Существуют болезни, о которых знают даже не все врачи, однако людям, в том числе маленьким, с ними жить и, что страшнее всего, страдать. О том, как старается облегчить жизнь детишкам с редкими генетическими заболеваниями и их родителям Благотворительный фонд «Редкие дети» рассказывает его председатель Елена Чернышова.
Пусть и не врачи
- Елена Юрьевна, вашему фонду, наверное, непросто найти партнеров и помощников в связи со спецификой заболеваний подопечных?
- «Генетика? Не слышали», - так нам часто отвечают люди, если мы задаем вопрос или рассказываем о наших подопечных в поисках помощи. Многим кажется, что генетика – это что-то сложное и далекое, которое до них точно не дойдет и не коснется. Так было и когда мы рассказывали об онкологии (Детский онкогематологический центр является нашим партнером более 13 лет). Все большие и пугающие проблемы кажутся человеку несуществующими, пока его не коснутся. И вот тогда начинается работа по изучению, погружению в проблему, вернее в новую тему, например, касающуюся генетики.
- Как сложился проект «Ранняя помощь редким семьям»?
- Наш фонд с 2014 года помогает детям с редкими генетическими заболеваниями, и мы совсем не врачи. Когда начинали работу в этом направлении, чтобы разобраться, штудировали интернет. Первым генетическим подопечным был мальчик-бабочка, диагноз буллезный эпидермолиз, о котором в регионе считанные врачи слышали. Чтобы помочь ему, нужно было детально разобраться, что возможно сделать и куда обратиться. Также и с другими диагнозами, с которыми к нам приходили подопечные, редкими генетическими, которых зачастую во всей стране 1-2 случая.
Постепенно накопилась база знаний и опыта, стало понятно, что диагнозы редкие и их мало, но проблемы детей похожи. И один из способов их решения – ранняя помощь семье, где есть редкий ребенок. Так сложился проект «Ранняя помощь редким семьям», который способен повлиять на рождение здоровых детей в семье. В партнерстве с врачами генетиком и репродуктологом мы создадим тест-группу из нескольких семей, где уже есть редкий генетический диагноз, и пройдем путь от планирования до рождения здорового ребенка.
Предупредите кризис
- Стоит ли вторгаться в замысел Творца?
- Сегодня научно доказано, что генетические поломки есть у каждого человека, поэтому беременность лучше планировать. Большинство из семей наших подопечных и тех, кто обращался за помощью, не делали генетические тесты и не обращались к генетику, хотя современные средства диагностики способны были помочь узнать о рождении ребенка с диагнозом. У нас есть подопечные семьи, где трое детей здоровы, а четвертый ребенок с диагнозом. И наоборот, знаем случаи, когда после первого редкого родители продолжали семью, и второй и третий ребенок повторяли генетический диагноз. Все очень индивидуально, как и в любой другой теме, но поскольку наш фонд работает в системе поддержки, тема ранней помощи очень важна.
Редкие диагнозы наших детей неизлечимы, часто они затрагивают интеллект и способность общаться, поэтому в социуме таких детей избегают. Чаще из-за того, что не понимают, или оттого, что они специфично выглядят, поэтому важная задача фонда – социализация таких детей.
- И задача, конечно, трудная …
- Внутри фонда мы образовали сообщество людей, спокойно принимающих отличия и особенности редких, мы их любим такими, какие они есть. И дети это чувствуют, показывая себя с лучшей стороны, они открываются и стараются по максимуму. То, что для нас с вами буднично, для наших редких большой труд. Задуть свечу на торте, собрать пирамидку по цветам или дать себя обнять – навыки, что вырабатываются неделями ежедневных занятий. Да и сами занятия труд, высидеть 20 минут за столом в диалоге с педагогом сначала непосильная задача. Но при наличии дисциплины и партнерства педагог-родитель-ребенок через два-три месяца есть результат, заметный всем.
Например, Даша, которая не давала к себе прикоснуться и возмущалась все 20 минут первых занятий теперь, через полгода постоянной работы, легко занимается час и более, обнимает не только сотрудников фонда, но и воспитателя в детском саду, успешно прошла психолого-медико-педагогическую комиссию и даже побывала с мамой на концерте в публичном месте! Два часа слушала, хлопала и танцевала – невероятно гордимся и продолжаем работу. Это к слову о том, зачем поддерживать неизлечимо больных и заниматься с детьми с нарушениями интеллекта или расстройством аутистического спектра. К нам в фонд приходят родители редких детей за поддержкой, не только материальной, когда мы покупаем жизненно важные перевязочные материалы, лекарства, оплачиваем перелеты в федеральные центры, но и гуманитарной, и за помощью в социализации. Часто это «тушение пожаров», когда помочь нужно срочно и в объеме, непосильном для семьи. Проект же «Ранняя помощь» работает на предупреждение кризиса, потому что содержание ребенка с редким генетическим заболеванием стоит значительно больше, чем планирование и сопровождение беременности, особенно если в семье уже есть генетический диагноз.
- Какие еще задачи стоят перед проектом?
- Проект будет работать также на укрепление семьи в целом, потому что трудности часто способствуют разводу и появлению редких детей в новых отношениях. В этом семье поможет сопровождение психолога, встречи с ним пройдут в групповом и индивидуальном форматах. Наши дети редкие не только в диагнозах, они особенно чувствительны к отношению, они чувствуют много больше, чем замотанные взрослые, что не могут остановиться ни на минуту. Редкие дети помогают нам остановиться и вспомнить о важном, о времени вместе с близкими, простых бытовых радостях, маленьких достижениях и большом общем успехе. Когда мы рядом, дети сильнее.
Чернышева Елена Юрьевна, участник проекта «PR Акселератор «Формула успеха»
Автор проекта: Чернышева Елена Юрьевна
Страница лидера НКО по ссылке: https://formula.aif.ru/nko-leaders/73
