Корреспондент «АиФ-Челябинск» поговорил с женщинами, для которых материнство – каждодневный подвиг.
Дима и стиральные машины
Димка – первый ребенок Анастасии. Когда ему исполнилось 3, она стала догадываться, что с ним что-то не то. А в 4,5 ему поставили диагноз. Детский аутизм.
Ближе к 6 годам пришло принятие ситуации. А до той поры было все: и отрицание, и злость, и жалость и непонимание. Но рядом были родители и муж. Который тоже долго не мог принять диагноз, уверял, что вот еще немного занятий и процедур, и Дима догонит ровесников.
Сейчас ему 8 лет, он учится в первом классе коррекционной школы. Посещает дополнительные занятия и любит плавать в бассейне. Во дворе мальчик тянется к детям, играет с ними, но только в догонялки. Он не умеет общаться, поэтому ролевые игры пока мимо. И никто, по словам Анастасии, сына не обижает. Все относятся с пониманием.
Самое главное его увлечение – стиральные машины. Дима просто обожает стирать, смотрит видеоролики про стиралки. И мечтает стать механиком и чинить их.
Когда Анастасия приняла сына таким, какой он есть, жить стало намного проще. А 4 года назад у Димы родилась младшая сестра Саша, она здорова.
Анастасия желает всем мамам не сдаваться никогда и принимать детей любыми. Общаться с мамочками, у которых похожие проблемы. И не забывать о себе и муже.
«Ройте землю!
Семейная жизнь Натальи и ее мужа начиналась как у всех. Любовь, свидания и ожидание первенца Демида. И беременность была более-менее спокойной. Но в день родов обследование насторожило врачей. А в процессе родов малышу сломали ключицу.
Только через 20 дней Демид с мамой оказались дома. И тут только все и началось.
Комиссия в месяц. Каждый специалист ставил свой диагноз.
«Я билась как рыба об лед, не понимала, рыдала, находилась в отчаянии. Итог - опять больница, - вспоминает Наталья. - Мы стали жить в бесконечных поисках лучших врачей, с обследованиями, анализами. Диагноз - ДЦП».
«Начались бесконечные массажи, ЛФК, поездка в Китай, уколы, таблетки. И только в Китае мне сказали: «У вас не ДЦП, копайте глубже!», - продолжает Наталья. - Не ДЦП? опять новый диагноз? И мы начали с мужем «копать»! Мы нашли причину наших бед – аутизм, вследствие аномалии одной из хромосом. Это был крах!»
Демид пошел в 3,5 года. Но чем больше Наталья изучала заболевание сына, тем было тяжелее.
«Слезы, отчаяние, боль… Как я это перенесла, я не знаю! – Добавляет Наталья. – Муж, родные и друзья были рядом. И я поняла, если постоянно терзать себя этими «за что?», жизнь станет кошмаром».
Мама Демида говорит, что за все это время она научилась видеть и ценить вещи, которые для многих покажутся обыденными – любое новое движение, звук, улыбка сына – самое дорогое.
«Верьте в своего малыша, - говорит Наталья, - ройте землю руками, но ищите свой путь борьбы, не молчите, вы не одни».
«Неубиваемый материнский инстинкт»
О диагнозе своей дочери Ульяны Елена узнала в роддоме. Врачи сказали, что ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, независимо от уровня ее дохода, возраста и здоровья матери. Тогда поддержал муж. Сказал, какая бы ни была, все равно наша. Вопрос об отказе не стоял.
В тот период рядом были все – родные и друзья. Бабушки взяли на себя двоих старших детей. Друзья постоянно навещали, не давали остаться в одиночестве.
С первого месяца мама с Ульяной занимались по специальной программе. Очень помог проект «Даунсайт Ап», который бесплатно консультирует родителей и предоставляет литературу для занятий. Годы кропотливой маминой работы.
И сегодня 11-летняя Ульяна учится в школе, поет в хоре, занимается рукоделием и адаптивным конным спортом. Обожает путешествовать. И мечтает о профессии, связанной с лошадьми и пением. У нее есть друзья во дворе и в школе.
