aif.ru counter
64

Четверть века Аня боролась за право дышать

Потом цедили: «Ну, может, до 15 лет и дотянет». Потом опять развели руками, но смилостивились и разрешили жить аж до 20

Сейчас Анне Даниловой 26 лет. Сидя в инвалидном кресле, она иронично разводит руками в адрес врачей. Даже со стороны видно, что это простое движение доставляет ей огромное удовольствие.

Лечить нельзя оставить

«Знаете, год назад я бы, пожалуй, так не смогла, - перехватывает Аня мой взгляд. - Тогда в моей медицинской карточке значилось: «Сколиоз IV степени». Искривление позвоночника достигало 141 градуса. Чтобы было понятнее, скажу так - я практически сидела на боку скукожившись. Проблемой было всё. Даже поесть. Даже говорить и дышать, потому что одно лёгкое я «усидела», а другое работало едва ли на четверть. Да и с другими органами та же картина, в общем, как д’Артаньян в кино пел, помните? «А что же такое жизнь? Да просто дуэль со смертью!»

Вспоминается, что в старину врачей называли не иначе как «лекарь, смерти помощник». Вспоминается потому, что диагноз, поставленный маленькой Анечке 25 лет назад, и впрямь звучал как приговор: «Спинальная амиотрофия, болезнь Вердинга - Гофмана». Это генетическое заболевание считается неизлечимым, и единственная помощь, которую можно оказать больному ребёнку, - массаж и физиотерапия. Полноценной помощью назвать это сложно - просто смерть, неизбежная в силу сердечной или дыхательной недостаточности, не так мучительна.

«Вы же понимаете, что смириться с таким будущим мы не могли, - говорит мама Ани Людмила. - Боролись и мы с папой, и сама Анечка тоже, ходили по частным докторам… Почему по частным? Да потому что остальные желанием помочь не особо горели…»

А когда Ане исполнилось 25 лет, во время одного из плановых анализов ДНК выяснилось, что приговор... отменяется. Страшный диагноз не подтвердился. «Повторный анализ дал те же результаты - никакой спинальной амиотрофии, - снова берёт слово Аня. - Более того, оказалось, что никогда этим заболеванием я и не страдала. А тот диагноз - не более чем ошибка. Так, знаете, лёгкая оплошность…»

Есть расхожее присловье о том, что жизнь - это книга. Так вот, из жизни Ани легкомысленным движением пера по врачебной бумаге вырвано 25 лет! Не получилось поиграть в принцесс и в дочки-матери, бить в землю тугим цветным мячиком да хотя бы и просто от души хохотать, глядя, как весёлый мультипликационный заяц в который раз оставляет остолопа-волка в дураках… Нельзя. Нельзя смеяться, когда захочешь, - можно задохнуться. Нельзя вволю поесть потрясающе душистой краснодарской клубники - тяжело. Нельзя даже водиться с девочкой, с которой интересно и весело, потому что её мама приходила к твоей маме и говорила, что ты калека и никогда не сможешь ходить с её дочерью на дискотеки…

«Мы как только узнали, что тот диагноз не подтвердился, стали наводить справки, - вспоминает Людмила. - И оказалось, что хоть время и потеряно, но ещё не безвозвратно, можно сделать операцию. Но - только в Германии».

«Я ещё вернусь!»

Плохо даже не с тем, что нет аппаратуры или специалистов. Плохо с человеческим отношением. Одно дело, когда не очень умная женщина запрещает своей дочке общаться с больной подружкой, и совсем другое, когда слышишь от врачей, которые обязаны помогать всем страждущим: «Да ну, какая ещё операция! Подумаешь! Замуж и горбатых берут».

«Обычно добиваются разрешения на что-нибудь, - продолжает Людмила. - А нам пришлось добиваться отказа. Отказа, без которого направление на операцию в Германию нельзя получить. Едва-едва наскребли денег, и, если бы тамошний профессор заранее не отказался от гонорара, даже не знаю, что бы было… А тут ещё отказ пришлось выбивать. Но зато…» «Да уж, «зато», - улыбается Аня. - Представляете, сесть могу! Дышать могу свободно!

Одеваться могу во что хочу! Знаете, раньше только балахон типа «мешок», а сейчас - и джинсы, и футболки, и кофточки, и платья всякие…» На Ане ярко-красная футболка с надписью «Ich will zuruck nach...», что означает примерно: «Я ещё вернусь». И Аня, и мама видят в этом добрую примету. Дело в том, что диагноз, поставленный в Германии, звучит так: «Мышечная дистрофия II типа». А уж это в переводе с медицинского на человеческий значит: «После повторной операции и курса лечения Аня Данилова сможет стоять и даже ходить с поддержкой».

«Перед первой операцией не было даже мысли, чтобы продолжать лечение, - улыбается Людмила. - Дышать позволили - и то хлеб. Но уж теперь-то, когда надежду дали, представляете, какие крылья за спиной выросли? Вот только бы денег собрать…»

Денег нужно не то чтобы много, но и не мало. Говорят, что такие вещи, как дружба, любовь и надежда, нельзя оценить. Но бывают и исключения. Надежда на то, что лишённый детства и молодости человек забудет свои мучения, встанет и распрямится, «весит» ровно 45 тысяч евро - именно столько стоят повторная операция и лечение.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор средств для помощи Анне Даниловой.

 

 

ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ

Для тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце», номер счёта 40703810940170358401 в АКБ "Промсвязьбанк"(ЗАО), ИНН 7701619391, БИК 044583119, номер корр./сч. 30101810600000000119, для программы «АиФ. Доброе сердце» (НДС не облагается).

Образец заполнения бланка

 

 


 

Валютные переводы

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»

101000, Москва, ул. Мясницкая, д. 42

ИНН 7701619391, КПП 770101001

JSCB "Promsvyazbank" (CJSC)

Moscow, Russia, SWIFT: PRMSRUMM

Доллары США (USD) N 40703840240170358401 with

Deutsche Bank Trust Company Americas,

New York, NY, USA

SWIFT: BKTR US 33

Account No. 04410090

ЕВРО (EUR) N 40703978840170358401 with

Deutsche Bank AG

Taunusanlage 12, 60325 Frankfurt/Main Germany

SWIFT: DEUT DE FF

Account No 10094751040000

Телефон/факс (495) 221-56-28, dobroe@aif.ru

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах