Коротковы – замечательная семья. Везде они вместе – на пляже, в лесу, в театре, на городских мероприятиях. А между тем родителям двух замечательных ребятишек пришлось пройти нелегкое испытание: у старшего сына Павла выявили аутизм. И он далеко не всегда был таким спокойным и улыбчивым, как сейчас.
«Почему он так орёт?»
То, что Павел имеет особенности развития, Альбина Короткова из Миасса поняла через несколько месяцев после его рождения.
«Днём я его кормила, укачивала, укладывала в коляску и выходила на улицу. Через 20 минут он просыпался и начинал истошно орать. Мне не оставалось ничего другого, как просто пойти домой. Это вроде бы естественно, когда маленький ребёнок плачет и заявляет о своих потребностях, но по мере взросления я постепенно начала осознавать, что он вообще не гуляет на детских площадках, если там находятся другие люди. Визг начинался и в том случае, если я встречала на улице знакомую и вступала с ней в диалог. Я не понимала, что с моим ребёнком не так: внешне он здоров, и как будто даже формируется некое подобие речи», – вспоминает Альбина.
Мальчик повторял фразы из мультиков, а позже научился вставлять фразы родителей в нужный ему контекст. «Ты кушать хочешь», – говорил он маме, имея в виду, что сам голоден.
Когда сыну исполнилось полтора года, Альбина вынуждена была пойти на работу, устроив малыша в детский сад. Адаптация проходила очень тяжело: Пашкин крик по утрам слышал весь двор. Воспитатели посоветовали отвести его к неврологу. «Почему он у тебя так громко орёт?» – спросила доктор и выписала таблетки, которые нисколько не помогли.
О подозрении на аутизм Альбине сообщила логопед из детсада. Некоторое время Коротковы жили в хаосе: порванные обои, вырванные розетки и сломанные пульты от телевизора стали привычным делом. Из-за негибкости мышления любая смена обстановки вызывала у Павлика дикий стресс.
В поликлинику ходили только в те дни, когда врач принимала с утра. Альбина приходила на час-полтора раньше приёма, чтобы занять очередь и зайти первыми. Эти действия позволяли как можно быстрее покинуть лечебное учреждение, но, увы, никак не помогали ребёнку. Паша не понимал, что с ним происходит, куда и зачем его отводят и что с ним будет в итоге делать доктор. Ребёнок боялся походов в больницу и плакал.
Пойти в магазин с сыном было невозможно, и мама покупала одежду на размер больше (брали чек на случай, если придётся оформить возврат товара). Примеряли обновки только дома.
Спасительные карточки
«Когда всё-таки был диагностирован аутизм, у меня словно пелена с глаз упала. Я наконец-то поняла, что не виновата, ребёнок растёт таким не в результате моего неправильного воспитания. Он просто другой», – объясняет мама.
Но установить точный диагноз – это полдела. Главный вопрос – что делать дальше. Интернет предлагал большое количество чудо-методик. Например, вся семья должна перестроиться и сесть на жёсткую и дорогую диету без глютена. На деле же такое питание жизненно необходимо только для пациентов с целиакией, никакой специальной диеты для лечения расстройств аутистического спектра (РАС) нет. Вокруг аутизма вообще очень много псевдометодик. Самое важное после постановки диагноза – критически мыслить и отсеивать ненаучные методы помощи.
Через несколько месяцев после постановки диагноза сыну Альбина смогла пройти в Миассе «Раннюю пташку». Это программа для родителей, недавно узнавших о диагнозе своего ребёнка, её распространяет фонд помощи детям и молодёжи «Обнажённые сердца».
На курсах выяснилось, что общаться с детьми с аутизмом нужно совершенно по-другому, чем принято в большинстве семей. Говорить как можно меньше слов и давать как можно больше визуальной информации.
«Я сделала такой вывод: чтобы помочь ребёнку, мне самой нужно обучаться, потому что ни в садике, ни в больнице мне не предложили варианты помощи и коррекции поведения», – размышляет наша собеседница.
Постепенно весь быт Павлика был перенастроен на его особенную волну. Например, в ванной появились карточки, объясняющие последовательность гигиенических процедур: открыть кран, намылить руки, смыть пену, вытереть полотенцем. А перед походом в магазин Альбина составляла социальную историю – нарисованный от руки комикс. Благодаря этому инструменту можно объяснить ребёнку, куда и зачем он идёт. В первые походы по магазинам приходилось рисовать Пашу, который снимает с себя одну куртку, примеряет другую и в конце получает за это конфетку. На первых порах некоторым детям действительно нужно пищевое поощрение, поскольку они не понимают иной мотивации. Впоследствии ребята начинают самостоятельно себя обслуживать, без карточек и конфеток.
Комментарии экспертов
«По данным Всемирной организации здравоохранения, 1% жителей планеты имеет диагноз «аутизм». Сейчас маленьким детям ставят диагноз чаще, чем раньше, но до выявления всех, у кого есть РАС, нам ещё очень далеко, – считает клинический психолог, эксперт фонда «Обнажённые сердца» Татьяна Морозова. – Сложность в том, что это поведенческий диагноз, то есть не существует лабораторных исследований (по анализу крови, данным УЗИ, МРТ или КТ и др.), которые могли бы определить аутизм. Диагноз ставится специалистами (врачами и психологами) в результате наблюдения за ребёнком и интервью с его родителями. Если родитель подозревает у своего ребёнка аутизм, он может бесплатно пройти опросник M-CHAT. В нём всего 25 вопросов, и по его результатам будет ясно, нужно ли далее обращаться к специалистам. В Челябинске есть несколько детских поликлиник, где он доступен. Если выявлен риск, семья направляется на более длительную процедуру – тест ADOS-2, являющийся золотым стандартом диагностики аутизма».
«У 10% людей с РАС, получивших в раннем детстве грамотную специализированную помощь, проявления аутизма уменьшаются настолько, что их не видят даже специалисты, – приводит статистику директор центра помощи детям с особенностями развития «Звёздный дождь» Елена Жернова. – Практически все ребята, занимавшиеся у нас, могут себя обслуживать и могут общаться – с помощью слов, карточек или коммуникативного планшета.
Интенсивная помощь при аутизме представляет собой занятия по четыре часа в день. Поскольку они проходят в игровой форме и с перерывами, ребёнок не устаёт. Параллельно проводятся занятия с родителями. Мамы и папы учатся, как играть, общаться и договариваться со своим ребёнком, как обустроить квартиру, чтобы обстановка была максимально дружелюбна к малышу.
Для ребят с аутизмом старше 12 лет в Челябинске создана тренировочная квартира. Они туда приходят на пять часов и остаются без родителей, но в сопровождении наших специалистов. В квартире наши подопечные учатся навыкам самообслуживания – уходу за собой, наведению порядка, готовке блюд. Практически 100% людей с аутизмом приобретают навыки самообслуживания. Разумеется, они владеют ими в разной степени: один сам режет колбасу, другой купит нарезанную, но то же самое можно сказать и про всех остальных людей. Родители детей с аутизмом, находясь в стрессе, занижают им планку – завязывают шнурки, кормят с ложечки. Доходит до смешного: один наш подопечный был удивлён, узнав, что можно самостоятельно мыться в душе. Другой научился готовить сырники и теперь каждое утро радует ими маму. Умение обслужить себя позволит ребятам во взрослом возрасте вступить в самостоятельную жизнь».