Почему в ребёнке с ДЦП видят «овощ»?

А ещё старшая малышка, в отличие от Лизы, была здорова.

Детский церебральный паралич, гидроцефалия, эпилепсия, опухоль в маленькой головке - все эти страшные диагнозы врачи поставили Лизе позже. Но подписать «отказную» от ребёнка Кирилловым предложили сразу же, в роддоме.

- Муж тогда сказал врачам, что своими детьми он не разбрасывается, - вспоминает Лиля. - И я так благодарна ему за этот ответ!

Дельфинчик Лиза

Сегодня Лилин день расписан даже не по часам - по минутам. Пока муж пропадает на работе, она одна ухитряется справляться с четырьмя ребятишками. Старшему Мише уже исполнилось пять лет, девочкам - три с половиной, а малышу Кирюше - всего полтора годика.

После рождения «тяжёлой» дочки супруги решили, что им нужен ещё один малыш, и не жалеют об этом. Лиза ревнует маму к маленькому Кириллу и пытается перетянуть внимание на себя - учится кричать, плакать, словом, проявлять эмоции.

Самая большая мечта Лили - увезти Лизоньку к морю, в Евпаторию. Там, говорят, есть уникальный санаторий для детей с ДЦП, где лежачих малышей учат ходить. - Лиза меняется с каждым днём, я вижу, - говорит она. -

Она уже научилась сползать с дивана, подражать звукам, которые издают дельфины. У неё есть любимые игрушки и мультфильмы. Я знаю: ей станет лучше. А все эти ужасные прогнозы врачей - они не сбываются.

Сначала педиатры обещали, что Лиза не доживёт до года, потом - до трёх лет, теперь же прочат малышке «овощное» существование. Кирилловы врачам не верят. Они знают, что если с дочкой заниматься по специальной программе, то малышка встанет на ножки.

Один из пунктов Лилиной программы - импортный тренажёр «Параподиум» для детей с церебральным параличом. Подобных тренирующих костюмов - их ещё называют костюмами космонавта - для малышей с ДЦП много: «Атлант», «Пингвин», «Адель» и разные другие, но Лизе подходит именно этот - безвредный для детей с очагами изменений в головном мозге.

Как объясняют специалисты, устройство служит корсетом для мышц спины и создаёт условия, в которых малыш понимает, как поставить ножки, чтобы пойти.

Новый «Параподиум» в Челябинске можно приобрести не меньше чем за 70 тысяч рублей. Лиля нашла подер-

жанный - за 40 тысяч рублей. В этом костюме челябинка Наталья Лебедева научила ходить свою лежачую Женю. Девочка выросла из костюма, и Наталья продаёт его, чтобы купить для дочери новый тренажёр. 

-Я очень боюсь, что пока мы с мужем накопим нужную сумму, Лиза тоже из него вырастет, - говорит Лиля.

Лечить надо сразу!

Так сложилось, что поиск и приобретение специальных тренажёров для детей с ДЦП - удел родителей. В детских поликлиниках и центрах для детей-инвалидов тренирующих устройств нет, за редким исключением. Врачи не то чтобы жалуются на отсутствие финансирования подобных приобретений: многие медики даже не знают о существовании таких костюмов.

- Вот, к примеру, в Германии вы не встретите взрослых с последствиями ДЦП. В этой стране диагноз «детский церебральный паралич» врачи ставят пока ребёнку не исполнилось 6 дней, и с этого возраста малыша начинают реабилитировать, - комментирует Лидия Воронина, заведующая челябинским детским садом № 398 для детей с ДЦП. -

В России же ДЦП официально диагностируется у детей только с годовалого возраста, когда драгоценное для реабилитации время уже упущено. Но и в этом случае нельзя опускать руки.

Благодаря занятиям в нашем детском саду 20 ребятишек с ДЦП научились ходить, пусть и с помощью костылей. Костюмы-тренажёры, конечно, облегчили бы нам работу.

 - Подбирать костюм нужно с учётом возраста и индивидуальных особенностей больного ребёнка, - добавляет Ирина Копанова, инструктор-методист по лечебной физкультуре детского сада № 398. - К примеру, костюм «Адель» позволяет ребёнку держать спину, сгибать-разгибать ножки, но он подходит для детей с нарушением развития интеллекта. Если ребёнок с сохранённым интеллектом, то для него лучше выбирать костюм других типов, иначе можно навредить малышу.

Кому нужно быть добрым?

- Именно из-за того, что врачи считают детей с ДЦП безнадёжными, в нашей стране так много колясочников, - говорит Леонид Вайднер, директор челябинского благотворительного фонда «Милосердие без границ». - Технологии по реабилитации таких детей в России застыли на уровне 1980-х годов. Мне есть с чем сравнивать. В Китае практически нет колясочников - больных ДЦП. Китайцы даже самых тяжёлых детей с церебральным параличом ставят на ноги -

с помощью особого массажа, иглоукалывания.

Лежачие дети после курсов реабилитации начинают ходить, у них появляется связная речь. А наши врачи, в большинстве случаев, видят в ребёнке с ДЦП «овощ», которому нельзя помочь. На средства, собранные нашим фондом, трое челябинских малышей с ДЦП прошли курс лечения в Китае. За месяц пребывания в клинике они встали на ноги.

Говорят, что эту клинику выкупают для своих детей на определённый срок правительства Дагестана и Чечни. А почему бы российским чиновникам не поступать так же?

Складывается впечатление, что в нашей стране кроме благотворительных организаций, никто из власть предержащих не способен брать на себя социальную ответственность. Простой пример: мы уже третий год бьёмся над тем, чтобы организовать в Челябинске детский досуговый центр для уличной шпаны. Ведь если хоть часть из этих детей благодаря центру вернётся к нормальному существованию - это будет уже победой.

Пока из госструктур нам присылают только отказы - нет помещения. Выходит, в миллионном городе, с торговыми центрами и массой других коммерческих площадок, нет места трудным детям и подросткам?

То же самое происходит, когда родители малышей с ДЦП пытаются доказать врачам или чиновникам, что их ребёнок имеет право на жизнь. Остаётся надеяться на помощь добрых людей, каких, к слову, в Челябинске немало.

Смотрите также:

• «Лишь бы не плакали». Как няни выхаживают отказников в больнице Челябинска →
• Срок жизни ограничен. Как в паллиативной службе помогают неизлечимым детям →
• Наталия Левитина: «У меня 4 детей и 16 детективов» →