«В основном на нас реагируют положительно, но встречаются и такие люди, которые не хотят, чтобы с ними «дауны сидели», – рассказывает Елена. – Ну а самая наша большая проблема – это даже не синдром Дауна, а диабет. Здесь постоянно нужны лекарства, тест-полоски. Ежедневные 5-разовые инъекции инсулина. Это вечная травма для ребенка».
Мама Ульяны уверена, что каждому ребенку с синдромом Дауна просто необходима ранняя педагогическая помощь. По ее словам, некоторые родители ждут, что ребенок сам начнет развиваться, как надо, но это не так. Чем раньше начать заниматься, тем эффективнее эти занятия будут. И тем раньше будет результат.
«Иногда накатывает. Тогда я поплачу в подушку, потом помолюсь, а утром улыбнусь и снова в бой, – делится Елена. – Мне помогает любовь к ребенку и «неубиваемый материнский инстинкт», как пошутила моя подруга. Любите и верьте. Если у вас сейчас все плохо, это еще не конец».
Главный лайфхак – любовь
Ирина Чижова – третий по счету ребенок в многодетной семье. За 27 лет брака их мама Оксана и папа Андрей Чижовы стали родителями восемь раз. Сами они из многодетных семей, поэтому другой модели для своей семьи не представляли. И каждого своего малыша папа ждал с нетерпением: строил новую колыбель, ремонтировал пеленатор и в обязательном порядке выбирал маме подарок.
«У нас пять девочек и три мальчика, - рассказывает 22-летняя Ирина. – На самом деле папа очень хотел второго мальчика, поэтому нас так много. А сейчас уже он уже внуков просит».
Старшему Анатолию 27 лет, а младшему Мише - 7. Подросшие дети живут отдельно, а остальные - в обычной трешке, которую родители получили от завода. На все большое хозяйство у Чижовых – одна «Ока».
«Материально, конечно, тяжеловато, - признается Ирина. – У мамы есть орден «мать-героиня», но эти льготы не сильно улучшают ситуацию. Бывают подарки от завода и фонда многодетных, но нечасто и немного».
Непростое финансовое положение не помешало старшим получить образование и найти работу по душе. Так, Анатолий работает на заводе, 24-летняя Светлана придумывает и шьет костюмы и платья, 22-летняя Ирина - дефектолог-логопед (ни одна минута с младшими не проходит без интересных заданий). Средние и младшие тоже при деле: 15-летняя София обожает танцевать и собирается поступать в медицинский университет, 13-летняя Ксения поет всегда и везде, 11-летняя Маргарита, 9-летний Матвей и 7-летний Михаил занимаются тхэквондо.
Никаких посудомоек, мультиварок и прочих «помощников» по дому у Чижовых нет. Дети знают свои обязанности четко: мальчики убираются в своей комнате, а девочки в своей и на кухне. Секрет ведения огромного хозяйства, по словам Ирины, - это трое взрослых детей, которые помогают по очереди. А самый главный лайфхак - это любовь, Когда она есть, дети всегда друг за друга горой. Ну и, конечно, пример родителей, который любят друг друга и детей.
Каждой утро в большой семье начинается с обязательных объятий, а уже потом завтрак и все остальное.
«У нас очень активные папа и мама. Не умеют сидеть на месте. Они даже познакомились в процессе игры в волейбол. Играли друг против друга, - делится Ирина. – И детей приохотили к спорту. Как-то раз прихожу я в гости к родителям. И мне Мишка кричит: «Ира! Ира! А мы теперь в футбольную секцию ходим. Я говорю: «Кто мы? И в какую именно, против кого играете?». Отвечает: «Ну мы впятером против папы. Папа пока выигрывает, но мы не сдаемся». То есть отец не поддается, не дает расслабиться, заставляет работать. И все свое свободное время проводит с детьми».
У нас дома всегда весело, громко, ярко, позитивно. И это то место, в котором хочется находиться. Я знаю, что я сейчас приеду домой, меня обнимут. И вкусно накормят!
«Звездный дождь» Юли
О диагнозе своей 6-летней дочери Ксения с мужем узнали 4 года назад.
«Отчетливо помню этот день, - рассказывает мама Юли. - После трёх прививок одновременно в течение трёх суток не могли сбить температуру, а потом произошёл тот кошмар. Панические атаки. Она закрывалась от всех в комнате, никого к себе не подпускала, кричала и смотрела на всех глазами полными ужаса. В течение недели пропали все навыки самообслуживания. Перестала смотреть в глаза, мы как будто перестали существовать для неё. Речь сошла на нет».
