Артем Старичихин страдал миопатией Дюшенна вместе со своим родным братом Даней. Кажется, страшнее быть не может ничего, чем ребенок, страдающий неизлечимой болезнью. А когда таких детей в семье двое — уровень горя матери бьет все пределы.
Читатели chel.aif.ru на протяжении нескольких лет помогали героической матери Артема и Даниила, Марине Пивоваровой. В память об ушедшем 22-летнем Артеме расскажем непростую историю жизни семьи.
«Мои дети умирают»
Под таким пронзительным заголовком вышел наш первый материал об Артеме, Дане и Марине. Тогда еще теплилась надежда, что младший, Данечка, не унаследовал орфанное заболевание. Но судьба оказалась жестока: недуг сразил обоих детей.
Марина родила своего первого сына, Артема, в 25 лет. Девушка была в отличной физической форме, спортсменка-легкоатлетка, ведущая правильный образ жизни. Когда Теме исполнилось 6 лет, малыш впервые признался маме, что не может забраться на горку: «Ножки болят». Марина бросилась с сыном обходить специалистов. Прежде, чем страшный диагноз — миопатия Дюшенна — был поставлен, Тема сдал сотни анализов и прошел десятки УЗИ.
Медицинские справочники при запросе этого термина выдают: это «самое острое, прогрессирующее, яркое и одновременно самое тяжелое заболевание из группы наследственных прогрессирующих миопатий». Суть сводится к тому, что у ребенка со временем появляется полная мышечная слабость. Болезнь наследственная, генетическая, возникает из-за отсутствия дистрофина — белка, поддерживающего целостность мембран мышечных волокон. При миопатии Дюшенна дистрофина нет вообще, при более легких формах некоторое количество его в организме остается.
Восемь лет назад убитая горем Марина разрывалась от кровати больного Артема к поликлиникам и больницам. А еще она подрабатывала — мыла полы по утрам, пока дети спят. Тогда двухлетний Даня ничем не отличался от других малышей. Миопатия Дюшенна коварна тем, что до поры ее не диагностировать: ребенок внешне развивается, как другие ровесники. Есть, конечно, ряд симптомов, указывающих на возможную проблему, например, слишком сильное развитие икроножных мышц. Артему здоровье позволило до 11 лет ходить, пусть с тростью, но самостоятельно. В 2016 году ему было 15 лет, мальчик на дистанционном учился в 9 классе.
Марина мучилась: почему у нее, благополучной женщины, родился ребенок с генетической поломкой? Она находила облегчение в разговорах с батюшкой и в рыданиях на могилах родителей... А потом узнала страшную правду: она сама — носитель болезни. Дело в том, что миопатия Дюшенна — «убийца мальчиков», есть статистика, что болезни подвержена лишь одна девочка из пятидесяти миллионов. У мужчин недуг встречается гораздо чаще.
Матрац для Темы
Когда мы рассказали о судьбе Марины и ее сыновей, наши читатели бросились на помощь героической маме. Марина звонила и с рыданиями рассказывала, какие добрые слова пишут ей люди со всей страны. А еще посылают деньги — кто сколько может, с пенсии и небольшой зарплаты. Марина смогла тогда купить Теме удобный противопролежневый матрац, кровать с регулировкой по высоте, починить сыплющуюся машину и свозить ребенка на базу отдыха.
А потом интернет-мошенники украли видео из нашего материала и стали собирать деньги якобы на лечение Артема. Беда в том, что миопатия Дюшенна не лечится. Но добрые россияне отправляли на реквизиты бессовестных людей кровно заработанные. Информация получила огласку: мы тотчас предупредили читателей, что орудуют мошенники. Автор материала вместе с Мариной и обоими сыновьями слетали в Москву на шоу «Мужское и женское». Эксперты в студии дали советы, как избежать уловок мошенников, не попадаться на такие страницы-клоны.
На съемках программы маленьким Даниилом умилялись все. Кроха, одетый как франт в костюм с бабочкой, в свои 2 года выглядел, как модель с обложки. Тогда еще не было известно, унаследовал ли болезнь Даниил.
«Умру я — умрут все»
Так говорила Марина, измученная горем мать двоих больных детей. Диагноз у младшего сына тоже подтвердился. Марина второй раз вышла замуж и мечтала о дочери — ей сказали, у девочек миопатии Дюшенна не бывает.
Она мечтала о ребенке, а потом много раз слышала: «А зачем ты рожала второго?» Хотелось закричать: «Зачем и все, чтобы быть счастливой». Женщина прервала несколько беременностей, когда узнавала, что снова ждет сына. Ей было уже под 40, когда она решила: сейчас или никогда. Большеглазый малыш, второй сын Марины, испытал сильное влияние болезни раньше брата. В семь лет Тема еще потихоньку ходил, Даня же сломал в детском саду руку, побыл дома, выпустился — и в школу пойти уже не смог.
Боролась, как могла
Марина прекрасно понимает, что болезнь неизлечима. Но разве мать будет сидеть, сложа руки, и смотреть, как угасают ее дети? Марина носила на руках сыновей — сначала Артема, а последние годы обоих.
Вся ее жизнь превратилась в уход за больными детьми и в слезы. Молитвы, боль и надежду. Лекарства, способного излечить от миопатии Дюшенна, нет. Но есть новые, современные препараты, имеющие терапевтический эффект. Они не зарегистрированы в нашей стране, стоят огромных денег и помогают не при всех генных мутациях. Наука идет вперед, и женщина верила, что лекарства остановят развитие болезни у сыновей.
Марину Пивоварову принимали в ведущих научных медицинских центрах страны. Женщина восприняла это, как подарок судьбы. С Артемом она ездила в Томск, а с Даней в Москву летал отец. После обследований лучшие медицинские специалисты собрали консилиумы по назначению лекарственной терапии. Обоим братьям по жизненно важным показаниям назначены дорогостоящие препараты, не зарегистрированные в России, поэтому их ввоз по жизненно важным показаниям больных оплатил фонд «Круг добра».
Артем переносил лечение тяжело. Его тошнило, он просился из стационара домой. Организм Даниила воспринимает препарат лучше, но, к сожалению, пока ребенок тоже не встал на ноги.
Артем умер на руках у Марины, на которых она всю жизнь носила его — по квартире, в туалет, до машины. На похороны прилетали друзья молодого человека по переписке: пока были силы держать телефон или садиться к компьютеру, Артем общался в Сети. Понимая, что уходит, он выразил последнюю волю — быть кремированным.