Челябинская область, 27 февраля — АиФ-Челябинск. 280 южноуральцев, 180 из которых дети, страдают редкими (орфанными) заболеваниями, сообщили «АиФ-Челябинск» в информационном центре «Благо74».
Как сообщил консультант управления организации медицинской помощи детям и матерям минздрава Челябинской области Владимир Самохвалов на пресс-конференции, приуроченной к Международному дню редких заболеваний, который во всем мире отмечается в последний день февраля, работа по выявлению и лечению пациентов с орфаными заболеваниями в нашем регионе начата недавно. По данным Минздрава РФ, на сегодняшний день в стране зарегистрировано 230 орфанных заболеваний. Однако из этого списка по постановлению правительства лишь 24 заболевания необходимо учитывать, регистрировать и лечить. На Южном Урале на сегодняшний день зарегистрировано только 18 видов их них.
«Основная особенность орфанных заболеваний в том, что их лечение очень дорогостоящее. Но, несмотря на это, Челябинская область обеспечивает медикаментами до 70% пациентов, — отметил Самохвалов. — Так, на их лекарственное обеспечение в 2013 году было потрачено 298 миллионов рублей».
Самое распространенное редкое заболевание среди южноуральцев — фенилкетонурия. Это болезнь обмена веществ, когда в организме в результате дефекта гена не работает определенный фермент, из-за чего из белковой пищи не усваивается аминокислота фенилаланин. Вещество не выводится из организма и накапливается в центральной нервной системе, что ведет к развитию необратимых последствий, в частности, умственной отсталости.
«Для такого заболевания как фенилкетонурия в настоящее время ведется неонатальный скрининг новорожденных, — рассказала главный генетик регионального минздрава Галина Буянова. — И каждый год выявляется 7-11 детей с этой болезнью. На лечение 98 больных фенилкетонурией в год уходит приблизительно 25 млн рублей из областной казны».
Напомним, что дети, больные целиакией, на Новый год-2015 впервые получили безопасные для них сладости от властей Южного Урала.
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть