Челябинск, 1 марта – АиФ-Челябинск.
Орфанные заболевания
Идея проводить такой день в Европе появилась в 2008 году. В России его отмечают с 2009 года. Основная задача – привлечь внимание к людям, страдающим редкими болезнями. Многие даже не знают о существовании подобных заболеваний и в случае, если им ставят страшный диагноз, остаются один на один со своей проблемой.
| Справка: | |
|---|---|
| Орфанные или редкие заболевания - заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них обычно требуется поддержка со стороны государства. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни. | |
Орфанные заболевания могут быть как экзотическими, так и более распространенными. К первой группе, например, можно отнести синдром кабуки или болезнь Гоше. А вот к другим случаям относятся болезнь Альцгеймера, гемофилия и другие. Всего современной науке известно около семи тысяч орфанных болезней, которыми страдают более 60 миллионов человек по всей планете.
По закону
Ситуация в России по поводу редких заболеваний стала более четкой с принятием в январе 2012 года закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ». В нем в частности говорится и о людях с орфанными заболеваниями. Впервые в нашем законодательстве было введено понятие редких заболеваний, а также принят критерий, по которому можно отнести ту или иную болезнь к разряду орфанных.
Редкие болезни на Южном Урале
По данным регионального минздрава, сейчас в области орфанными заболеваниями страдают 128 детей и 15 взрослых. При этом, как отмечают чиновники, серьезная болезнь – муковисцидоз не входит в перечень редких. Но в рамках специальной программы все южноуральцы с этим заболеванием получают бесплатно нужное лекарство.
Кроме того, как отметили в минздраве, на лечение всех подобных больных требуется около 300 миллионов рублей в год. Такие деньги могут выделяться не всегда, к сожалению. Поэтому больные чаще всего обращаются в благотворительные фонды или просто к горожанам с призывом через СМИ о сборе денег на дорогостоящие лекарства. Так в мае 2012 года, благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» собирал средства на лечение 18-летней девушки, страдающей муковисцидозом.
Сложный вопрос
Еще одна болезненная тема – это получение бесплатных лекарств от государства для лечения редких болезней. На эту тему написано уже немало статьей и текстов, но ситуация от этого не стала лучше. Родители маленьких детей могут еще на что-то надеяться, но взрослым с орфанными заболеваниями значительно хуже. По закону чиновники обязаны предоставлять детям до 18 лет с тяжелыми болезнями все необходимые медикаменты бесплатно. Однако добиться в реальности чего-то сложнее.
Если лекарство не входит в список льготных, то получить его от региональных властей практически невозможно. К примеру, жительница Челябинска Алла Еремичева получила отказ в предоставлении лекарства для ее дочери с болезнью Крона. И хотя закон на стороне Аллы, добиться нужно лекарства она смогла только через Благотворительный фонд. В минздраве женщине отказали, так как дорогостоящего препарата нет в льготном перечне. Отметим, что в соседней Свердловской области нужный для дочери Аллы препарат получают все дети, которые нуждаются в нем.