Потом были врачи и обследования, и семья услышала это слово. Аутизм. Ксения раньше думала, что это не диагноз, а просто черта характера. И что все можно быстро исправить с помощью таблеток и психолога.
«Самым тяжелым оказался период, когда я поняла, что аутизм с нами навсегда, - продолжает мама Юли. - Чувство вины не покидало. Виноваты в аутизме были все: врачи, муж, я, окружающий мир. Сил бороться с диагнозом не было. Только слёзы и бесконечная боль. Страшно было просыпаться, зная, что сегодня ничего не изменится. И завтра. И потом. Жизнь закончилась, будущего нет. Друзья перестали звонить, гости в нашем доме стали редким явлением. Лучшим другом стал ноутбук. Бесчисленное количество статей об аутизме, инвалидах, реабилитации».
Спасательным кругом для семьи Юли стал центр помощи детям с особенностями развития «Звездный дождь», где они окунулись в необходимую им тогда атмосферу: педагоги, родители и особые дети. Здесь Ксения осознала, что ее дочь – прежде всего ребенок. Который будет расти, дружить, любить и радоваться жизни.
«Зимой 2017 года мы с дочкой встали на горные лыжи. Втянулась вся семья. – Добавляет Елена. - Звонкий смех и колоссальные успехи. Мы объединились и вспомнили, что есть друг у друга. На приёме у ортопеда я спросила, можно ли дочери заниматься спортом, например горными лыжами. Ответ был сногсшибательным: «Как же вы объясните своему ребёнку как надо на лыжах стоять?». Не верьте людям, которые не верят в вас. Верьте в своих детей и свои силы».
Сейчас Юля с нетерпением ждет новый лыжный сезон. А ее старший брат Дима мечтает стать великим футболистом и каждый гол посвящать сестре.
Мамы, верьте!
Первая беременность Мавлихи была непростой (смерть мамы на 22 неделе, угроза выкидыша). А новорожденная девочка перенесла две операции из-за остеомиелита. После всех перипетий никто и думать не хотел о втором ребенке.
Но когда дочери исполнилось 12, Мавлиха снова забеременела. На 7-м месяце она с острой болью попала в роддом, и врач заявил, что, мол, в ее положении надо срочно «вырезать ребенка». В срочном порядке родственники увезли женщину из Аши, где они тогда жили, в Уфу. После родов молодая мама почувствовала, что с ребенком что-то не так, но врачи успокоили. Сказали, что все хорошо, а все предчувствия связаны со стрессом.
Пока Мавлиха была в роддоме, «друзья» ее дочери-подростка обокрали их квартиру, а сама она начала нюхать клей. И с грудным ребенком на руках Мавлиха ходила по подвалам, искала девочку и приводила ее домой.
В три года малышу поставили диагноз «атипичный аутизм». Назначали таблетки, капли. А потом муж попал под сокращение, и семья решила переехать в Челябинск. Первые 1,5 года не было ни работы, ни денег. Когда купили квартиру и прописались, мама с сыном пошли по врачам.
«Ребенок не говорил, только мычал. Никого не подпускал к себе. Плохо ел, - рассказывает Мавлиха. – Но я знала, что у меня все получится. И встретила дефектолога, которая помогла. После двух месяцев занятий сын сказал «папа». И это было чудо. Я рыдала ночами и от радости, и от бессилия».
А потом оформили инвалидность, дали пенсию, стало легче: появились деньги на полноценные занятия. Дочь училась, муж работал, сын начал говорить. И тут женщина попадает в больницу, где у нее обнаруживают опухоль.
«Вот тут у меня начались истерики. Я каждую ночь просила Бога дать мне сил. – Вспоминает Мавлиха. – После операции я перестала спать ночами, начались галлюцинации. И знакомые девчонки предложили принять участие в проекте «Дело жизни» (истории социальных предпринимателей). Я пошла только для того, чтобы хоть на время отвлечься и не думать о своей болезни. Понравилось».
