6 марта в Челябинске по инициативе детского омбудсмена Маргариты Павловой состоялся круглый стол, посвященный проблемам редких заболеваний. В его рамках представители министерств и ведомств рассказали, какую помощь получают больные орфанными заболеваниями со стороны государства. В свою очередь родители детей с редкими заболеваниями говорили о том, с какими трудностями сталкиваются. В числе самых тяжелых проблем – приобретение дорогостоящих лекарств.
Так, трое малышей на Южном Урале болеют мукополисахарозом 6-го типа. Им нужны внутривенные капельницы специального лекарства. Стоимость ткой капельницы – один миллион рублей. Отметим, что никто из детей не получал это лекарство еще ни разу с момента рождения.
В конце мероприятия участники создали общественную организацию «Стимул», которая объединит родителей детей с редкими заболеваниями, и решили провести 2012 год под девизом помощи таким детям.
Смотрите также:
- На следующей неделе в Челябинске обсудят, как бороться с редкими заболеваниями →
- Челябинка с диагнозом волчанки родила здорового ребенка →
- В Челябинск съехались лучшие гастроэнтерологи →