, но видела лицо доктора. И просто не отходила от него сутками, роняя слёзы. Мычала: «Да как я её теперь потеряю, когда так долго её добивалась?»

Саша - невыносимо долгожданная дочь Фирсовых. До неё у мамы были только мальчики... и все погибали на 20-х неделях беременности. Оля теряла детей - и беременела снова, пока не случилась девочка. Как такое объяснить? И как прогнать глухую? Операцию сделали. По всему городу Сосновый Бор Ленинградской обл. собирали бинты, шприцы, зелёнку - 96-й год… Сказали: «Теперь ждите 13 лет. После 13 всё повернёт или в хорошую сторону, или в плохую».

Олина ладонь юркой рыбкой показывает эти повороты - вправо, влево… Саша - мамин «подстрочник»: я смотрю в Олины глаза, слушаю Сашин перевод и пытаюсь представить себе её разговоры с врачами, у которых точно нет времени учить язык жестов... Разговоры о болезни, которую почти не лечат в России, о которой знают единицы, а шансы на спасение дают зарубежные клиники, лечение в которых стоит невероятных денег. В 13 у Саши Фирсовой всё повернуло в плохую сторону.

Сердце стучало, как сбившиеся ходики, дышать было тяжело, всё время хотелось спать… «Подростковое, перерастёт», - сказали в поликлинике. «Первичная лёгочная гипертензия. Мы вас выписываем», - сказали в петербургской педиатрической академии. А значит, диагноз есть, но лечения нет… Оля с выпиской помчалась к старому сосновоборскому врачу, который все эти годы вместе с ней надеялся, что повернёт всё в хорошую сторону... «Борис Львович прочитал, поглядел на меня, а глаза отчаянные, как будто всё рухнуло, все надежды… И у нас в доме как будто поселился покойник…» 

Я задаю вопросы, Фирсовы пытаются читать по моим губам, у них получается плохо, потому что я им чужая, и я думаю, что жестоко заставлять глухих вот так вслушиваться: «Скажите, как вы узнали, что болезнь у Саши смертельная?» Но иначе Фирсовых не услышат.

   
   

Без подстрочника

После того как Саше поставили диагноз, мама с папой не могли спать, есть. Из Интернета Оля узнала, что первичная лёгочная гипертензия - это когда в лёгочной артерии во много раз повышается давление и сердце и лёгкие слишком быстро работают.  Лечится это трансплантацией донорских лёгких. Поддерживающая терапия, которая продлевает жизнь, - таблетки виагры или другие препараты, которые расширяют сосуды и снижают давление, - не входит в список жизненно необходимых, стоит денег и требует правильного назначения. На Западе с этой болезнью живут долго и счастливо, а у нас о ней слышал даже не каждый врач.  И ещё мама смогла отправить Сашины выписки в немецкую клинику г. Гисена. И оттуда пришёл ответ. Сашу готовы обследовать. Подобрать индивидуальную терапию. А главное - уточнить диагноз. И можно будет перестать умирать в тишине… Саша ведь тоже, как обо всём узнала, будто оглохла. И перестала ходить в школу. Месяц спала дома, пока родителей нет, вечером делала вид, что готовит уроки. Пока соседка не принесла Фирсовым записку от учительницы. Мама побежала в школу, Саша вернулась на занятия, и Оля «каждую субботу марш-марш к учительнице» - Оля резкими движениями локтей показывает этот марш-марш.

Вся жизнь Фирсовых стала с тех пор одним броском. А ведь их уже было четверо. «Алёнка, турбовентилятор наш маленький, - это Сашина заслуга». Если бы не старшая дочь, младшей бы не было: пока мама 9 месяцев лежала на сохранении, Саша почти не отходила от её кровати. Фирсовы - хорошая семья. Работящие, с высшим образованием. У Оли диплом юриста, у папы Серёжи - детского психолога. Работают на заводе стройматериалов. Она - штамповщица, он - маляр. В цехе стоит страшный шум. Но они слышат только свою тревогу.

Окликнуть бы друг друга, поймать взгляд, передать сигнал: «Всё получится, нас услышат». Протянуть бы руку, тронуть за плечо - привычный жест, чтобы привлечь внимание неслышащего  - но станки их далеко друг от друга.  Стукнуть бы ногой по полу, чтобы вибрация дошла до человека и он обернулся… Но в цехе каменный пол. Мёртвый камень не передаёт энергию. Её может передать только живое…

Наш кофе простыл. Оля вытерла слёзы, гладит Сашку, доедающую кусок торта: «Девочка моя, сладкоежка…» И я читаю эти почти беззвучные слова с её губ уже сама, без «подстрочника» старшей дочки. На языке Фирсовых я должна была бы сейчас дотронуться до вашего плеча. Привлечь внимание. А затем передать вибрацию.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 31 тысячи евро на обследование и лечение Саши Фирсовой в клинике г. Гисена. 

 

 

ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ

Для тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце», номер счёта 40703810940170358401 в АКБ "Промсвязьбанк"(ЗАО), ИНН 7701619391, БИК 044583119, номер корр./сч. 30101810600000000119, для программы «АиФ. Доброе сердце» (НДС не облагается).

Образец заполнения бланка

 

 

 

Валютные переводы

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»

101000, Москва, ул. Мясницкая, д. 42

ИНН 7701619391, КПП 770101001

JSCB "Promsvyazbank" (CJSC)

Moscow, Russia, SWIFT: PRMSRUMM

Доллары США (USD) N 40703840240170358401 with

Deutsche Bank Trust Company Americas,

New York, NY, USA

SWIFT: BKTR US 33

Account No. 04410090

ЕВРО (EUR) N 40703978840170358401 with

Deutsche Bank AG

Taunusanlage 12, 60325 Frankfurt/Main Germany

SWIFT: DEUT DE FF

Account No 10094751040000

Телефон/факс (495) 221-56-28, dobroe@aif.ru

Смотрите также:
ОБЩЕСТВОблаготворительность