А потом женщина узнала о клубе «Наше место» (клуб общения для детей и молодежи с ограниченными возможностями). И, по ее словам, жизнь поделилась на до и после клуба.
«Сегодня мой особый ребенок учится в школе по обычной программе, занимается программированием – пишет игры, мультфильмы, рисует, – лобавляет Мавлиха. – Благодаря сыну я узнала, что, оказывается, я творческая личность. Пишу картины, составляю композиции из яичной скорлупы, вышиваю, расписываю пряники. Единственное, о чем я жалею, это то, что наш папа мало уделяет внимания ребенку. Видимо, мужчинам сложно смириться с таким диагнозом. А я сегодня мама и успешная женщина. Мамы, не забывайте себя. Любите себя. И верьте. В Бога. В ребенка. В себя».
«Благодарю за развод»
В прошлом году Полина разошлась с мужем. Забрала двоих детей и ушла. Своего жилья у нее тогда не было, коллега пустил к себе на месяц.
«Была жуткая депрессия. Я сняла квартиру, уволилась с хорошей должности, т.к. решила изменить жизнь, ушла работать на телевидение. Было очень тяжело, - вспоминает Полина. – Двое детей (старшей 6,5, младшей 2,5), которые именно в тот момент заболели ветрянкой, безумный график работы. Месяца два я просто плакала. Но потом сама сказала себе стоп. Я стала читать психологические статьи. И поняла, что ни одна женщина с детьми не пропадет.
Я устроилась на вторую работу и купила себе жилье. Теперь у нас есть свой дом. Знаете, этот развод мне многое дал. Веру в себя и окружающих людей, которые помогали. Я даже в какой-то степени благодарна бывшему мужу, простила и зла не держу. Я узнала себя с другой стороны».
Отношения с отцом девочек Полина наладила, мудро рассудив, что надо его простить и не лишать детей этого общения:
«Это их папа, я не могу отобрать у него это право, он может воспользоваться им, а может отказаться. Тут уж его выбор, - добавляет Полина. – Но я не хочу, чтобы дети выросли и обвинили меня в том, что я из-за своих обид лишила их отца».
«Ты не одна»
Первенец Ульяны Артем родился абсолютно здоровым и отлично развивался до 1,5 лет. Но не говорил. Ни в два, ни в три года. Врачи твердили, что все нормально, скоро заговорит и сразу предложениями. Но Ульяна не стала ждать, а «вычистила интернет»:
«Каждый вечер мы с мужем обсуждали эту проблему и искали диагноз в Яндексе. На тот момент мы жили в Грузии, и там мне предложили пройти специальный тест, чтобы исключить аутизм, – вспоминает Ульяна. – Но не исключили. Уже дома я смотрела видео и понимала, что это все про нас. С одной стороны, мы были с мужем в шоке. Но с другой, уже знали врага в лицо. И стали действовать. Лечили, занимались (я сама освоила все методики по интернету), обследовались».
Сейчас Артему 6 лет, он пока не говорит, но обладает необходимыми бытовыми навыками: может умыться, почистить зубы, сделать себе бутерброд, одеться и раздеться, посетить туалет. С 5 лет мальчик с охотой ходит в государственный садик, в коррекционную группу.
«Вообще диагноз сына сплотил всю нашу семью. Нам помогают все родственники, – добавляет Ульяна. - Муж возит Артема на занятия и в бассейн, гуляет с ним. Дед забирает из детсада, везет на другие занятия. Бабушки берут два раза в неделю с ночевой. А к врачам мы уже особо не ходим».
Дни грусти, конечно, случаются, как у всех. Но, по словам Ульяны, позитив сильнее:
«Мы приняли своего ребенка и его диагноз, – говорит она. – Он добрый и ласковый. Люди иногда шепчутся у нас за спиной, но мне все равно. Я буду защищать его до последнего. Иногда, когда Артем ведет себя неадекватно, мне хочется одернуть людей, которые пытаются его воспитывать. Иногда и случается».
В этом году у Артема родился брат. По словам молодой мамы, это решение далось ей и мужу нелегко. Но малыш очень хорошо влияет на Артема, они вместе играют.
«Вконтакте существует сообщество «Ты не одна», где мамы особых детей общаются друг с другом, встречаются, отмечают праздники и устраивают флэшмобы, – рассказывает Ульяна. – Присоединяйтесь. Мы не одни».
