6 марта в Челябинске по инициативе детского омбудсмена Маргариты Павловой состоялся круглый стол, посвященный проблемам редких заболеваний. В его рамках представители министерств и ведомств рассказали, какую помощь получают больные орфанными заболеваниями со стороны государства. В свою очередь родители детей с редкими заболеваниями говорили о том, с какими трудностями сталкиваются. В числе самых тяжелых проблем – приобретение дорогостоящих лекарств.
Так, трое малышей на Южном Урале болеют мукополисахарозом 6-го типа. Им нужны внутривенные капельницы специального лекарства. Стоимость ткой капельницы – один миллион рублей. Отметим, что никто из детей не получал это лекарство еще ни разу с момента рождения.
В конце мероприятия участники создали общественную организацию «Стимул», которая объединит родителей детей с редкими заболеваниями, и решили провести 2012 год под девизом помощи таким детям.
Открылся медкабинет для тренировок дыхательной системы у детей 
На следующей неделе в Челябинске обсудят, как бороться с редкими заболеваниями 
В Челябинской области обнаружена опасная для крупного рогатого скота инфекция
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть