Историю о второй девочке, которой будет оказана помощь из собранных средств на Х юбилейном благотворительном вечере «Добрые сердца», рассказала её мама Елизавета. Напомним, мероприятие состоится в Челябинске уже 30 октября!
«Моей дочке Мирославе сейчас 7 лет. С виду она совсем обычная девочка, с милыми кудряшками, но у нее тяжёлое заболевание — первичный иммунодефицит (врожденный дефект иммунитета), дефект в гене CDC42 (аутовоспалительный синдром NOCARH).
Об этом диагнозе мы узнали только в октябре 2024 года. До этого её преследовали постоянные отиты, пневмонии, бронхиты... Ребёнок не жил своё счастливое детство, а страдал.
С января 2025 года Мира получает капельницы иммуноглобулина, который помогает ей бороться с инфекциями. Но сейчас у неё идет прогресс генетической мутации, что может привести к тяжёлым последствиям.
Совсем недавно мы прилетели из Федерального центра Москвы им. Дмитрия Рогачёва, где получили протокол на специальный препарат. Он жизненно ей необходим, пить его нужно длительно, без пропусков и пауз. Стоимость данного препарата в месяц достигает 200 тысяч рублей (120 таблеток)! Но она так и продолжает ежемесячные госпитализации, еженедельные сдачи анализов, но эти таблетки дадут возможность остановить мутацию».
Стать благотворителем просто! Узнайте, как помочь Мирославе по номеру телефона +7(351) 777 10 91, Фонда «Родная».