«Дано свыше для чего-то»
Юлия и Вячеслав вместе 23 года. Их дочь выросла, вышла замуж и ушла. Второго ребенка не планировали долго. Но потом решились. В отличие от первой спонтанной беременности, которая наступила в 17 Юлиных лет, эта была тщательно спланирована. Супруги прошли обследование, все было идеально, санатории, никаких стрессов. И после родов тоже все было хорошо.
«Иван у нас рос обычным ребенком, даже в чем-то постоянно опережал сверстников, – вспоминает Юлия. - Я старалась быть примерной мамой и исправить, как мне казалось, ошибки совершенные с дочерью. Гуляли 2 раза в день, занимались по книгам, питание и сон только по режиму, все прививки по максимуму вовремя. Питание правильное по возрасту (сама делала). Однако в 1,10 я стала замечать странности... Он перестал реагировать на имя, утратил навыки речи, перестал встречать папу с работы».
В год и десять месяцев главный психиатр города поставила Ивану РАС (расстройство аутического спектра) под вопросом. А в три года мальчик получил инвалидность.
«Мы с мужем постоянно говорили и говорим сыночку, что любим, и постоянно целуем, обнимаем, балуем, – говорит Юлия. - Малышам в возрасте 1,5-2 года нельзя испытывать сильный стресс. В их нервной системе от этого происходит сбой. Мне один старенький психиатр сказал, что нервные окончания малышей дошкольного возраста как проводки оголенные, подключены каждый в свое гнездышко, а стресс перемешивает это подключение, и дети становятся странными. Задача родителей, пока провода окончательно не закрепились, распутать этот клубок и вставить в свои ячейки».
В течение года Ваня посещал обычную группу обычного детского сада, и все было хорошо, пока не пришли новые воспитательницы. Через месяц после своего прихода они убедили всех, что мальчику здесь не место, потому что он «агрессивен и неуправляем». Теперь он благополучно ходит в подготовительную группу.
«Детский сад нужен нашим деткам, общение со сверстниками обязательно, – уверена Юлия. - Сейчас в стране инклюзия, понимаю, что все лбом нужно пробивать. А иначе нам никак. Аутистов становится все больше, и в подполье нас всех уже не загнать. Пускай привыкают, что есть и такие детки, которые не сидят, как все, за партами и столиками, и не всегда откликаются на свое имя».
После упорных занятий по специальным методикам Иван начал говорить предложениями и понимать речь. Кроме того, мальчик посещает центр «Звездный дождь», где у него есть друзья.
«Не могу передать, какой мы испытываем восторг от успехов сына. Только занятия нам дали надежду на нормальное будущее, - радуется Юлия. – У нас нет задачи сделать из Ивана спортсмена, художника или музыканта, нет. Мы хотим научить ребенка слушать, вникать, работать. И не остановимся никогда. И я ни о чем не сожалею, не переживаю и не печалюсь, и абсолютно уверена, что все, что с нами произошло, было дано нам сверху для чего-то».
«Мамы, расслабляйтесь!»
Первая беременность Ксении протекала без проблем. Но на плановом третьем УЗИ у ребенка обнаружили порок сердца, который требовал оперативного устранения сразу после родов. На 5 день после кесарева сечения Машу прооперировали. Только через 1,5 месяца после рождения девочка оказалась дома. В полгода ей поставили диагноз: генетический синдром Ди Джорджи, который и включал в себя порок сердца, задержку развития и иммунодефицит. После было длительное лечение.
«Было тяжело, очень хотелось услышать от своего ребёнка первое гуление, первые слова, но их так и не было, Маша и физически была очень слабой, пошла сама только в 1 г 7 мес., - вспоминает Ксения. - В 5 лет нам поставили ещё и расстройство аутистического спектра. В тот период, когда я пыталась принять новый диагноз, родилась младшая дочь. Помню, когда укладывала ее, читала статьи о детях-аутистах, наблюдала схожесть с Машей, и ревела. Так продолжалось 2 недели, пока не наткнулась на группу мам особенных детей. И сказала себе стоп. Дочь должна видеть свою мать счастливой, только тогда ей станет лучше».
