Примерное время чтения: 5 минут
87

Встань и иди! Алёше Курилову нужно лекарство, которое позволит ему ходить

АиФ-Челябинск №30 22/07/2015
Фото из семейного архива Куриловых / АиФ

«Трехколёсный есть, я боюсь, что с двухколёсного упадёт. Не прыгай! Не ползай на коленках! Смотри не упади!» - Александра одёргивает сына постоянно. И постоянно боится.

На ручках!

Потому и игры с одеялами, чтобы только на мягком, чтобы не дай бог не ушибить коленки.

Старшая сестрёнка Надя в курсе, что братик - хрустальный принц. Остеопороз съел кости, сухожилия, суставы и последние силы пятилетнего мальчугана, истончил руки. Всегда может быть перелом.

Алёша знает свой метраж на день. В магазин - это уже не по силам, это уже только в коляске и с мамой. К вечеру Александра сажает пятилетнего сына в детскую коляску и возит. Какие уж тут войнушки и другие пацанские игры с диагнозом «юношеский полиартрит»?

Мама - Алёшкины ноги и руки. Без неё он несколько лет не мог ходить в туалет и просто передвигаться. Мама меняет каждый час носочки - у больных полиартритом необыкновенная потливость. Мама по ночам трогает лоб - вдруг температура?

Потому что мама, медсест­ра по профессии, знает, что то спасительное лекарство, на котором сейчас «сидит» Алёша, угнетает его иммунитет. А угнетать его надо: организм дал сбой и сейчас продуцирует антитела, которые разрушают суставы.

На седьмом небе

Всё началось в полтора годика. Когда Алёша сполз с кровати и долго стоял, не в силах сделать шаг. Он плакал и не мог объяснить маме, что болит. Опухли коленки. Потом было несколько больниц, и ни одно лекарство не помогало. Алёша был всегда у мамы на руках.

Саша (сама-то - в чём душа дер­жится, 50 кило) таскала сына, сумки и коляску. Из одной больницы - в другую. Чтобы только остановить этот процесс. Больниц было больше, чем дома.

Когда Лёша пошёл - встал и пошёл - Саша была на седьмом небе. Тонкий, как кузнечик, своей прыгающей походкой, разбрасывая ноги.

Ему помогли в Москве. Изменения, конечно, были уже чудовищные - атрофировались мышцы.

«Он спит только на жи­воте, спит плохо, - рассказы­ва­ет мама. - Носим ортопеди­че­ские сандалики, а нам со­се­ди говорят: «Вы чего это ребёнку обувь не по размеру надели?»

За это лето Лёша Курилов вытянулся как никогда.

«В папу пошёл! - замечает Александра и грустнеет. Папа их предал, четыре года родители в разводе. - Мы месяцами лежим в больнице в Челябин­ске, СМСки ему пишем, он не отвечает».

Время с ноября 2014-го по март 2015 года Александра считает чёрной полосой. Она попала под сокращение. И была одна - с двумя детьми на руках и матерью-гипертоником.

Приходилось без конца ездить в Челябинскую детскую областную больницу. Из Кизильского билет на автобус до Челябинска стоит полторы тысячи. Да обратно полторы.

Прорвёмся!

Весной позвонил главврач с Сашиной работы, и её вновь приняли на работу. А когда есть работа - сутки через двое и 18 тысяч рублей в месяц - кажется, что всё по силам!

«Сейчас выкручиваемся, - радуется Саша. - На работе, спасибо, терпят мои отлучки недельные в Челябинск».

Сейчас Алексею Курилову вводят препарат ЭНБРЕЛ. Этого лекарства нет в списке льготных. Это значит, что его надо покупать. Четыре флакона хватает на месяц жизни. Месяц жизни Алексея Курилова стоит 25 тысяч рублей. Принимать ЭНБРЕЛ Лёша должен пожизненно. Отменить его или заменить - нельзя! Без этого укола ребёнок упадёт и не встанет. У Куриловых остался всего один флакон. Фонд «АиФ. Доброе сердце» начал сбор 150 тысяч рублей на лечение Алексея.

Тем, кто хочет помочь

1. Отправьте SMS на номер 2580, указав любую сумму (например: 300), подтвердите платёж, или SMS на номер 7522: доброе (пробел) сумма (например: доброе 300). В SMS должно быть только одно слово и сумма цифрами, иначе послание не пройдёт. Обязательно подтвердите платёж, следуя инструкции оператора!

2. На наш счёт в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. Назначение платежа: пожертвование.

3. Отправьте пожертвование с банковской карты через сайт www.dobroe.aif.ru.

Тел.: (916) 941-41-12;

(495) 646-57-89 (доб. 4554);

e-mail: dobroe@aif.ru.

Смотрите также:

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах