Он был учреждён в 1989 году «Всемирной организации здравоохранения» и «Всемирной федерации гемофилии», чтобы ежегодно привлекать внимание мировой общественности к проблемам больных гемофилией. С этой целью 17 апреля в пресс-центре газеты «Аргументы и факты – Челябинск» была проведена пресс-конференция с участием главного гематолога Челябинской области Александра Коробкина, руководителя Областного онкогематологического центра для детей и подростков при ГЛПУЗ «ЧОДКЗ» Ирины Спичак, начальника управления организации медицинской помощи взрослого населения Минздрава Челябинской области Алексея Королёва и директора ОГУП «Челябинская областная станция переливания крови» Анатолия Устинова.
Первые случаи гемофилии были описаны, по словам главного гематолога области Александра Коробкина, в древних арабских трактатах. Страдают от гемофилии мальчики, но заболевание передается через женщин. Самый яркий пример – английская королева Виктория, передавшая по наследству гемофилию монархам Великобритании, Испании, Пруссии, даже России (сын последнего российского императора Николая II страдал гемофилией).
Редкое заболевание с нарушением процесса свёртываемости крови и, как следствие, с высокой кровоточивостью, получили в наследство около 170 южноуральцев, из которых 60 дети и подростки. Но это только те случаи, которые выявлены врачами. Существует мнение, что больных гемофилией больше, но они не обращаются за помощью.
Гемофилия встречается у 1 представителя мужского пола на 10 000. Если её не лечить, то кровоизлияния в суставы, мышцы и другие ткани могут привести к инвалидности. Поэтому очень важно с рождения ребенка применять современные лекарственные препараты, позволяющие поддерживать нормальное состояние малыша. Основная нагрузка в этом вопросе ложиться на родителей. Если они хотят спасти своего ребёнка, то должны всё знать о гемофилии и 2 раза в неделю проводить заместительную терапию препаратами ФСК (фактора свёртывания крови) на дому.
С 1998 по 2000 годы в Челябинской области больных гемофилией лечили криопреципитатом плазмы. Чтобы помочь одному больному, необходима была кровь 400 доноров. С 2000 года постепенно, а с 2005 – полностью терапия больных гемофилией перешла на препараты ФСК VIII. Благодаря этому, по словам доктора медицинских наук Ирины Спичак, процент инвалидизации в регионе снизился. В области нет ни одного ребенка, получившего инвалидность из-за гемофилии. Значительно сократилась госпитализация детей, больных гемофилией. Если раньше они почти не выходили из больниц, то теперь проводят там в среднем 3 дня в месяц. Дети ведут нормальный образ жизни: общаются и обучаются со сверстниками, не ограничивают свою двигательную активность, адаптированы в обществе. В этом, по мнению Ирины Ильиничны, большая заслуга федеральной программы «7 нозологий», по которой все больные гемофилией обеспечиваются лекарственными препаратами ФСК VIII.
Как отметил на пресс-конференции начальник управления организации медицинской помощи взрослого населения Минздрава Челябинской области Алексей Королёв, в среднем ежегодно по этой программе на 1 больного гемофилией область получает лекарств на сумму 650 тыс. рублей. Дефицит не прогнозируется, т.к. существует определенный запас, и вовремя проводятся закупки.
Царская болезнь 
Царская болезнь. Как вылечить гемофилию? 
Жительницы Челябинска смогут бесплатно пройти диагностику молочных желёз 
Международный день больных редкими заболеваниями: как обстоит ситуация на Южном Урале