Так и случилось. Через месяц у Маши появились успехи. Она начала имитировать речь.
Сейчас девочке 5,5 лет, она посещает коррекционный детский сад. У нее нет друзей, так как она не воспринимает детей так, как это делают обычные ребята. Но, по словам Ксении, тянется к взрослым. Подойдёт и покажет на ухо. Это значит, надо спеть. Она пока не говорит, но родители верят, что у них все получится.
«Все трудности помог и помогает преодолевать, в первую очередь, муж, который принял и любит дочь такой, он готов всегда помочь, поддержать словами, просто обнять и сказать, что все будет хорошо, – делится Ксения. – Каждый день мы боремся. Через усталость. Да, непросто, да, не хватает где-то времени, хотелось бы его больше, чтобы все больше успеть и оставить для себя».
Я нашла для себя способ, чтобы отдохнуть, отключиться на время. Начала бегать, принимала участие в забегах на 21 км, мне это действительно помогало. Желаю каждой маме найти для себя любимое занятие и хоть иногда расслабляться, ведь мы своим особенным деткам нужны здоровые и позитивные.
«Страдать нельзя работать»
Марина рассказывает свою историю материнства так:
«7 лет совместной жизни. Долгожданная беременность, угроза выкидыша, стимуляция родов.
Папа на родах. Ему первому дали дочь на руки. Счастье. 2,8 лет. Визит к логопеду по поводу скудного запаса слов. РАС? 3,4 года, детский сад. Речь скудная. Вторая беременность. Счастье. 3,6 лет. Занятия с логопедом. Снова походы по врачам, консультации, куча «приятных» диагнозов. Очередной «добрый доктор» обрадовал, меня беременную, что второй наш ребенок может унаследовать те же самые проблемы с задержкой развития. Бессонница, отсутствие чувства голода, раскаяние, самобичевание: «зачем же я забеременела второй раз, если первую дочку не смогла научить даже элементарному. Кому нужны «такие» мои дети? Что дальше? Как я буду заниматься ей и заботиться о малыше одновременно?». Депрессия.
Вторые роды, снова с папой, легко и просто. Снова папа взял на руки малыша первым.
Неделя после родов - разговор с мужем, четкое распределение обязанностей, график. Депрессия. Тремор подбородка у сына (от моих стрессов в беременность), бесконечные массажи, плавание, занятия с дочкой. Успехи дочки. Успехи сына.
Ожидание мая. Мечты о том, как мы будем все вместе гулять в парке. Май. Результаты гистологии моей мамы. Онкология. Борьба все лето. Победа. Поездка в Сочи. Глоток счастья.
Возвращение домой, отъезд папы в командировку. Сынок начал ходить. Все дела на потом. Я с ним за ручку по всей квартире.
Папа вернулся. Чаепитие. Дочь прыгает со стула и падает. Папа бросается к ней, оставив на столе термокружку со свежесваренным кофе. Сынок хватает термокружку и обливается. Множественные ожоги в том числе пищевода. Скорая. Реанимация 4 дня. Сынок ушел от нас. Ему было 11 месяцев. Шок. Осознание пришло только через год. Этой осенью. Депрессия.
Понимание того, что настроение семьи напрямую зависит от моего настроения. Решение – «страдать нельзя, работать». Запятая в нужном месте. Спортзал, английский и еще много чего.
Сейчас дочке почти 6 лет. Официальный диагноз - ЗПРР. Ходит в обычный садик. Занимается с логопедом, музыкой, ходит в подготовительную школу, читает, складывает и отнимает. Еще год назад я и мечтать об этом боялась.
Моя любовь к дочке окрепла, мои мечты об ее успехах претерпели некоторые изменения в сторону роста ее собственного я, сознания мира и принадлежности ему. Ведь счастье может быть не стереотипным, а таким, каким его задумал создатель. Ведь чтобы жить и радоваться, нужны всего лишь две вещи - жить и радоваться.
А еще правильно поставить запятую в словосочетании «страдать нельзя работать»».
Смотрите также:
- Быть мамой. С какими проблемами им приходится встречаться сегодня →
- Перепутанная бирочка в роддоме разрушила и соединила семьи →
- "Куколка" по имени Рустам →