По данным Всемирной организации аутизма (WAO) за последние 10 лет число детей-аутистов выросло в разы. И есть тенденция к росту.
Сухая статистика считает заболевших исходя из распространённости на 10 тысяч населения. Раньше считали, что аутизм встречается от 5 до 26 случаев на 10 тысяч детей. В последние годы уже говорят о соотношении 1 на 150 человек.
В министерстве здравоохранения Челябинской области статистику по аутизму не ведут. Но учитывая, что на Южном Урале около 746 тысяч детей и подростков до 19 лет, аутистов среди них примерно 5 тысяч (если использовать данные WAO). В любом случае после 19 лет аутизм, как утверждают специалисты, не проходит. А стало быть, реальные цифры могут быть ещё больше...
По российским стандартам до 3 лет «аутизм» врачи поставить не могут, только поместить в группу риска. А после 13-18 лет диагноз снимают, несмотря на то что проявления обычно остаются. 80% детей с таким диагнозом - инвалиды.
- Диагноз «детский аутизм» у 40-летнего смотрится неловко, - поясняет председатель московского общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов. - Но другой категории нет. Что делать врачу, который не имеет права поставить ничего, кроме написанного в международной классификации болезней (МКБ-10)? С другой стороны, в МКБ-10 прямо говорится, что это диагноз для всех возрастных групп. Проблема ещё в том, что споры о диагнозе часто вытесняют у родителей проблемы собственного ребёнка.
В четырёх стенах
Уполномоченный по правам ребёнка в Челябинской области Маргарита Павлова воспитывает ребёнка с аутизмом.
- Сегодня существуют эффективные методики лечения таких детей, которые, к сожалению, официально не признаны, - говорит Маргарита. -
В Челябинской области есть единственный центр, в котором занимаются только аутисты. Но уже сейчас он не может принять всех. В детсады и школы попасть таким детям тоже трудно. Педагоги боятся брать аутистов и под любым предлогом стараются отправить их на домашнее обучение. Но правильный педагогический подход может сделать из больного ребёнка полноценного гражданина. И это гораздо дешевле, чем всю жизнь платить пенсию на содержание инвалида. В ближайшее время я планирую создать экспертный совет по этой проблеме.
- Права наших детей нарушают регулярно, в частности в образовании, - рассказывает председатель общественной организации помощи аутистам «Маленький принц» Любовь Клименкова. - Многих аутистов исключают из школ. И родители бороться не хотят, ни одно дело до суда не дошло. Просто все очень устают. Для детей с таким диагнозом почти ничего у нас не делают. Некоторые родители вообще сидят в четырёх стенах и никуда не выходят с ребёнком. А ведь нужна квалифицированная помощь.
- Я окончила в 2000 году интернатуру Челябинской медакадемии, - рассказала педиатр Елена Аборнева, сыну которой также ставили «аутизм». - За 7 лет учёбы нам не показали ни одного аутичного ребёнка. Не рассказали ничего об этом диагнозе. Проблему, видимо, считали тогда настолько незначительной, что детские врачи не должны были даже слышать о ней. Судя по общению с моими коллегами-педиатрами, ситуация не изменилась и сейчас.
Лечение за миллион
13-летний Сева Теньков обладает абсолютным слухом и может без нот сыграть на синтезаторе любую услышанную мелодию. При этом проблем в развитии у мальчика хватает.
- Сева по-прежнему ходит на индивидуальное обучение в обычную школу, - рассказывает его мама Ольга. - Лучше всего даются математика, физика и русский язык. Сложнее с теми предметами, где надо рассказывать, ведь речь у Севы нарушена. Главная трудность в том, что не хватает общения с ровесниками. Поэтому интересы и увлечения остаются детскими, а взрослеть морально очень трудно. Радует, что недавно мы вошли в министерскую программу дистанционного обучения. Очень хорошее оборудование нам уже привезли.
В Челябинске появились примеры достаточно успешного восстановления аутистов. Например, сын Елены Аборневой диагноз получил рано, в 2 года (сейчас ему 6 лет). Сначала мама пробовала классическое лечение, но улучшения не было. Поэтому она решила применить зарубежную методику (по DAN-протоколу).
- Основное лечение, которое проходил мой Андрей, - это хелирование, вывод тяжёлых металлов, - рассказывает Елена. - Её вправе проводить только врачи. В России эта процедура не признана официально. Но я провела хелирование под личным контролем и при консультировании зарубежных специалистов. При этом мы продолжали пользоваться многими другими методами лечения.
Все 4 года я не работала, занималась сыном. Потраченных денег хватило бы на однокомнатную квартиру в центре Челябинска. Но зато сейчас только врачи могут найти у Андрея признаки аутизма. Внешне сын стал полностью нормальным. Ходит в садик, занимается хоккеем, общается со сверстниками. Но что интересно: в 2 года он фантастически быстро собирал мозаику из 24 пазлов. Теперь, в 6 лет, он так не может.
- Сегодня распространено применение специальных диет, - рассказывает Сергей Морозов. - Но связь между ними и аутизмом не доказана. Это научно обоснованная официальная позиция известных мне стран, где аутизмом занимаются всерьёз. Каких-либо доказательств правильности лечения по DAN-протоколу тоже нет. Наиболее эффективным считают прикладной поведенческий анализ (ABA), но не всем детям с аутизмом он подходит.
Законодательно в России права аутистов не учтены, несмотря на то что дети и взрослые с таким диагнозом нуждаются в специальном подходе.
- Попытки «узаконить» аутизм особенно важны для образования, - отмечает С. Морозов. - Трижды за последние 15 лет попытки исправить это не удались. Проект закона «Об образовании в РФ» сейчас обсуждается, но там ни слова об аутизме по-прежнему нет. Дети с аутизмом продолжат находиться в том же положении, что и сейчас. И, видимо, надолго...
Смотрите также:
- Бочка с фасолью - тоже лекарство. Чтобы помочь детям с редкими заболеваниями, нужно 100 млн рублей в год →
- К 2050 году резко увеличится количество пациентов с болезнью Альцгеймера →
- Терапевт с народным уклоном →